Veelgestelde vragen

Op deze pagina vind je veelgestelde vragen over producten, activiteiten en diensten van Borstkankervereniging Nederland (BVN) zoals B-force, borstkankermaand (oktobermaand), het roze lintje, BRCA, B-actief en overige vragen over  BVN. Staat je vraag er niet tussen, neem dan contact op met ons landelijk bureau. Je vind hier ook veelgestelde medische vragen. Staat jouw vraag hier niet tussen? Stel deze dan aan ons team van ervaringsdeskundigen. We weten dat het kan helpen om contact te hebben met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en die jou echt begrijpen. Bij ons kun je terecht om je ervaring te delen en je vragen te stellen. Of neem contact op met je behandelaar, huisarts of de Kanker.nl Informatielijn.  

Veelgestelde vragen over B-force

Met B-force kun je online je mening geven over de borstkankerzorg(externe link) in Nederland. B-force zoekt specifiek naar de ervaring van (ex)borstkankerpatiënten en iedereen die met de ziekte te maken heeft (gehad). Door je ervaring te delen, help je de borstkankerzorg te verbeteren en onderzoek te stimuleren. B-force stelt eenvoudige vragen over jouw ervaring met borstkanker en de zorg. Jij antwoordt en Borstkankervereniging Nederland komt gericht in actie.

Hoe moet ik mij aanmelden voor B-force?

Je kunt je aanmelden voor B-force door naar dewebsite te gaan en daar het aanmeldformulier voor B-force in te vullen.

Waarom moet ik eenmalig achtergrondgegevens over mijzelf invullen bij het aanmelden?

Dit heeft drie redenen. De eerste is dat we je op deze manier niet steeds dezelfde vragen hoeven te stellen in B-force. Bijvoorbeeld welke behandeling(en) je hebt gehad. De tweede reden is dat we specifieke doelgroepen gericht kunnen uitnodigen. Wanneer wij bijvoorbeeld een B-force vraag hebben over mensen die erfelijk belast zijn, kunnen we deze groep selecteren en gericht een uitnodiging sturen. Mensen die niet onder de doelgroep vallen worden dan niet onnodig benaderd. De derde reden is inhoudelijk van aard: om correcte uitspraken te doen op basis van de resultaten is soms statistisch analyse nodig waarbij we enkele achtergrondkenmerken mee moeten wegen. Bijvoorbeeld iemands opleidingsniveau, leeftijd of regio waarin iemand woont. Zo kunnen we in kaart brengen in hoeverre de resultaten van B-force te vertalen zijn naar de landelijke situatie (zijn de resultaten 'representatief'). Dit is gebruikelijk bij (wetenschappelijk) onderzoek en voor BVN belangrijk als we ons standpunt in de medische wereld kracht bij willen zetten.

Hoe gaan jullie om met mijn persoonsgegevens en achtergrondgegevens die ik heb ingevuld bij het aanmelden?

Borstkankervereniging Nederland (BVN) respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar websites en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op BVN en alle door ons beheerde websites. Je hebt recht op inzage in je persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens, neem dan contact met ons op. Lees meer in onze privacyverklaring >

Wij zorgen ervoor dat persoonsgegevens zoals je e-mailadres en naam niet gekoppeld zijn aan achtergrondkenmerken (bijvoorbeeld de behandeling(en) die je hebt ondergaan) en ook niet aan de resultaten van B-force vragen. Niemand kan dus achterhalen wie (persoonsgegevens) in welke situatie (achtergrondgegevens) welk antwoord heeft gegeven (resultaten). Zie ook de aanvullende voorwaarden van B-force >

Waarom moet ik eenmalig achtergrondgegevens over mijzelf invullen bij het aanmelden?

Dit heeft drie redenen. De eerste is dat we je op deze manier niet steeds dezelfde vragen hoeven te stellen in B-force. Bijvoorbeeld welke behandeling(en) je hebt gehad. De tweede reden is dat we specifieke doelgroepen gericht kunnen uitnodigen. Wanneer wij bijvoorbeeld een B-force vraag hebben over mensen die erfelijk belast zijn, kunnen we deze groep selecteren en gericht een uitnodiging sturen. Mensen die niet onder de doelgroep vallen worden dan niet onnodig benaderd. De derde reden is inhoudelijk van aard: om correcte uitspraken te doen op basis van de resultaten is soms statistisch analyse nodig waarbij we enkele achtergrondkenmerken mee moeten wegen. Bijvoorbeeld iemands opleidingsniveau, leeftijd of regio waarin iemand woont. Zo kunnen we in kaart brengen in hoeverre de resultaten van B-force te vertalen zijn naar de landelijke situatie (zijn de resultaten 'representatief'). Dit is gebruikelijk bij (wetenschappelijk) onderzoek en voor BVN belangrijk als we ons standpunt in de medische wereld kracht bij willen zetten.

Hoe gaan jullie om met mijn persoongegevens en achtergrondgegevens die ik heb ingevuld?

Borstkankervereniging Nederland (BVN) respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar websites en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op BVN en alle door ons beheerde websites. Je hebt recht op inzage in je persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens, neem dan contact met ons op. Lees meer in onze privacyverklaring >

Wij zorgen ervoor dat persoonsgegevens zoals je e-mailadres en naam niet gekoppeld zijn aan achtergrondkenmerken (bijvoorbeeld de behandeling(en) die je hebt ondergaan) en ook niet aan de resultaten van B-force vragen. Niemand kan dus achterhalen wie (persoonsgegevens) in welke situatie (achtergrondgegevens) welk antwoord heeft gegeven (resultaten). Zie ook de aanvullende voorwaarden van B-force (externe link)>

Hoe kan het dat jullie B-force resultaten hebben verrijkt zijn met achtergrondgegevens (bijv. behandeling, leeftijd)?

Dat doen wij als volgt: iedereen die zich aanmeldt krijgt een uniek nummer toegewezen dat verder niets betekent. Vervolgens splitsen wij de aanmeldingsgegevens op in twee aparte bestanden: 1. een bestand met dit unieke nummer en persoonsgegevens zoals je e-mailadres, en 2: een bestand met dit unieke nummer en achtergrondgegevens zoals je leeftijd, de behandelingen die je hebt gehad, etc. Het enige wat deze twee bestanden gemeen hebben is dus hetzelfde unieke nummer. Ook in de B-force resultaten komt dit unieke nummer terug.

Als wij achtergrondgegevens nodig hebben bij de resultaten, bijvoorbeeld voor statistische analyse, dan verrijken wij de B-force resultaten achteraf via het unieke nummer zodat we weten welk resultaat bij welk achtergrondgegeven hoort. Jouw persoonsgegevens komen hier verder niet aan te pas en deze procedure zorgt er voor dat je ten alle tijden anoniem bent en blijft. 

Waarom krijg ik geen antwoord op mijn vraag/suggestie via B-force?

De B-force vragen vul je anoniem in, daarom kunnen wij je geen reactie sturen. Heb je een vraag of suggestie waar je graag antwoord op wilt, mail het dan naar bforce@borstkanker.nl.

