Veelgestelde vragen over: Roze lintje

Borstkankervereniging Nederland (BVN) kent jaarlijks (begin juli) het roze lintje toe aan ziekenhuizen die voldoen aan de criteria voor patiëntgerichte borstkankerzorg. Via deze criteria meten we de ervaringen van patiënten. Het Roze lintje is dan ook geen medisch keurmerk.

Wat is het roze lintje?

Het roze lintje staat voor patiëntgerichte borstkankerzorg vanuit het perspectief van BVN. BVN heeft een lijst met criteria opgesteld die belangrijk zijn voor de patiënt. In de Monitor Borstkankerzorg zijn de ziekenhuizen die voldoen aan deze criteria met een roze lintje gemarkeerd. Het lintje is bedoeld als ondersteunende informatie voor patiënten, hun relaties en hun huisartsen.

Het betekent niet dat ziekenhuizen die niet voldoen aan de minimale eisen geen goede zorg leveren. De zorg die zij leveren is op onderdelen anders dan BVN graag ziet. Borstkankervereniging Nederland geeft dus geen medisch keurmerk aan ziekenhuizen. Jaarlijks wordt op basis van de beschikbare informatie opnieuw bekeken welke ziekenhuizen in aanmerking komen voor een lintje.

Wat is het doel van het lintje?

Het optimaliseren van patientgerichte borstkankerzorg. BVN wil ziekenhuizen belonen die aan onze criteria voldoen. We willen ziekenhuizen die nog niet voldoen prikkelen om verbeteracties in te zetten. We willen mede op basis van het lintje onze achterban informeren via de Monitor Borstkankerzorg.

Moet een ziekenhuis aan alle criteria voldoen?

Nee. Er zijn 5 criteria waaraan verplicht voldaan moet worden (‘must haves’) en 8 overige criteria. Er moet aan 6 van deze 8 overige criteria worden voldaan. Een ziekenhuis mag er dus 2 missen.

Raadt BVN patiënten af om naar een ziekenhuis zonder lintje te gaan?

Nee. Een ziekenhuis zonder lintje kan goede zorg bij borstkanker bieden en toch op één of enkele criteria zijn afgevallen voor een lintje. Het lintje is geen medisch keurmerk. Elke patiënt moet een eigen afweging maken en kijken welke elementen in de behandeling voor haar/hem belangrijk zijn en welk ziekenhuis daar aan voldoet. De Monitor Borstkankerzorg  is juist ontwikkeld om bij die keuzes te helpen.

Hoe worden de criteria bepaald?

Uitgangspunt voor de criteria is de behoefte van onze achterban op basis waarvan BVN B-optimaal heeft geformuleerd -  patiëntgerichte borstkankerzorg zoals deze volgens ons en experts zou moeten zijn. Jaarlijks worden onze uitgangspunten getoetst onder recent behandelde patiënten, zowel kwalitatief (focusgroep) als kwantitatief (B-force). Jaarlijks worden de criteria aangescherpt op basis van nieuwe inzichten en behoeftes.

Hierbij betrekken we alle stakeholders. We overleggen landelijk via de NABON en we nemen zitting in de NBCA overleggen -  hierin zijn alle beroepsgroepen vertegenwoordigd. Ook heeft BVN een Algemene adviesraad met medici (AAR) waarin we de criteria bespreken en een aparte informele expertgroep waarin alle medische disciplines vertegenwoordigd zijn. Daarnaast organiseren we een landelijke bijeenkomst waar we alle ziekenhuizen uitnodigen om mee te denken en hun feedback te geven. In 2015 bezochten 85 zorgverleners vanuit 45 ziekenhuizen deze bijeenkomst, voornamelijk mensen op de werkvloer (verpleegkundig specialisten en mammacare verpleegkundigen). Ook stemmen we af met zorgverzekeraars. Dit alles om tot een zo breed gedragen set van criteria te komen.  

Komen de criteria voor de ziekenhuizen als een verrassing?

B-optimaal is met elk ziekenhuis gedeeld – daarin staat verwoord wat BVN graag ziet. De gang van zaken is dat we eerst transparant maken in de Monitor, dan wordt een item mogelijk een overig criterium en eventueel op termijn een ‘must have’. Bij de doorontwikkeling van de criteria worden alle relevante partijen betrokken (zie eerder).

Welke bronnen gebruikt BVN voor het lintje?

BVN maakt gebruik van informatie vanuit de registraties (NBCA en SONCOS) van ziekenhuizen die vanuit de beroepsgroepen transparant worden gemaakt. Daarnaast maakt BVN gebruik van patiëntervaringen die op via dezelfde landelijk gevalideerde online vragenlijst worden gemeten (PREM, module Mammacare, uitgevoerd door onafhankelijk onderzoeksbureau MediQuest). Tot slot stelt BVN enkele aanvullende vragen aan de ziekenhuizen zodat ze zich positief kunnen onderscheiden.

