Jaap

Als je vrouw de diagnose borstkanker krijgt, valt er ineens een hoop te regelen en komen er veel emoties los. Een periode van ‘witte en zwarte’ weken breekt aan met momenten van onzeker­heid, somberheid, pijn en verdriet. Hoe ga je daar als partner mee om? Wat kun je beter wel doen en wat niet om voor haar een goede steun en toeverlaat te zijn? En hoe maak je er een liefdevolle periode van? Jaap Luikenaar (68) schreef zijn ervaringen op in het boek 'Man op de mammapoli. Wat als je vrouw borstkanker heeft?' 

“Helma en ik zitten in de woonkamer op onze knieën en voor ons ligt van alles aan groente en fruit op de grond: twee preitjes, twee bananen, een bloemkool, een paprika, cherrytomaatjes  kiwi’s bospenen en een stevige rijpe citroen. Het zijn de ingrediënten voor en heuse Sarah pop voor onze vriendin Marianne. De citroen snijden we in tweeën: het worden Sarah’s borsten. Marianne wordt vijftig en iedereen mag het weten. Wat iedereen ook weet is dat ze 15 jaar geleden borstkanker heeft gehad en dat die kanker terug is gekomen. Uitgezaaid. Het verjaardagsfeest is een groot succes en ´s avonds in bed genieten we nog wat na. Dan voel ik aan Helma’s linkerborst een bobbeltje. ´Wat voel ik hier nou, vraag ik. ‘Oh, zal wel niks zijn…’

"Zo begint het boek Man op de mammapoli dat ik deze zomer heb geschreven. Het heeft als ondertitel ‘Wat als je vrouw borstkanker heeft?’ Het boek gaat over mijn eigen belevenissen rond de borstkanker van mijn vrouw Helma, inmiddels enkele jaren gelden. Want terwijl over de ziekte zelf en over wat patiënten doormaken juist heel veel gepraat en geschreven wordt, hoor of lees je over de partner nauwelijks iets. Vaak is dat ook zijn eigen schuld. Hij hoeft niet zo nodig in de spotlight.

Aanvankelijk voelde ik dat ook zo. Want met mij is – zo op het eerste gezicht – ook niet zoveel aan de hand. Ik ben immers gezond en ‘wil er zijn’ voor mijn lieve patiënt, zoals dat heet. Ik was chauffeur tijdens de talrijke ritjes naar het ziekenhuis; hield haar hand vast als de chemo via het infuus haar arm inloopt en thuis deed ik wat meer aan het huishouden: stofzuigen, de afwas, de voorwas en hoofdwas. En voor het overige liep het allemaal best aardig. Als iemand mij vroeg ‘Hoe gaat het met jou?’ gaf ik altijd een opgewekt antwoord."

Machteloos aan de zijlijn

"Maar was dat nu werkelijk zo? Ergens had ik het idee machteloos aan de zijlijn te staan. Ik zat erbij en keek ernaar toen de radioloog bij zijn vooronderzoek een grote naald in haar borst prikte om mogelijk kwade cellen aan te prikken. Pepte haar op bij het pruiken passen of hielp met het pijnlijke klusje om de steriele gaasjes van haar rood verbrandde borst af te halen. Een gevolg van de serie bestralingen. Van tijd tot tijd een glaasje water en haar voorhoofd een beetje deppen met een koel vochtig washandje als ze na de chemo weer eens had overgegeven."

'Op zijn tijd een aanmoediging: zet ‘m op schat, nog even volhouden, je kunt het. En toch voelde ik die onmacht, het onvermogen. En dat knaagde. Want hoe zat dat dan met die vaak gehoorde slogan ‘borstkanker heb je samen’?'

"Er is vrij weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de rol en het welbevinden van de partner. De uitkomsten zijn vaak algemeen en ergens ook voor de hand liggend. Zelf had ik soms ook wel een uitlaatklep nodig. Die vond ik niet zozeer in praten, maar vooral in een lekker stuk fietsen. Pogingen van onderzoekers om er dieper op in te gaan stranden vaak, omdat partners niet graag onderwerp van research willen zijn, want te persoonlijk en te intiem. Het gaat immers over de kwaliteit van je relatie, of - directer - hoe het gesteld is met je seksleven.

