Borstkanker uitgezaaid? Hoe kan dat nou?!

Marika Smits kreeg zes jaar na haar borstkankerdiagnose te horen dat er plekjes op haar lever gevonden waren. Ze had uitzaaiingen. Ze vertelt erover in deze blog. 

Waar kwam die stem ineens vandaan?

10 januari 2024: De eerste yogales in het nieuwe jaar. We begonnen de les met een Nieuwjaarsmoment. Na de zitmeditatie aan het begin stelde Diecke, onze docente, de vraag: “Wat wil je vooral als wensen meenemen voor dit nieuwe jaar?” We deden een rondje waarin we allemaal konden vertellen wat daarop bij ons was binnengekomen. Gezeten links van onze docente was ik als eerste aan de beurt. Zonder nadenken kwam het bij me binnen en sprak ik het volgende uit: 

“Optimisme, blijheid, relativering en humor.” 

Het floepte eruit voor ik het wist en ik was verbaasd. Hoezo? Waarom? Maar waarom ook niet. Ik kon het zelf allemaal niet direct plaatsen, dus ik liet het helemaal los. 

Het was heerlijk na drie weken geen yoga, een fijne les die eindigde in een staande oefening vanuit De Held nr 1 waarbij de houding eindigt in die van De Boogschutter. We trokken allemaal onze boog, en schoten: pssssssjoe!!! met onze pijlen onze eerder uitgesproken wensen het nieuwe jaar in. Mijn pijl schoot fel en snel de toekomst in terwijl heel onverwacht een heldere innerlijke stem mij toeriep: “JE BENT JE ZIEKTE NIET!” Wat krijgen we nou? En meteen erop het inzicht: O ja, vooral niet vergeten. Dat is waar!!! Deze boodschap moet ik niet vergeten! 

Ik sta redelijk realistisch in het leven. Tarotkaarten zeggen me helemaal niets. Mijn aura laat ik niet lezen. Mijn horoscoop laat ik niet trekken. Maar mijn eigen innerlijke stem hoor ik heel goed. Daar kan ik nooit omheen. Dat ik deze boodschap binnenkreeg verbaasde me dan ook niet. O ja, ik ben ziek, dat is waar ook. Maar hoe ermee te leven, dat was de vraag waarmee ik sinds kort al bezig was. Gewoon doorgaan, zoveel mogelijk doorgaan, maar hoe? Daar moest ik nog achter zien te komen. 

Hoe kom je daar nou weer aan? Tja

Nog geen maand daarvoor had ik via de huisarts doorgekregen dat een echo van mijn  buikholte had aangetoond dat er “wat vlekjes op de lever” waren verschenen. Terwijl de normale jaarlijkse borstkankercontrole sinds 6 jaar had aangetoond dat “alles okee” was in mijn borstgebied, was er ineens onverwacht en onmiddellijk sprake van dringend oncologisch onderzoek. Ik had de afgelopen paar maanden – en ook toen nog steeds – problemen met mijn spijsvertering. Soms diarree of juist flinke obstipatie, dan weer misselijkheid, kokhalzen en steeds minder eetlust. Ik viel al een tijdje zichtbaar af, maar bleef dat stiekem ontkennen. Ik was te bang geweest, denk ik achteraf. 6 jaar geleden had ik een borstkankerperiode goed overleefd, maar deze klachten hadden dacht ik een heel andere geheimzinnige oorzaak. 

Maar mijn huisarts ondernam direct actie toen ik er echt over durfde beginnen. Dus de volgende dag werd er al een echo van mijn buik gemaakt. De dag na de vlekjes-uitslag vlak voor kerst 2023 zat ik al bij “mijn oncologe”. We kenden elkaar nog van ruim 6 jaar terug, nadat ik na twee borstoperaties definitief afscheid had genomen van mijn linkerborst. Maar nu was en is er sprake van tumoren in de lever, ga er maar aanstaan. Maar wat voor tumoren? En hoe nu verder? Dus eerst werd er nog een CT-scan en een leverpunctie gedaan. De uitslag daarvan bleek niet ongunstig. “Gelukkig is het hormonale uitgezaaide borstkanker, dus er is medicatie voor,” vertelde dr. Baas me. Dat mijn lever nooit meer beter zou worden was voorlopig een troost. Hormoontherapie zou nu heel goed van pas kunnen komen. Dus daar ga ik nu alweer 15 maanden, voor met positieve resultaten. Ik kan hopelijk nog wat jaren door.