Ik wil me afmelden/uitschrijven voor B-force, hoe doe ik dat?

Onderaan elke e-mail die je van ons krijgt, kun je je afmelden door te klikken op "Het ontvangen van enquêtes van deze afzender beëindigen." Let op: Je ontvangt dan geen enkele e-mail meer via B-force en kunt dus ook niet meer deelnemen aan de vragen. Je kunt je ook afmelden op de website van B-force(externe link)

Ik heb me per ongeluk afgemeld/uitgeschreven voor B-force, hoe herstel ik dat weer?

In elke uitnodiging die je via B-force krijgt, kun je je uitschrijven. Als je dit doet, zul je geen enkele e-mail meer ontvangen. Wil je dit niet? Je kunt dit ongedaan maken door je e-mail adres te deblokkeren(externe link). Of je kunt je opnieuw aanmelden voor B-force(externe link)

Ik wil mijn e-mailadres aanpassen, hoe doe ik dat?

Als je je e-mail adres wilt veranderen, kun je een e-mail sturen naar bforce@borstkanker.nl. Zorg er voor dat je je oude e-maildres en je nieuwe e-maildres duidelijk aangeeft. Wij zullen het dan aanpassen.

Ik heb al een tijd geen B-force vraag ontvangen, hoe kan dit?

Je zult niet elke B-force vraag ontvangen, omdat wij de uitnodigingen selectief versturen. Soms is de vraag alleen bedoeld voor een selectieve groep, wij zullen dan ook alleen die groep uitnodigen. De resultaten van alle vragen zullen worden gepubliceerd op de resultaten-pagina van B-force.
Het kan ook zijn dat je je (per ongeluk) hebt afgemeld/uitgeschreven. Wil je dit niet? Je kunt dit ongedaan maken door je e-mail adres te deblokkeren(externe link). Of je kunt je opnieuw aanmelden voor B-force(externe link)

Wanneer en waar vind ik de resultaten op een B-forcevraag?

De B-force resultaten van alle B-force vragen kun je vinden op de website. 
We publiceren de resultaten van een B-force vraag altijd op de resultaten-pagina(externe link). Dit is meestal anderhalve week nadat we de vraag hebben gesteld. Daarnaast ontvangt iedereen die zich heeft aangemeld voor B-force de resultaten per e-mail in een nieuwsbrief. 

Ik kan de grafieken op de resultatenpagina niet lezen, hoe los ik dit op?

De grafieken op de pagina worden klein weer gegeven, vooral op een telefoon zijn de gegevens in de grafieken dan niet altijd goed te zien. Door op de grafiek te klikken, wordt deze vergroot.

Privacyverklaring, disclaimer en gebruikersvoorwaarden

Borstkankervereniging Nederland (BVN) respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar websites en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op BVN en alle door ons beheerde websites. Lees de privacyverklaring, disclaimer en gebruikersvoorwaarden.

Veelgestelde vragen over de Borstkankermaand (oktobermaand) 

Oktober staat al jarenlang internationaal bekend als de ‘borstkankermaand’; een maand waarin vooral Pink Ribbon Nederlanders oproept geld te doneren voor borstkankeronderzoek. Dat is ontzettend belangrijk, want met deze donaties wordt wetenschappelijk onderzoek én het werk van onze vereniging gesteund. Borstkankervereniging Nederland (BVN) steunt deze campagne, heb je vragen? Dan vind je hier wellicht de antwoorden.

Steunt BVN de campagne van Pink Ribbon?

Ja! We realiseren ons dat het voor (ex-) borstkankerpatiënten niet altijd prettig is om in die maand steeds geconfronteerd te worden met borstkanker. Toch leert de ervaring dat er juist in die maand, extra donaties binnenkomen. En dat is ontzettend belangrijk, want met deze donaties wordt wetenschappelijk onderzoek én het werk van onze vereniging gesteund. BVN blijft deze campagne dan ook steunen.

Waarom is er nog steeds geld nodig voor onderzoek?

Onderzoek is duur en duurt lang. Er wordt onderzoek gedaan om behandelingen nog beter te maken. En om gerichter te kunnen behandelen, waardoor late gevolgen zoveel mogelijk beperkt kunnen worden. Onderzoek is dan ook vooral gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Op welke cijfers is de boodschap ‘1 op de 7’ gebaseerd?

Deze boodschap is gebaseerd op cijfers uit 2016. In dat jaar werd er bij ruim 17.315 mensen borstkanker vastgesteld (incl. DCIS). Bij 17.178 vrouwen en bij 137 mannen. Je vindt deze cijfers in de Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door IKNL: www.cijfersoverkanker.nl

Waarom gaat de campagne alleen over vrouwen? Mannen kunnen toch ook borstkanker krijgen?

Ja dat klopt, borstkanker is niet alleen maar een vrouwenziekte. Bij mannen is het zeldzaam, per jaar krijgen in Nederland ongeveer 100 mannen borstkanker. Van alle borstkankerpatiënten is 1 op de 150 man. Pink Ribbon gebruikt voor de marketingcampagne een krachtige, kernachtige boodschap. ‘Mannen’ vallen niet binnen de genoemde groep ‘1 op de 7’. Mannen is voor BVN ook een belangrijke doelgroep, daarom hebben we net een nieuw online dossier mannen gemaakt >>

Veelgestelde vragen over het roze lintje

Borstkankervereniging Nederland (BVN) kent jaarlijks (begin juli) het roze lintje toe aan ziekenhuizen die voldoen aan de criteria voor patiëntgerichte borstkankerzorg. Via deze criteria meten we de ervaringen van patiënten. Het Roze lintje is dan ook geen medisch keurmerk.

Wat is het roze lintje?

Het roze lintje staat voor patiëntgerichte borstkankerzorg vanuit het perspectief van BVN. BVN heeft een lijst met criteria opgesteld die belangrijk zijn voor de patiënt. In de Monitor Borstkankerzorg zijn de ziekenhuizen die voldoen aan deze criteria met een roze lintje gemarkeerd. Het lintje is bedoeld als ondersteunende informatie voor (mogelijke) patiënten, hun relaties en hun huisartsen.

Borstkankervereniging Nederland geeft dus geen medisch keurmerk aan ziekenhuizen. Jaarlijks wordt op basis van de beschikbare informatie opnieuw bekeken welke ziekenhuizen in aanmerking komen voor een lintje.

Wat is het doel van het lintje?

Het optimaliseren van patiëntgerichte borstkankerzorg. BVN wil ziekenhuizen belonen die aan onze criteria voldoen. We willen ziekenhuizen die nog niet voldoen prikkelen om verbeteracties in te zetten. We willen mede op basis van het lintje onze achterban informeren via de Monitor Borstkankerzorg.

Moet een ziekenhuis aan alle criteria voldoen?

Nee. Er zijn 4 criteria waaraan verplicht voldaan moet worden (‘must haves’) en 7 overige criteria. Er moet aan 4 van deze 7 overige criteria worden voldaan. Een ziekenhuis mag er dus 3 missen.

