Caroline
Caroline Griep (55) kreeg vijf jaar geleden borstkanker. De dokter beloofde dat ze beter zou worden, maar het liep anders. Totaal anders. Wat vorig jaar zomer nog een slijmbeursontsteking leek, bleek dit voorjaar uitgezaaide borstkanker.
“Het was een gedachte die bleef hangen te midden van alle consternatie die over me heen donderde: ‘Dit keer ga ik het dus niet delen.’ Het liefst was ik met mijn dierbaren zo snel mogelijk afgereisd naar een plek waar niemand ons ooit nog zou kunnen vinden. Een onbewoond eiland. Een afgelegen landgoed. Een cruiseschip dat ons naar de Noordkaap zou varen. Helaas. Mijn aanwezigheid hier is dringend gewenst. In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) om precies te zijn. De plek waar ik, behalve voor mijn jaarlijkse controle met goede afloop, nooit meer hoopte te komen.
Vijf jaar geleden goot ik na de diagnose van schrik een fles wijn naar binnen en slingerde ik mijn grote nieuws vrijwel onmiddellijk zonder enige schroom de wereld in. In het kleine jaar dat volgde deelde ik mijn lief en leed. Op Facebook, op mijn blogs voor Libelle en na afloop gebundeld in mijn boek met de meest voor de hand liggende titel: Lieve Facebook-vrienden, ik heb borstkanker. De dokter beloofde me bij het mededelen van de diagnose al dat het een taai jaar zou worden maar dat ze me beter zouden maken.
‘Ik word zo verdrietig van alle allerliefste blijken van medeleven’
Nu is het anders. Totaal anders. Ik heb uitgezaaide borstkanker. In mijn botten. Het zit overal: in mijn bekken, in mijn heupen, in mijn ribben, in mijn borstbeen. Godzijdank niet in mijn organen. ‘Lieve Facebook-vrienden, ik heb uitgezaaide borstkanker’ klinkt niet lekker, ‘Lieve Facebook-vrienden, ik ga dood’ al helemaal niet. Al is dat laatste nog niet gezegd hoor, ze schijnen me nog een hele tijd aan de praat te kunnen houden. Maar het op dezelfde manier als vijf jaar geleden delen? Het idee staat me niet aan. Het geheimhouden is niets voor mij, maar ik voel de neiging om me te verstoppen. Ik word namelijk zo verdrietig van alle allerliefste blijken van medeleven. Aan de ene kant natuurlijk hartverwarmend, aan de andere kant hartverscheurend en confronterend. Daarom houd ik het klein. Met mijn liefste mensen. En probeer ik een manier te vinden om me ertoe te verhouden.
Het begon eind vorige zomer met wat een slijmbeursontsteking in mijn heup leek. Ik kreeg twee spuiten met corticosteroïden, het ging niet over, maar de orthopeed en radioloog naar wie ik was verwezen hadden er totaal geen belangstelling voor. Mijn fysiotherapeut deed zijn best, maar was links onder controle, dan dook het rechts op; hij begreep er niets van. Alternatief dan maar, de osteopaat. Ook niets. En ik maar zeggen: ‘Daar zit het niet, het zit dáár, bij mijn zitbotje.’ Geen mens die er op inging. Huisarts schreef diclofenac voor. Véél diclofenac. Ze was bij elke nieuwe klacht welwillend en verwees me op mijn eigen verzoek naar gynaecoloog en bekkenbodemfysiotherapeut. Ik opperde fibromyalgie. Ze deed bloedonderzoek om andere dingen uit te sluiten. Met bepaalde waarden was wel iets loos, waardoor ze dacht aan spierreuma. Prednison zou me daar weleens vanaf kunnen helpen. Helaas. Waar sommige mensen na drie dagen alweer rondhuppelen, deed het bij mij na vier weken nog steeds niets. Op de bijwerkingen na dan. Na de lockdown kwam ik bij de reumatoloog. Van de MRI die zij liet maken kon ik in een rechte streep naar de internist in het AVL. Waar ik, gek genoeg, een week eerder nog met vlag en wimpel door mijn jaarlijkse controle was. Zij dacht nog niet aan uitzaaiingen. Tot ze mijn bloed had gezien.
Even terzijde: er zat dus overduidelijk een tumor in het bot op de plek die ik al die tijd al aanwees.
‘Ziek zijn is hard werken. Je ertoe leren verhouden is een dagtaak’
Nu ben ik fulltime patiënt. Ziek zijn is hard werken. Je ertoe leren verhouden is een dagtaak. Immens verdrietig ben ik. Kwaad ben ik ook. Hoe is het mogelijk dat ik al die tijd zwaar ziek en vaak huilend van de pijn heb voortgestrompeld, terwijl iedere huisarts toch op de hoogte zou moeten zijn van het feit dat een op de vijf vrouwen die borstkanker heeft gehad ooit uitzaaiingen krijgt? Ik had geen idee, heb me als struisvogel blindgestaard op de uitslag van mijn MammaPrint ruim vier jaar geleden, die een laag risico op uitzaaiingen in de toekomst voorspelde. Helaas hoor ik dus bij de vijf procent bij wie die uitslag niet klopt.
Mijn behandeling verloopt inmiddels in noodtempo: CT-scans, morfine, hormoontherapie, bestralingen, botversterkend infuus, wietolie, ik zit er middenin of het komt er snel aan. Soms kan de logistieke afdeling van het AVL het niet eens bijbenen en staan er afspraken voor me gepland zonder dat ik het weet. Mijn uitzaaiingen zijn hormoongevoelig, dat is gunstig, ze hopen nog van alles voor me te kunnen betekenen en een aantal kwalitatief goede jaren aan mijn leven te kunnen toevoegen. Ondertussen ben ik moe, misselijk, somber, bang en vaak zeer vertwijfeld.
En dat deel ik nu dan toch. Omdat ik het gek vind om er helemaal niets over te zeggen terwijl mijn leven volstrekt overhoop is geschoffeld. Al is mijn verhaal maar herkenbaar voor één vrouw (of man), dan heeft het al nut.”
Carolina schreef over haar leven met uitgezaaide borstkanker een artikel voor Vrouw wat in januari 2022 in de Telegraaf verscheen. Lees hier haar verhaal.
Meer informatie
Wat zijn de behandelopties bij uitgezaaide borstkanker? Hoe laat je je goed informeren, zodat je de keuze kunt maken die het beste bij jóu past? En welke impact heeft de ziekte op je leven? Dat hoor je dinsdag 13 oktober om 20:00 uur in ons webinar ‘Optimaal leven als je niet meer beter wordt’.
Wil je meer weten over uitgezaaide borstkanker? Lees hier verder.
Steun ons!
In ons jubileumjaar waarin we 40 jaar bestaan, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. We steunen en inspireren vrouwen (en mannen) zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!