6 jaar eerder had ik wel 'echte' borstkanker'

Die periode had ik als een intens avontuur ervaren, ondanks heel onzekere en zelfs heel angstige momenten. Ik heb destijds een dagboekje bijgehouden waaruit blijkt dat ik me er heel dapper en zelfs met humor doorheen heb geslagen. Ik heb mezelf in die periode daardoor ook beter leren kennen en ben er sterker door geworden.

Na 2 operaties – linkerborst eerst borstsparend, en 8 weken later toch geamputeerd – beide met inwendige nabloedingen en tweemaal 6 dagen ziekenhuis – had ik destijds in nauw overleg met mijn chirurg, de oncologe en ook andere (ervarings)deskundigen ruim een halfjaar de tijd genomen om te kiezen voor wel of geen chemokuur, hormoontherapie en borstreconstructie.Geen van alle gedaan. Bestraling moest, zei iedereen, en daar was ik twee maanden na de tweede operatie drie weken mee zoet geweest. Geen gedoe, niet moeilijk, niet vermoeiend, ik was fit. En dat wilde ik blijven. De dag na de laatste bestraling wandelde ik alweer 15 kilometer met een vriend langs de Kromme Rijn. Ik was fit. De borstreconstructie heb ik ook geweigerd. Niet nodig! Met 1 borst kon ik ook leven. En ik leefde die jaren door zonder angst.

Ik wilde leven, en dat doe ik nu nog steeds

Al 8 jaar leef ik nu zonder partner, geen kinderen, en heel weinig familie of vrienden in de nabijheid. “Gewoon” doorleven was het beste wat ik kon doen. En dat doe ik nu, ook met mijn uitgezaaide borstkanker en onzekere levensverwachting, nog altijd. Ik probeer dicht bij mezelf en mijn thuis mijn verdere levensavontuur zo goed mogelijk te leven. In de dorpsomgeving die me past als een jas, waar ik me niet al te eenzaam hoef te voelen. 

Het gaat goed, tot nu toe.  Nu heb ik dus uitgezaaide borstkanker. Ik heb hormoontherapie, eiwitdrankjes, om op gewicht te blijven, en zorg goed voor mezelf. Ik wandel dagelijks, doe elke dag yoga. Zing in mijn zangkoortje. Ik wandel soms met een van mijn vrienden of kennissen, maar vaak ook in mijn eentje. Alleen wandelen heeft een heel bijzondere kwaliteit. Het geeft ruimte en rust in de geest, en werkt tegelijkertijd inspirerend. 

Ik leef met “mijn” kanker als met een lastige maar goede vriend. Beter kan niet. Doe braaf alles wat nodig is. Blijf voortdurend onder controle. “Mijn” oncologe is top, “mijn” diëtiste denkt met me mee. Ik ben inmiddels alweer bijna op gewicht, eet beter, ben niet snel misselijk, slaap goed en heb veel bijzondere dromen waarin kanker tot nu toe geen rol speelt. De bloed- en CT-scanuitslagen zijn steeds heel positief. 

Ik ben mijn ziekte niet en hoop dat het zo blijft

Natuurlijk heb ik van tijd tot tijd mijn tobberijtjes, maar mijn optimisme wint het telkens weer. Ik ben nog altijd blij met “het kleine goede” wat mij ten deel valt. En met al het “kleine goede” wat ik op mijn achterliggende levenspad gehoord, gezien, gedaan en beleefd heb, of heel toevallig ben tegengekomen. Ook met de soms – volgens anderen – bizarre, impulsieve keuzes die ik in de loop van mijn leven op pure intuïtie heb gemaakt. Ik kan nog altijd achterom zien in verwondering en dankbaarheid. 

Daarnaast heb ik – zo ontdekte ik onlangs – een aardig relativeringsvermogen, dat gepaard gaat met een flinke dosis humor. Een gezonde nuchterheid?

Niet alles hoeft altijd alleen

Ik ondervind al jaren veel steun vanuit de Oncologie-afdeling & Mammapoli van het Meander MC Amersfoort, VIORE in Hilversum, en het Toon Hermans Huis in Amersfoort. 

Af en toe wat individuele coaching helpt, maar ook Lotgenotenbijeenkomsten zijn voor mij belangrijk geworden. Vooral deze laatste zijn niet alleen confronterend maar juist ook ondersteunend. Niemand heeft hetzelfde verhaal, dezelfde angsten of dezelfde vooruitzichten, maar we hebben allemaal onze twijfels en onzekerheden om mee te leve zolang het leven ons gegeven is.

Maar ook bij het KWF en de BVN kan ik als het moet een luisterend en bemoedigend oor vinden voor mijn tobberijen. Ik probeer dan ook door te leven Vol Goede Moed.