Raadt BVN patiënten af om naar een ziekenhuis zonder lintje te gaan?

Nee. Een ziekenhuis zonder lintje kan goede zorg bij borstkanker bieden en toch op één of enkele criteria zijn afgevallen voor een lintje. Het lintje is geen medisch keurmerk. Elke patiënt moet een eigen afweging maken en kijken welke elementen in de behandeling voor haar/hem belangrijk zijn en welk ziekenhuis daar aan voldoet. De Monitor Borstkankerzorg  is juist ontwikkeld om bij die keuzes te helpen.

Hoe worden de criteria bepaald?

Uitgangspunt voor de criteria is de behoefte van onze achterban op basis waarvan BVN B-optimaal heeft geformuleerd -  patiëntgerichte borstkankerzorg zoals deze volgens ons en experts zou moeten zijn. Jaarlijks worden onze uitgangspunten getoetst onder recent behandelde patiënten, zowel kwalitatief (focusgroep) als kwantitatief (B-force). Jaarlijks worden de criteria aangescherpt op basis van nieuwe inzichten en behoeftes.

Hierbij betrekken we alle stakeholders. We overleggen landelijk via de NABON en we nemen zitting in de NBCA overleggen -  hierin zijn alle beroepsgroepen vertegenwoordigd. Ook heeft BVN een Algemene adviesraad met medici (AAR) waarin we de criteria bespreken en een aparte informele expertgroep waarin alle medische disciplines vertegenwoordigd zijn. Daarnaast organiseren we een landelijke bijeenkomst waar we alle ziekenhuizen uitnodigen om mee te denken en hun feedback te geven. Ook stemmen we af met zorgverzekeraars. Dit alles om tot een zo breed gedragen set van criteria te komen.  

Komen de criteria voor de ziekenhuizen als een verrassing?

B-optimaal is met elk ziekenhuis gedeeld – daarin staat verwoord wat BVN graag ziet. De gang van zaken is dat we eerst transparant maken in de Monitor, dan wordt een item mogelijk een overig criterium en eventueel op termijn een ‘must have’. Bij de doorontwikkeling van de criteria worden alle relevante partijen betrokken. Daarnaast hebben ziekenhuizen continu inzage in PREM uitkomsten (patiëntenervaringen).

Welke bronnen gebruikt BVN voor het lintje?

BVN maakt gebruik van informatie vanuit de registraties (NBCA en SONCOS) van ziekenhuizen die vanuit de beroepsgroepen transparant worden gemaakt. Daarnaast maakt BVN gebruik van patiëntervaringen die op via dezelfde landelijk gevalideerde online vragenlijst worden gemeten (PREM, module Mammacare, uitgevoerd door onafhankelijke onderzoeksbureaus). Tot slot stelt BVN enkele aanvullende vragen aan de ziekenhuizen zodat ze zich positief kunnen onderscheiden.

Hoe worden patiëntervaringen gemeten?

De ervaringen van patiënten worden in kaart gebracht met een online vragenlijst (PREM, module Mammacare). Het is de bedoeling dat elk ziekenhuis aan elke patiënt om deelname hieraan vraagt. Patiënten die toestemming geven, ontvangen een e-mail met uitnodiging voor deze online vragenlijst. De resultaten worden door onafhankelijk onderzoeksbureau MediQuest verzameld en teruggekoppeld aan elk ziekenhuis en jaarlijks aan BVN.

Elk ziekenhuis ontvangt een volledig overzicht van de resultaten. Ziekenhuizen krijgen door deelname aan de PREM, module Mammacare doorlopende feedback op de geleverde zorg en kunnen zo hun zorg verbeteren.

In de Monitor staat soms een grijs lintje, wat betekent dit?

Het grijze lintje wordt toegekend aan ziekenhuislocaties waar geen of nauwelijks operaties worden uitgevoerd, maar die wel onderdeel uitmaken van een ziekenhuisorganisatie dat het roze lintje heeft behaald.

Hoeveel ziekenhuizen hebben het lintje in 2018 gekregen?

In 2017: 81 van de 84. Donderdag 5 juli is bekend geworden hoeveel ziekenhuizen het lintje in 2018 krijgen. Ga naar monitorborstkankerzorg.nl 

Wat zijn de criteria van het roze lintje 2018?

De criteria 2017 kun je hier vinden. De criteria 2018 kun je hier vinden.

Waarom hebben zoveel ziekenhuizen dit jaar het lintje, is het nog wel onderscheidend?

Ziekenhuizen hebben verbeteringen doorgevoerd waardoor ze nu wel aan bepaalde criteria voldoen. Zo is er een slag geslagen met het implementeren van beweegprogramma’s tijdens en na de behandeling. Ook rondom gedeelde besluitvorming zijn stappen gemaakt. Mede daarom is een criterium over wachttijd te komen vervallen. Ook is de borstkankerzorg op sommige locaties geconcentreerd (bijvoorbeeld door fusie), waardoor meer ziekenhuizen de volumenorm behalen. Dit alles maakt dat meer ziekenhuizen dan voorheen het lintje hebben behaald. Daarnaast voldoen voor het eerst alle ziekenhuizen aan actieve deelname aan patiënten ervaringsonderzoek (PREM, module mammacare).

Veel meer onderscheidend zijn de specifieke uitkomsten, te zien in de Monitor Borstkankerzorg. Juist ook op het gebied van patiëntenervaringen.

Waarom hebben sommige ziekenhuizen geen lintje, is de zorg daar slecht?

Nee, het lintje is geen medisch keurmerk. Voor sommige ziekenhuizen geldt dat er minder dan 100 patiënten zijn geopereerd. Voor andere ziekenhuizen geldt (ook) dat er niet voldaan aan uitkomsten vanuit patiëntenperspectief (PREM). In de Monitor Borstkankerzorg is te zien aan welke criteria zijn voldaan.

Waarom wijkt BVN met de volumenorm af van de SONCOS norm (NVVH – 50 per jaar) en de conclusies van het IKNL onderzoek (75 als cut off point)?

De uitkomsten van het onderzoek van IKNL zijn voor ons geen reden om af te zien van deze volumenorm. IKNL concludeert dat er tussen ziekenhuizen geen verschillen zijn in 10-jaars overleving boven 70 operaties, maar kwaliteit is breder dan overlevingscijfers. Borstkanker is niet één ziekte maar kent veel verschillende verschijningsvormen. Ziekenhuizen waar veel borstkankerpatiënten worden behandeld (hoog volume) zien vaker zeldzamere vormen van borstkanker (bijvoorbeeld triple negatieve borstkanker) en doen meer ervaring op met kleine doelgroepen (mannen, jonge vrouwen, zwangere vrouwen). Op deze manier wordt expertise opgebouwd.

Volume heeft ook invloed op de organisatie van zorg en het zorgaanbod. In ziekenhuizen waar veel borstkankerpatiënten worden behandeld zijn artsen aan het werk die borstkanker als specifiek aandachtsgebied hebben. Dan hebben we het niet alleen over de chirurg, maar ook over een plastisch chirurg, patholoog, -oncoloog en –radioloog en mammacare verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Alle specialismen zijn dan enkel en alleen op borstkanker gericht. In ziekenhuizen met een hoog volume worden alle voorzieningen/behandelingen op locatie aangeboden, wat prettiger is voor de patiënt.