Hoe worden patiëntervaringen gemeten?

De ervaringen van patiënten worden in kaart gebracht met een online vragenlijst (CQ-index Mammacare). Het is de bedoeling dat elk ziekenhuis aan elke patiënt om deelname hieraan vraagt. Patiënten die toestemming geven, ontvangen een e-mail met uitnodiging voor deze online vragenlijst. De resultaten worden door onafhankelijk onderzoeksbureau MediQuest verzameld en teruggekoppeld aan elk ziekenhuis en jaarlijks aan BVN.

Elk ziekenhuis ontvangt een volledig overzicht van de resultaten. Ziekenhuizen krijgen door deelname aan de PREM, module Mammacare doorlopende feedback op de geleverde zorg en kunnen zo hun zorg verbeteren.

Kan een ziekenhuis het lintje kopen?

Nee. Zie financiering onder ‘Monitor Borstkankerzorg’.

In de Monitor staat soms een grijs lintje, wat betekent dit?

Het grijze lintje wordt toegekend aan ziekenhuislocaties waar geen operatie wordt uitgevoerd, maar die wel onderdeel uitmaken van een ziekenhuisorganisatie dat het roze lintje heeft behaald. Voorbeeld: Diakonessenhuis Zeist. De hoofdbehandelingen vinden in Utrecht plaats en dat ziekenhuis heeft een roze lintje. In Zeist wordt niet geopereerd, vandaar dat het als locatie van het Diakonessenhuis geen roze maar een grijs lintje krijgt.

MONITOR BORSTKANKERZORG

Wat is de Monitor Borstkankerzorg?

De Monitor Borstkankerzorg is een online instrument dat ervaringen van patiënten combineert met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen. De Monitor Borstkankerzorg wil mensen inzicht  bieden in wat zij van een ziekenhuis kunnen verwachten. De Monitor Borstkankerzorg kan mensen ondersteunen om een gemotiveerde keuze te maken voor een ziekenhuis. De Monitor Borstkankerzorg is via de website van Borstkankervereniging Nederland (BVN) te gebruiken.

Op basis van je woonplaats en ziekenhuiskenmerken die voor jou belangrijk zijn wordt er in de Monitor een overzicht van ziekenhuizen gegeven. Door op een ziekenhuis te klikken ontvang je detailinformatie.

Door wie is de Monitor Borstkankerzorg ontwikkeld?

De Monitor Borstkankerzorg is, met financiering van Stichting Pink Ribbon, ontwikkeld door Borstkankervereniging Nederland (BVN) en MediQuest. Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO heeft het concept ontwikkeld. BVN is een landelijke vereniging van en voor mensen die te maken hebben of hebben gehad met borstkanker en voor mensen die (mogelijk) gendrager zijn of lid zijn van een erfelijk belaste familie.

Het beheer van de Monitor Borstkankerzorg gebeurt door MediQuest, een onderzoeksbureau dat hiervoor is geaccrediteerd door voormalig Centrum Klantervaring Zorg (CKZ).

Hoe wordt de Monitor Borstkankerzorg gefinancierd?

De ontwikkelingsfase is gefinancierd door de Stichting Pink Ribbon, met de opbrengst van het Pink Ribbon Magazine van Sanoma Uitgevers. De implementatie- en beheerfase wordt gefinancierd door de Stichting Miletus en de deelnemende ziekenhuizen. 

Waar betalen ziekenhuizen voor?

De deelnemende ziekenhuizen betalen voor het onderzoek naar patiëntenervaringen (PREM, module Mammacare). Zij kunnen daarmee continu alle resultaten online inzien en ze ontvangen een jaarlijks benchmarkrapport zodat ze hun resultaten landelijk kunnen vergelijken. Er wordt dus niet betaald voor het roze lintje.

SPECIFIEKE VRAGEN 2017

Hoeveel ziekenhuizen hebben het lintje?

81 van de 84.

Wat zijn de criteria van het roze lintje 2017?

De criteria 2017 kun je hier vinden.

Waarom hebben zoveel ziekenhuizen dit jaar het lintje, is het nog wel onderscheidend?

Ziekenhuizen hebben verbeteringen doorgevoerd waardoor ze nu wel aan bepaalde criteria voldoen. Zo is er een slag geslagen met het implementeren van beweegprogramma’s tijdens en na de behandeling. Ook rondom gedeelde besluitvorming zijn stappen gemaakt. Mede daarom is een criterium over wachttijd komen te vervallen. Ook is de borstkankerzorg op sommige locaties geconcentreerd (bijvoorbeeld door fusie), waardoor meer ziekenhuizen de volumenorm behalen. Dit alles maakt dat meer ziekenhuizen dan voorheen het lintje hebben behaald. Daarnaast voldoen voor het eerst alle ziekenhuizen aan actieve deelname aan patiëntenervaringsonderzoek (PREM, module mammacare). Volgend jaar gaat BVN meer inzetten op de ervaringen van patiënten met de geleverde zorg. Dit mede omdat andere uitkomstmaten ontbreken. BVN verwacht dat het lintje volgend jaar daarom meer onderscheidend zal zijn.

