Carol
Carol Richel (38) is bijna zeven jaar belangenbehartiger bij BVN. Ze coördineert ons onderzoeksinstrument B-force en de Monitor Borstkankerzorg. Ze krijgt er energie van om op te komen voor een ander: “Het zit in mijn karakter om vrij kritisch te zijn en dingen beter te willen.”
“Eén op de zeven vrouwen krijgt borstkanker en jaarlijks krijgen ruim 130 mannen deze ziekte. Daardoor kent iedereen wel iemand met borstkanker. Ik ook. Het meeste indruk op mij maakte dat de moeder van een jeugdvriendinnetje borstkanker kreeg. Ik heb het hele traject van redelijk dichtbij meegemaakt en gezien hoe groot de impact was op hun gezin. De angst en onzekerheid, die ziekte die er altijd is, het was best heftig. Mijn vriendin en ik hebben nog steeds contact. We waren tieners toen haar moeder overleed, zij was nog geen veertig jaar oud. Binnenkort overleven we haar moeder, dat is een raar idee. Ook omdat we ons opnieuw realiseren hoe jong ze nog was. En hoe erg borstkanker kan zijn.
Misschien komt het hierdoor dat ik bij Borstkankervereniging Nederland terecht ben gekomen. Het onderwerp ligt in elk geval dicht bij me. Daarnaast krijg ik er energie van om op te komen voor een ander, daarom vind ik belangenbehartiging ook zo leuk. Het zit in mijn karakter om vrij kritisch te zijn en dingen beter te willen. Neem bijvoorbeeld Samen Beslissen. Zorgverleners zeggen allemaal dat ze dat doen, maar in onze Monitor Borstkankerzorg zie je enorme verschillen tussen ziekenhuizen. Daar is echt nog werk te doen.
'Dat de Monitor Borstkankerzorg in de huidige vorm gaat stoppen, vind ik erg jammer'
De Monitor bestaat tien jaar en heeft enorm goed werk geleverd. Het heeft talloze borstkankerpatiënten geholpen om weloverwogen een keuze voor een ziekenhuis te maken. Sommige ziekenhuizen trokken aan de hand van onze informatie een verbeterplan uit de kast, wat mensen met borstkanker ten goede kwam. De Monitor heeft eraan bijdragen dat de borstkankerzorg in heel Nederland is verbeterd. Dat is precies waar we het voor deden.
Dat de Monitor in de huidige vorm gaat stoppen, vind ik erg jammer. We kunnen niet anders, want veel ziekenhuizen zegden het contract op. Maar goed, misschien heeft de Monitor zijn beste tijd gehad. Er ís ook veel bereikt. We zijn bezig met een doorstart. Sommige informatie over ziekenhuizen is openbaar. Zoals wachttijden en het behandelaanbod. Die kunnen we inventariseren en overzichtelijk presenteren, zodat mensen snel kunnen zien wat waar te vinden is. Wat we dan nog wel missen zijn de ervaringen van patiënten. Wat zij van de borstkankerzorg in ziekenhuizen vinden. Dat wijkt soms af van wat ziekenhuizen zelf zeggen. Die twee dingen samen geven een veel completer beeld. Ik hoop dat we ergens geld kunnen vinden om dit te financieren. Mensen denken soms dat BVN heel rijk is, maar dat is helaas niet zo. We moeten elke keer weer fondsen zoeken die aan ons werk voor mensen met borstkanker willen bijdragen.
'B-force is een parel'
Net als de Monitor is B-force echt mijn ding. Hiervoor werkte ik bij een onderzoeksbureau en ik vind het hartstikke gaaf dat ik die ervaring kan inzetten voor iets wat zó van betekenis is. B-force is een parel. Als we een onderzoek uitzetten in ons panel van 3000 mensen, hebben we binnen een paar uur al heel veel reacties. Dat helpt in de belangenbehartiging. Ons panel gaf aan dat ze vaak niet voorbereid zijn op de gevolgen van bestraling. Daardoor kwamen we in gesprek met de beroepsgroep van radiotherapeuten over hoe we er samen voor kunnen zorgen dat dit verandert en mensen beter weten waaraan ze beginnen. Zulke dingen geven een goed gevoel. Dan weet ik precies waarvoor ik het doe.”
Steun ons!
We steunen en inspireren vrouwen (en mannen) zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!