100 patiënten per jaar komt grofweg neer op 2 behandelde patiënten per week. De Europese norm is overigens 150 behandelde patiënten per jaar (EUSOMA).

Welke ziekenhuizen hebben er geen lintje? Kan ik ergens een lijst vinden?

BVN verspreidt geen lijstjes van ziekenhuizen die dit jaar geen lintje hebben. Het lintje is bedoeld als beloning en prikkel tot patiëntgerichte zorg. Daarnaast gaat het er maar net om wat een individu belangrijk vindt en dit ligt genuanceerder dan het lintje. Lijstjes kunnen stigmatiserend werken en dekken de lading niet. BVN ziet liever dat mensen de Monitor Borstkankerzorg, waarin overigens alle informatie is in te zien,  bekijken en zelf bepalen wat voor hen van belang is. 

Ga naar monitorborstkankerzorg.nl >

 

Wat is de Monitor Borstkankerzorg?

De Monitor Borstkankerzorg is een online instrument dat ervaringen van patiënten combineert met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen. De Monitor Borstkankerzorg wil mensen inzicht  bieden in wat zij van een ziekenhuis kunnen verwachten. De Monitor Borstkankerzorg kan mensen ondersteunen om een gemotiveerde keuze te maken voor een ziekenhuis. De Monitor Borstkankerzorg is via de website van Borstkankervereniging Nederland (BVN) te gebruiken.

Op basis van je woonplaats en ziekenhuiskenmerken die voor jou belangrijk zijn wordt er in de Monitor een overzicht van ziekenhuizen gegeven. Door op een ziekenhuis te klikken ontvang je detailinformatie.

Door wie is de Monitor Borstkankerzorg ontwikkeld?

De Monitor Borstkankerzorg is, met financiering van Stichting Pink Ribbon, ontwikkeld door Borstkankervereniging Nederland (BVN) en MediQuest. Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO heeft het concept ontwikkeld. BVN is een landelijke vereniging van en voor mensen die te maken hebben of hebben gehad met borstkanker en voor mensen die (mogelijk) gendrager zijn of lid zijn van een erfelijk belaste familie.

Hoe wordt de Monitor Borstkankerzorg gefinancierd?

De deelnemende ziekenhuizen betalen voor het onderzoek naar patiëntenervaringen (PREM, module Mammacare) en de verwerking van gegevens in de Monitor Borstkankerzorg. Zij kunnen daarmee continu alle resultaten online inzien en ze ontvangen een jaarlijks benchmarkrapport zodat ze hun resultaten landelijk kunnen vergelijken. Het roze lintje is niet te koop.

Veelgestelde vragen over BRCA

Als je (vermoedt dat je) erfelijke aanleg hebt voor borst- en eierstokkanker, komt er veel op je af. Je hebt waarschijnlijk ontzettend veel vragen. Staat jouw vraag er niet bij? Stuur dan een e-mail naar info@oncogen.nl of kijk op www.brca.nl 

Wat betekent BRCA?

BRCA is een afkorting van het Engelse woord BReast CAncer. In 1994 en 1995 zijn twee belangrijke genen ontdekt die met het ontstaan van erfelijke borst- en eierstokkanker te maken hebben. Deze worden BRCA1 en BRCA2 genoemd. Door veranderingen in deze genen –mutaties – is de kans op bepaalde typen kanker veel groter dan wanneer deze genen niet zijn veranderd.

Hoe groot is het risico voor vrouwen op borst- en eierstokkanker?

Ongeveer 5-10 procent van alle diagnoses borstkanker en eierstokkanker wordt veroorzaakt door een erfelijke aanleg. Vrouwen die drager zijn van een BRCA1 of BRCA2 gen mutatie, hebben een veel groter risico op borstkanker dan andere vrouwen. Zij hebben 60-80 procent kans om voor hun zeventigste verjaardag borstkanker te krijgen. Ter vergelijking: het risico op borstkanker voor vrouwen zonder erfelijke aanleg is circa 11 procent.

Vrouwen met een BRCA1 of BRCA2 gen mutatie hebben ook meer kans op eierstokkanker. Voor vrouwen met een mutatie in BRCA1 is dat 30-60 procent. Vrouwen met een BRCA2 gen mutatie hebben 5-20 procent om eierstokkanker te krijgen. Voor vrouwen zonder erfelijke aanleg is dat 1 procent.

Hoe groot is het risico voor mannen op borstkanker?

Ook mannen kunnen borstkanker krijgen. Zij hebben hier 0,1 procent kans op. Bij mannen met een mutatie in BRCA1 wordt het geschat op enkele procenten terwijl mannen met een BRCA2 mutatie een nog iets hoger risico op borstkanker hebben, namelijk 7 procent. Bij mannen met een BRCA mutatie wordt er geen jaarlijkse screening geadviseerd. Wél wordt aangeraden om zelf alert te zijn op veranderingen aan je borsten en bij afwijkingen naar je huisarts te stappen.

Hoe groot is het risico voor mannen en vrouwen om de erfelijke aanleg over te dragen?

Mannelijke en vrouwelijke dragers kunnen de genmutatie overdragen aan hun kinderen. Elk kind van een vader of moeder die drager is van BRCA1 of BRCA2 mutatie heeft 50 procent kans om de aanleg voor borst- en eierstokkanker te erven.

Wat zijn aanwijzingen dat er erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker in de familie zit?

Er is DNA-onderzoek voor nodig om vast te stellen of je erfelijk belast bent. Er zijn indicaties voor verwijzing naar een polikliniek Klinische Genetica/Familiaire Tumoren indien één van de volgende situaties aanwezig is. Neem bij twijfel contact op met je huisarts.

Signalen dat er sprake kan zijn van erfelijke borst- of eierstokkanker in de familie:

Bij borstkanker

  • Man met borstkanker
  • Vrouw met borstkanker < 40 jaar
  • In beide borsten of meerdere tumoren in één borst waarbij de eerste tumor < 50 jaar is vastgesteld
  • Bij een vrouw < 60 jaar en triple negatieve tumor
  • Bij een vrouw met borstkanker en een eerste- of tweedegraads familielid met eierstokkanker
  • Bij een vrouw < 50 jaar en prostaatkanker < 60 jaar in dezelfde familietak
  • Bij een vrouw < 50 jaar en één of meer eerstegraads familieleden met borstkanker < 50 jaar
  • Bij een vrouw en twee of meer eerste- of tweedegraads familie-leden met borstkanker, waarvan tenminste één tumor < 50 jaar is vastgesteld
  • Bij een eerstegraads mannelijk familielid met borstkanker
  • Bij een eerstegraads familielid met borstkanker < 40 jaar
  • Bij een eerstegraads familielid met borstkanker in beide borsten, waarvan de eerste tumor < 50 jaar is vastgesteld
  • Bij een eerstegraads familielid met meerdere tumoren in één borst, waarvan de eerste tumor < 50 jaar is vastgesteld
  • Familieleden met borstkanker < 50 jaar en prostaatkanker < 60 jaar in dezelfde tak van de familie
  • Bij twee of meer eerstegraads familieleden met borstkanker, waarvan tenminste één tumor < 50 jaar is vastgesteld
  • Bij drie of meer eerste- en tweedegraads familieleden met borstkanker, waarvan tenminste één tumor < 50 jaar is vastgesteld

Bij eierstok- of eileiderkanker

  • Alle patiënten met epitheliaal eierstok- of eileiderkanker*
  • Eerstegraads familielid met epitheliaal eierstok- of eileiderkanker*

* Ongeacht histologisch type, leeftijd van voorkomen en familieanamnese

Wees alert op de combinatie borstkanker in de familie én Joodse voorouders. Ongeveer 1 op de 40 personen met Ashkenazi Joodse voorouders zijn drager van een BRCA1 of BRCA2 genmutatie.