Waarom hebben de drie ziekenhuizen geen lintje, is de zorg daar slecht?

Nee, het lintje is geen medisch keurmerk. De ziekenhuizen zonder lintje hebben minder dan 100 nieuwe patiënten behandeld. Dat is de reden waarom deze ziekenhuizen geen lintje hebben.

Waarom wijkt BVN met de volumenorm af van de SONCOS norm (NVVH – 50 per jaar) en de conclusies van het IKNL onderzoek (75 als cut off point)?

De uitkomsten van het onderzoek van IKNL zijn voor ons geen reden om af te zien van deze volumenorm. IKNL concludeert dat er tussen ziekenhuizen geen verschillen zijn in 10-jaars overleving boven 75 operaties, maar kwaliteit is breder dan overlevingscijfers. Borstkanker is niet één ziekte maar kent veel verschillende verschijningsvormen. Ziekenhuizen waar veel borstkankerpatiënten worden behandeld (hoog volume) zien vaker zeldzamere vormen van borstkanker (bijvoorbeeld triple negatieve borstkanker) en doen meer ervaring op met kleine doelgroepen (mannen, jonge vrouwen, zwangere vrouwen). Op deze manier wordt expertise opgebouwd.

Volume heeft ook invloed op de organisatie van zorg en het zorgaanbod. In ziekenhuizen waar veel borstkankerpatiënten worden behandeld zijn artsen aan het werk die borstkanker als specifiek aandachtsgebied hebben. Dan hebben we het niet alleen over de chirurg, maar ook over een plastisch chirurg, patholoog, -oncoloog en –radioloog en mammacare verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Alle specialismen zijn dan enkel en alleen op borstkanker gericht. In ziekenhuizen met een hoog volume worden alle voorzieningen/behandelingen op locatie aangeboden, wat prettiger is voor de patiënt.

100 patiënten per jaar komt grofweg neer op 2 behandelde patiënten per week. De Europese norm is overigens 150 behandele patiënten per jaar (EUSOMA).

Waarom is het criterium ‘minimaal 90% is binnen 5 weken geopereerd’ geschrapt?

Dit criterium is geschrapt omdat er goede redenen kunnen zijn dat meer dan 10% later dan na 5 weken geopereerd wordt. Denk hierbij aan:

1. Diagnostiek is complexer geworden

  • meer methoden die (bij onduidelijkheid) kunnen worden toegepast
  • soms toch opnieuw biopt

2. Gedeelde besluitvorming en aanvullende gesprekken nemen extra tijd in beslag

  • extra gesprek met plastisch chirurg / radiotherapeut of andere zorgverlener
  • na aanvullend onderzoek toch andere uitkomst en nieuw keuzemoment

3. DNA onderzoek / spoed IVF

  • langere doorlooptijd en soms moet een patiënt hierover nadenken

4. Intercollegiaal overleg / extra MDO

  • extra overlegmoment(en)

5. Wens van de patiënt

  • persoonlijke overwegingen, bijvoorbeeld een geplande vakantie

Een andere reden van het schrappen van dit criterium is dat BVN niet wil uitdragen dat snel opereren (medisch) beter is. BVN wil juist benadrukken dat er tijd en ruimte is om te kiezen en te wikken en wegen over voor-en nadelen van behandelopties en mogelijk meerdere gesprekken te voeren alvorens het behandelplan wordt opgesteld.

We blijven overigens nog wel de wachttijd tot OK transparant maken in de Monitor Borstkankerzorg, het is alleen geen criterium voor het lintje meer. De meeste patiënten vinden het, ook al is dit medisch niet noodzakelijk, prettig om snel behandeld te kunnen worden.

Welke ziekenhuizen hebben er geen lintje? Kan ik ergens een lijst vinden?

BVN verspreidt geen lijstjes van ziekenhuizen die dit jaar geen lintje hebben. Het lintje is bedoeld als beloning en prikkel tot patiëntgerichte zorg. Daarnaast gaat het er maar net om wat een individu beplangrijk vindt en dit ligt genuanceerder dan het lintje. Lijstjes kunnen stigmatiserend werken en dekken de lading niet. BVN ziet liever dat mensen de Monitor Borstkankerzorg, waarin overigens alle informatie is in te zien,  bekijken en zelf bepalen wat voor hen van belang is.

Ga naar monitorborstkankerzorg.nl >>