Niettemin lijkt professionele steun aan partners die er (samen) niet uitkomen tekort te schieten. Dat is de mening van de BVN na onderzoek onder 700 naasten: slechts één op de tien krijgt hulp aangeboden, terwijl ongeveer de helft zich overbelast voelt."

Geluk bij een ongeluk

"Als ik met Helma op die periode van een jaar terugkijk vertelt ze me steevast dat ze blij is dat ik steeds ben meegegaan naar de doktersafspraken en de behandelingen. Want reken maar dat er ineens veel te regelen valt als je vrouw de diagnose borstkanker krijgt. Tegelijk komen er ook veel emoties los. Enkele vriendinnen van Helma hadden ook borstkanker, maar desondanks stapten we in een onbekende wereld van tumoren, chemo en bijwerkingen. Wisten wij veel wat witte en zwarte weken zouden betekenen? Bij pijn kun je je nog iets voorstellen, maar bij verdriet, somberheid en onzekerheid is dat al minder concreet

We deden veel samen. Bij toeval had ik daar ook alle gelegenheid voor. Ik zat net in de WW en was op zoek naar werk, aangezien aan mijn dagelijkse werk in de Rotterdamse haven onverwacht een eind was gekomen. Daar komt bij dat onze kinderen niet meer thuis woonden. Dus ik kon me helemaal op mijn ‘patiënt’ concentreren. Een geluk bij een ongeluk. Al vanaf het begin van onze relatie hadden we een afspraak: samen 100 jaar worden. De ontdekking van dat knobbeltje heeft niets aan ons toekomstbeeld veranderd."

Partnertips in chemotijd

"Tijdens het schrijven van het boek ben ik me meer en meer gaan realiseren dat je de rol van de partner niet moet onderschatten. Want zodra je door de draaideur het ziekenhuis uitloopt, is hij de grootste supporter en daarmee van groot belang voor het verdere herstel.

Maar nu concreet: wat kun je als partner dan zoal doen voor je lief. In mijn boek heb ik een lijstje met veertig partnertips in chemotijd opgesteld. En ja, als je die bij elkaar optelt mag je wel concluderen dat je kanker samen hebt, ook al voelt je patiënt zich soms alleen."

Hier een paar voorbeelden.

• Laat zien dat je er bent! Luister naar haar, zeg soms even niets, neem initiatief, leef bewust (mindfull); accepteer dingen zoals ze zijn; doe wat je zegt.

• Geef haar aandacht ! Zorg dat ze zich blijft verzorgen; koop lippenbalsem, regel afspraak bij de kapper of koop een leuk hoedje of sjaaltje (‘buffje’), in geval haar haar uitvalt.

• Ga eropuit ! Wandel of fiets een eindje, maar niet te ver en zorg voor een bankje onderweg. Vermijd IKEA en andere drukte

• Maak het gezellig! Zorg voor een schoon huis; neem een bloemetje mee; zet de verwarming een graadje hoger en het geluid van je ringtone iets zachter.

• Hou contact ! Vraag hoe het met haar gaat. Doseer je informatie over kanker en hou je bij de feiten, dus kijk uit voor fabels en indianenverhalen.

• Koop iets moois of iets bruikbaars ! Een lekkere pyjama, pantoffels, een warme plaid; een abonnement op Netflix of Videoland of mooie lingerie die ook makkelijk zit.

Man op de mammapoli, uitgeverij Lente, 2021, ISBN 9789492783257 Onze boekenclub recenseerde het boek: "Het is een duidelijk, bondig, helder en informatief boek waarin met name de gevoelens van Jaap erg goed worden belicht. Het is een echte aanrader! Vooral voor partners van mensen met borstkanker."

Actie voor leden van Borstkankervereniging Nederland!

Leden van Borstkankervereniging Nederland kunnen het boek 'Man op de mammapoli' tot 31-10-2021 met korting bestellen. In plaats van € 20,00 betaal je als BVN-lid slechts € 15,00. Dit kan hier. Ben je nog geen lid? Word dit dan snel! Dat kan hier.