Deze criteria zijn gebaseerd op de nieuwe richtlijn Erfelijk en familiair ovariumcarcinoom 2014, STOET 2010 en Richtlijn Mammacarcinoom 2012.

Hoe kom ik in aanmerking voor DNA-onderzoek?

Herken je één of meer aanwijzingen dat in jouw familie sprake kan zijn van erfelijke belasting, maak dan een afspraak met je huisarts, of – als je al onder behandeling bent – met je specialist. Hij/zij kan je doorverwijzen naar het klinisch genetisch spreekuur. De klinisch geneticus of genetisch consulent bepaalt vervolgens of er DNA-onderzoek nodig is en bespreekt met jou of je dit wilt laten onderzoeken. Dit is vaak een moeilijke beslissing die veel impact op je leven kan hebben. Neem dus goed de tijd om hierover na te denken.

Wat betekent ‘familiaire borst- en eierstokkanker’?

DNA onderzoek geeft niet altijd duidelijkheid. Bij minder dan 10 procent van de families waarbij DNA onderzoek wordt gedaan, wordt daadwerkelijk een mutatie in de BRCA1 of BRCA2 genen gevonden. Momenteel worden alleen deze twee genen onderzocht. Er zijn meer genen die een verhoogde kans op met name met borstkanker veroorzaken, maar deze kunnen (nog) niet worden onderzocht. Of er kan nog een verandering in het BRCA1 of BRCA2 gen aanwezig zijn die met de huidige technieken nog niet op te sporen is.

Als er in een familie geen erfelijke aanleg kan worden vastgesteld, wil dit dus niet zeggen dat er geen verhoogd risico is op deze vormen van kanker. De stamboom geeft immers aan dat borst- en eierstokkanker vaak voorkomen. Mogelijk zit er in een dergelijke familie een gen mutatie die (nog) niet op te sporen is.

Moet je je laten testen als je denkt dat je erfelijke aanleg hebt?

Je bent niet verplicht om DNA onderzoek te laten doen. Weeg de voor- en nadelen goed af. Het niet weten betekent dat je de confrontatie met het wel hebben niet hoeft aan te gaan. Aan de andere kant kun je door de verhoogde alertheid mogelijk voorkomen dat je kanker krijgt.

De klinisch geneticus of genetisch consulent zal in één of twee gesprekken alle voor- en nadelen met je bespreken. Als je er niet uitkomt, is een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog raadzaam. Aan alle poliklinieken erfelijke/familiaire tumoren zijn psychologen en maatschappelijk werkers verbonden. Informeer ernaar op de polikliniek.

Welke preventieve maatregelen zijn er mogelijk als je (mogelijk) erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker hebt?

Screening op borstkanker

Om borstkanker tijdig te ontdekken, wordt aangeraden om de borsten regelmatig te controleren door MRI, mammografie en lichamelijk onderzoek door een specialist. De uitslagen van de controles worden door een gespecialiseerde verpleegkundige met je besproken.

Preventieve borstoperatie

Om de kans op borstkanker zeer sterk te verlagen, is het mogelijk de borsten preventief te verwijderen. Dit kan een moeilijk besluit zijn met ingrijpende gevolgen. Het is de enige manier om het risico op het krijgen van borstkanker aanzienlijk te verlagen; van 60-80 procent kans op het krijgen van borstkanker gaat met deze operatie de kans naar minder dan 2 procent. Omdat bij een verwijdering toch nog een zeer kleine hoeveelheid borstklierweefsel kan achterblijven, wordt het risico niet 0 procent. Regelmatige borstcontroles zijn na de preventieve verwijdering niet nodig.

Preventie van eierstokkanker

De afgelopen jaren is gebleken dat jaarlijkse screening op eierstokkanker door middel van gynaecologisch onderzoek, een vaginaal echo-onderzoek en bloedprikken op de tumormarker CA-125, niet leidt tot opsporing van een vroeg stadium van eierstokkanker met betere behandelmogelijkheden. De enige manier om het risico op eierstokkanker te verlagen, is het preventief verwijderen van de (gezonde) eierstokken en eileiders. Het is het beste om dit te doen voordat het risico toeneemt. Bij BRCA1 mutatiedraagsters is dat rond de leeftijd van 35-40 jaar, bij BRCA2 mutatiedraagsters rond de leeftijd van 40-45 jaar, tenzij er een kinderwens bestaat.

Door het op jonge leeftijd preventief weghalen van de eierstokken en de eileiders daalt het risico op eierstok/eileiderkanker tot bijna nul, maar verdwijnt niet helemaal. Er is nog een heel kleine kans op ‘eierstok'kanker van het buikvlies. Dit is het vlies dat de binnenkant van de buik bekleedt. Meest waarschijnlijk ontstaat buikvlieskanker vanuit cellen die losgelaten hebben van de eileiders. Om het rest-risico op kanker zo klein mogelijk te maken, is het belangrijk dat zowel eierstokken als eileiders worden verwijderd. De baarmoeder kan blijven zitten, want er is geen verhoogd risico op baarmoederkanker bij BRCA1 of -2 mutatiedraagsters. Omdat je na deze operatie in de overgang raakt en onvruchtbaar bent, is het belangrijk dat je de operatie pas laat doen als je geen kinderwens (meer) hebt. De gynaecoloog zal vragen naar je kinderwens, je informeren over de operatieprocedure, mogelijke complicaties en de gevolgen op korte en lange termijn met je bespreken. 

Hoe kom ik aan meer informatie?

Door verder te kijken op deze website www.brca.nl. Als je een vraag hebt, kun je deze stellen via info@oncogen.nl.

Veelgestelde vragen over B-actief

In heel Nederland organiseren ervaringsdeskundigen lokale bijeenkomsten voor lotgenoten; (ex-)borstkankerpatiënten, naasten en erfelijk belasten. Deze ervaringsdeskundigen willen op vrijwillige basis iets betekenen voor anderen, geven de energie en steun die ze zelf gekregen hebben weer door aan anderen. Borstkankervereniging Nederland (BVN) ondersteunt deze goede regionale initiatieven onder de naam B-actief!

Moet ik voor elke activiteit een aanvraag indienen?

Probeer gelijksoortige activiteiten te clusteren in één formulier; zoals alle inloopochtenden of alle voorlichtingsavonden. Bedenk dat je maar 500 euro per formulier kunt aanvragen.

Moet de aanvrager een actief lid zijn van een regio of afdeling?

Nee, iedereen die lid is van BVN en een goed initiatief heeft mag dit indienen. Er wordt wel gekeken of er geen dubbeling plaatsvindt en samenwerking wordt gestimuleerd d.m.v. koppelen van initiatiefnemers.

Wat als ik een grotere activiteit (meer dan 500 euro) wil organiseren?

Als het binnen de doelstellingen van BVN past, dan kun je bij het landelijk bureau naar de mogelijkheden informeren (b-actief@borstkanker.nl).

Wie beoordelen de aanvragen voor B-actief?

Dat doet het B-actief team, bestaande uit de coördinator ledencontact, de medewerker financiële administratie en minstens twee andere actieve leden uit de regio.

Wat doet het B-actief team nog meer?

Het team komt tweemaal per jaar bijeen om de aanvragen te bekijken en te bespreken. Het koppelt initiatiefnemers wanneer activiteiten overeenkomen of binnen 20 km van elkaar plaatsvinden. Het team geeft advies en tips aan de aanvrager over bijvoorbeeld de begroting en wijst initiatiefnemers op best practices (toolkit) en de aanvragen die op de agenda zichtbaar zijn. Verder denkt het team mee in het optimaliseren van de B-actief werkwijze en de invulling van de netwerkdag

Valt prothesevoorlichting onder B-actief?

Ja, maar prothesevoorlichting moet wel voldoen aan de afspraken die staan in de Handleiding individuele voorlichting voor prothesevoorlichters (in ontwikkeling). Als de kosten niet boven de 500 euro uitkomen, kan de aanvraag voor een geheel jaar worden ingediend.

Kan ik het alleen digitaal invullen?

Je kunt de aanvraag downloaden en digitaal invullen. Stuur het formulier naar B-actief@borstkanker.nl.

Wat te doen met activiteiten die het hele jaar gepland zijn of doorlopend gepland zijn?

Als de kosten niet boven de 500 euro uitkomen, kan de aanvraag ook voor een geheel jaar worden ingediend. Als dit niet het geval is moet je het in twee keer indienen (1 januari en 1 juni).

Mag ik ook tussentijds een aanvraag voor een activiteit indienen?

BVN vergoedt geen activiteiten die al worden georganiseerd binnen een straal van 20 km door andere BVN leden. Wanneer er meerdere gelijksoortige aanvragen worden gedaan zal het BVN team deze initiatiefnemers aan elkaar koppelen om samenwerking te stimuleren

Wat als de activiteit niet binnen vier maanden plaatsvindt?

Je kunt het initiatief dan uitstellen en het bedrag reserveren, als je 80% vooraf hebt ontvangen en het niet zeker is dat de activiteit doorgaat kun je het bedrag ook terugstorten (zeker als de activiteit definitief niet doorgaat). Stuur een mail naar b-actief@borstkanker.nl om hen te informeren en benoem dit duidelijk in je verantwoording. Vier maanden is een richtlijn.

Kan ik in januari al een aanvraag doen voor een activiteit in september?

Wanneer je naast deze aanvraag geen of maar één andere aanvraag indient, is dat mogelijk, zolang de kosten niet boven de 500 euro uitkomen. Iedere aanvraag is max. 500 euro.

Wat te doen met reiskosten voor landelijke activiteiten als ALV, netwerkdag, scholing, etc.?

Deze vallen buiten B-actief en kun je declareren op declaratieformulier volgens de BVN declaratie richtlijnen.

Wat te doen met reiskosten en kosten communicatie?

Als deze kosten horen bij je B-actief activiteit, moet je die opnemen in je B-actief aanvraag, behalve als het gaat om:

  • Regionale netwerkinitiatieven, vergaderingen (voorheen afdeling en regio vergaderingen), hieronder vallen ook teamuitje of afscheidssamenzijn
  • Adhoc- activiteiten zoals op een stand of infomarkt staan
  • Kosten voor landelijke en externe activiteiten,

Deze declareer je via een declaratieformulier (zie declaratierichtlijnen op het declaratieformulier) en vallen buiten B-actief.

Wat als de kosten van een activiteit hoger gaan worden?

In principe wordt overschrijding niet vergoed door BVN. Wanneer overschrijding dreigt, neem dan contact op via b-actief@borstkanker.nl

Wat als de uiteindelijke kosten lager zijn?

Als de kosten van de activiteit lager zijn dan de uitgekeerde 80%, dan moet het bedrag worden teruggestort op bankrekeningnummer NL54INGB0008148115. Dit bedrag gaat terug in het beschikbare budget voor B-actief. Geef dit duidelijk aan op het verantwoordingsformulier. Het bedrag dient overgemaakt te worden nadat je het afrondingsformulier van BVN hebt ontvangen met daarop het juiste bedrag. Wanneer je hebt gekozen om het toegekende bedrag aan het eind van de activiteit  in een keer te ontvangen zal het werkelijk uitgegeven bedrag worden vergoed.

Moet ik betaalbewijzen bewaren?

Alle kosten moeten met een betaalbewijs kunnen worden aangetoond, bewaar deze dus goed. Zonder betaalbewijs geen uitbetaling.

Waar wordt het bedrag op gestort?

Als je ervoor hebt gekozen de 80% voorschot te ontvangen wordt het bedrag  vooraf op het door jou aangegeven bank- of girorekeningnummer overgemaakt, je hoeft geen apart rekeningnummer te openen. Kies je ervoor het toegekende bedrag aan het eind van de activiteit te ontvangen dan ontvang je het bedrag van deze activiteit in 1 keer op je bank- of girorekening.

Tip: open een extra bijrekening aan je vaste rekening en neem de kosten daarvan op in je projectbegroting.

Hoe zit het met eigen inkomsten?

Eigen inkomsten moeten worden vermeld op de aanvraag, zowel bij een eigen bijdrage als bij het gebruik van eerder verkregen financiën. Dit om meer inzicht te krijgen in hoe activiteiten worden betaald. Er mogen geen spullen worden verkocht (zie BVN spelregels) en geen contracten met derden worden aangegaan door actieve leden. Wel mogen er externe financiën worden gezocht, het liefst in kortingen of materiaal.

Hoe maak ik een begroting?

Een begroting bevat de geschatte kosten van de activiteit verkregen door bijvoorbeeld een eerdere ervaring of het opvragen van een offerte. Voor een aantal activiteiten is een voorbeeld aanvraag met begroting op de website (www.borstkanker.nl/B-actief) te vinden.

Alle kosten van je activiteit moet je verwerken in de aanvraag (reiskosten, printkosten, telefoonkosten etc.)

Hoe is de verantwoording geregeld binnen B-actief?

Dit wordt op meerdere manieren gedaan:

  1. Bij het digitaal invullen van de aanvraag, kruis je aan dat je de spelregels en procedure hebt gelezen. Alleen aanvragen die aangekruist zijn worden in behandeling genomen.
  2. Na toekenning van de aanvraag krijg je een email met goedkeuring en wordt de officiële aanvraag teruggestuurd, zodat iedereen met dezelfde aanvraag werkt
  3. Na het uitvoeren van de activiteit moet een verantwoordingsformulier worden ingevuld, ook hier aankruisen dat je alles naar waarheid hebt ingevuld en berekend.
  4. Na deze financiële verantwoording ontvang je een getekend afrondingsformulier van BVN.

Waarom moet ik een foto inleveren van de B-actief activiteit?

Deze foto wordt gebruikt ter inspiratie voor anderen op de website en/of op Facebook. Van de geslaagde activiteiten komt een kort verslagje op de website (terugblik), inclusief een foto (altijd indien mogelijk en met toestemming). Het B-actief team verzamelt goede voorbeelden, standaardaanvragen en verantwoordingen zodat je van elkaar kunt leren.

Zijn alle initiatiefnemers van een B-actief activiteit actieve leden?

Initiatiefnemers worden of zijn actieve leden als ze een aanvraag indienen. Voor actieve leden is de Richtlijn samenwerken met actieve leden 2012 van toepassing (zie http://www.borstkanker.nl/actieve_leden). Hierin staat uitgelegd wat je van BVN kan verwachten en wat BVN van jou verwacht.

Waar kan BVN je bij helpen bij je B-actief activiteit?

Veelgestelde vragen over vrijwilliger (actief lid) worden/zijn bij BVN

BVN is een vereniging voor én door borstkankerpatiënten en hun naasten. Veel (ex-) patiënten en naasten zetten zich vrijwillig in voor lotgenoten. Bij BVN noemen wij hen actieve leden. Zij organiseren onder andere lokale activiteiten, beantwoorden vragen van patiënten en zorgen voor lotgenotencontact. Ook behartigen zij de belangen van patiënten in de ziekenhuizen en helpen mee bij de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg. 

Waarom is de netwerkdag zo belangrijk?

De netwerkdag is het landelijk contactmoment met elkaar. Deze dag staat in het teken van ontmoeting en inspiratie. De netwerkdag vindt twee keer per jaar plaats.

Hoe moet ik (reis)kosten voor stands, infomarkten ALV, netwerkdag declareren?

Kosten voor stands op evenementen van externe partijen (zoals ziekenhuizen etc.) waarvoor je het hele jaar door ad-hoc gevraagd kan worden kun je declareren via het declaratieformulier 2012 volgens de BVN declaratierichtlijnen. (wel BVN informeren)

Wat doe ik met gemaakte kosten voor een afscheid of teamuitje?

Zie Handboek samenwerken met actieve leden. Declareren van de kosten voor afscheidssamenzijn via declaratieformulier 2012 volgens de BVN richtlijnen declaratie 12,50 euro per actief lid  per jaar voor afscheidssamenzijn of teamuitje. Afscheid doorgeven aan info@borstkanker.nl voor een oorkonde en kadobon.

Veelgestelde (medische) vragen 

Je vind hieronder veelgestelde medische vragen. Staat jouw vraag hier niet tussen? Stel deze dan aan ons team van ervaringsdeskundigen. We weten dat het kan helpen om contact te hebben met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en die jou echt begrijpen. Bij ons kun je terecht om je ervaring te delen en je vragen te stellen. Of neem contact op met je behandelaar, huisarts of de Kanker.nl Informatielijn.  

 

Hoe kan ik het beste reizen met het vliegtuig met mijn uitwendige protheses?

Als je gaat reizen met het vliegtuig adviseren we je om breiprotheses of pasprotheses te dragen in plaats van je aangemeten prothese, in verband met de veiligheidscontroles op het vliegveld.

Je kunt je protheses het beste meenemen in je ruimbagage. De marechaussee moet helaas vanwege de veiligheidseisen extra controleren als er vloeistoffen op de bodyscan te zien zijn. Een artsenverklaring wordt niet altijd geaccepteerd, omdat er geen uitzonderingen gemaakt mogen worden als het gaat om vloeistoffen. Bij een heup- of knieprothese is dit een ander verhaal, omdat hier in theorie niets in verstopt kan zitten. 

Ik heb nog steeds klachten na de behandeling, kan dat?

Ja dat kan. Meer mensen overleven borstkanker en leven daarna lang(er) door. Hierdoor ontdekken we steeds meer over de mogelijke gevolgen die de behandeling tegen borstkanker op lange termijn kan hebben. Soms kunnen klachten tijdens je behandeling ontstaan. Soms treden ze pas jaren na afloop van je behandeling op. Deze klachten noemen we late gevolgen. Late gevolgen kunnen je belemmeren in je dagelijks functioneren. Voorbeelden van late gevolgen die kunnen optreden zijn extreme vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, zenuwpijn, lymfoedeem, hartschade, osteoporose. Lees meer in het dossier late gevolgen

Hoe weet ik of ik uitzaaiingen heb?

Meestal worden uitzaaiingen ontdekt door klachten zoals pijn (botpijn, hoofdpijn in de ochtend, pijn in de borst), benauwdheid, kortademigheid en/of misselijkheid. Als je gedurende langere tijd dit soort klachten hebt, is het belangrijk aan de bel te trekken bij je huisarts of specialist. 

Ik heb bijwerkingen van de chemo, wat is normaal?

Bijwerkingen kunnen optreden, maar dat hoeft niet. Dit verschilt per persoon. Je leest op onze website meer over bekende bijwerkingen bij chemotherapie en waar je alert op moet zijn. 

Kan ik iets doen tegen haaruitval bij chemo?

Er is een methode om haaruitval te voorkomen of te verminderen: hoofdhuidkoeling via de coldcap-methode.

Ik heb pijn bij het vrijen sinds de behandeling, kan dat?

Door bijwerkingen van de medicatie kun je droge slijmvliezen krijgen. Bij geslachtsgemeenschap kan dit pijn veroorzaken en soms ook bloedingen. Meer informatie over het onderwerp seksualiteit en eventuele hulpverlening kun je vinden in ons dossier seksualiteit en op de website www.kankerenseks.nl 

Kan ik me wel verzekeren?

Hoe zit het eigenlijk met  levensverzekeringen, hypotheken of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen? Kun je je wel verzekeren als je erfelijk belast bent of als je kanker hebt (gehad)? Mensen die ooit kanker hebben gehad, kunnen grote problemen hebben met het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering. Ook wanneer de kanker tientallen jaren geleden was. Een overlijdensrisicoverzekering is meestal nodig voor een hypotheek. (Ex)kankerpatiënten krijgen regelmatig geen, moeilijk of alleen tegen buitensporig hoge premies een overlijdensrisicoverzekering. Daarom is NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, een campagne gestart om hierbij te helpen.

 

Is er een verband tussen het gebruik van de pil en het risico op borstkanker?

Wat zijn de risicofactoren bij borstkanker? In Nederland krijgt 1 op de 7 vrouwen de diagnose borstkanker. Het is vaak moeilijk vast te stellen wat de oorzaak is. Er zijn persoonlijke factoren die de kans op borstkanker kunnen beïnvloeden. Maar niet iedereen met een bepaalde risicofactor krijgt daadwerkelijk borstkanker. Het gaat altijd om een kans. Verschillende factoren kunnen samen de kans op borstkanker verhogen. Hoe langer de borsten zijn blootgesteld aan de vrouwelijke hormonen oestrogeen en progesteron, hoe groter de kans op borstkanker. Lees meer over risicofactoren bij borstkanker

Ik heb jeuk, kan dit komen door hormoontherapie (tamoxifen)?

De bijwerkingen van hormoontherapie verschillen per medicijn en per persoon. Hormoontherapie kan allerlei bijwerkingen geven. Veel bijwerkingen komen ook door de veranderde hormoonhuishouding. De medicijnen zorgen er namelijk voor dat hormonen minder voorkomen in het lichaam of niet meer kunnen werken. Hierdoor kunnen overgangsverschijnselen optreden als je nog niet in de overgang was. 
Jeuk kan een van de bijwerkingen van de hormoontherapie zijn. Lees meer over de bijwerkgingen van hormoontherapie

 

 

Ik wil meedoen met wetenschappelijk onderzoek (trial), hoe kan ik dit doen?

Ben je gevraagd om deel te nemen? Of heb je zelf een onderzoek gevonden waarvan je denkt dat je aan mee zou willen doen. Vraag dan altijd aan je specialist of je in aanmerking komt. Een onderzoek heeft vaak specifieke eisen waar je aan moet voldoen om mee te kunnen doen. Je arts kan je vertellen of je aan die eisen voldoet. We hebben op onze website een overzicht voor je gemaakt met alle lopende onderzoeken over borstkanker 

Veelgestelde vragen over BVN

 

Wat is BVN?

Borstkankervereniging Nederland (BVN) is een landelijke vereniging voor én door borstkankerpatiënten, mensen met erfelijke of familiaire aanleg en hun naasten. Lees verder over onze missie/visie

Wat kan BVN allemaal voor mij betekenen?

BVN is een vereniging die opkomt en strijdt voor de belangen van alle (ex-)patiënten en erfelijk belasten in Nederland, dus ook die van jou! We zorgen voor goede, actuele en betrouwbare informatie en bieden mogelijkheden voor contact met lotgenoten. Bekijk het overzicht van onze diensten 

Wat vindt BVN van…?

Er zijn vaak berichten in de media waarbij je wellicht onze mening wilt weten. Deze vind je in ons overzicht standpunten. Aan de hand van deze standpunten oefenen we ook invloed uit op de kwaliteit van de zorg, besluitvormingstrajecten en richtlijn- en behandelprotocollen. Lees onze standpunten >

Kan ik een gastspreker aanvragen bij BVN?

BVN levert graag een bijdrage aan inhoudelijke bijeenkomsten rondom borstkanker. De rol van gastspreker kan ingevuld worden door bijvoorbeeld een getrainde ervaringsdeskundige, maar ook door een inhoudelijk deskundige medewerker van BVN. Per aanvraag beoordeelt de coördinator ledencontact, Marieke Breunesse, in overleg met de aanvrager hoe de aanvraag het beste ingevuld kan worden. Neem contact op met Marieke Breunesse 

Waarom wordt er niks in mijn omgeving georganiseerd door jullie?

Dat is inderdaad jammer. We hebben helaas niet in alle regio’s actieve leden die iets organiseren. Maar gelukkig zijn we lang niet meer de enige organisatie die activiteiten organiseert voor mensen met (borst)kanker. Dat is vooral in de regio’s waar wij geen vrijwilligers hebben heel fijn. In veel ziekenhuizen en inloophuizen worden activiteiten georganiseerd voor mensen die met borstkanker te maken hebben gehad. Je kunt bij hen op de website kijken naar het aanbod en de agenda. 
Als je lid bent van BVN kun je je aanmelden om zelf ook iets te organiseren in jouw regio. Je wordt dan actief lid en kunt dan onder de noemer B-actief een workshop/lezing/informatieavond/modeshow/inloopmiddag organiseren. 

Wat zijn de voordelen van lid worden?

Door lid te worden, steun je het werk van BVN. Hoe meer mensen BVN een warm hart toedragen, hoe sterker we staan. Met meer mensen (leden!), hebben we meer kracht en steun wanneer we aan tafel zitten bij beleidsmakers in de gezondheidszorg. Juist dan kunnen wij invloed uitoefenen op de kwaliteitseisen vanuit de patiënt op het gebied van betere zorg, revalidatie en kwaliteit van leven voor borstkankerpatiënten. BVN is een organisatie die de belangen behartigt en waar niemand omheen kan en wil. Voor elkaar, met elkaar. Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft of krijgt.

Word lid >>

Kortom, door lid te worden:

  • steun je het werk van BVN
  • ontvang je het blad B, hét geprinte informatiemiddel over borstkanker, geschreven vanuit patiëntperspectief.
  • kun je in contact komen met ervaringsdeskundigen
  • meer redenen om lid te worden  

Wat kost een lidmaatschap van BVN?

Lidmaatschap van BVN kost 35 euro per kalenderjaar. Hiermee steun je het werk van BVN, ontvang je het blad B, hét geprinte informatiemiddel over borstkanker, geschreven vanuit patiëntperspectief en kun je in contact komen met ervaringsdeskundigen. Word lid >>

Wordt het lidmaatschap vergoed?

Ja, een aantal verzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. maar je kunt ook actief worden voor onze verenging, dan krijg je het ook vergoed. BVN is aangesloten bij Patiëntenfederatie Nederland en Ieder-in. Indien nodig, kunnen wij zorgen voor een origineel bewijs van inschrijving en betaling.
Als je actief lid van de vereniging wordt krijg je het lidmaatschap ook vergoed. Je kunt op de website meer lezen over de vergoeding van het lidmaatschap en hoe je dit regelt. 

Kan ik ook lid zijn zonder blad B te ontvangen?

Ja dat kan, je kunt dit aangeven op het lidmaatschapsformulier. Ben je al lid? Stuur dan even een mail naar info@borstkanker.nl, dan maken we het in orde.

Hoe gaat BVN om met mijn gegevens (privacy)?

Op alle websites van BVN vindt je een disclaimer met daarin de gebruikersvoorwaarden en de privacyverklaring. Wanneer je gebruik maakt van onze websites ga je akkoord met de voorwaarden in deze documenten. Op alle websites maakt BVN gebruik van cookies. Je vindt daarover meer in ons cookie-beleid.

Als je lid wordt van BVN, dan worden je gegevens opgeslagen in ons beveiligde database (Customer Relationship management, CRM). Ze worden slechts gebruikt om je berichten te sturen omtrent je lidmaatschap, de vereniging en om blad B naar je toe te sturen (als je daarvoor gekozen hebt). Je gegevens worden niet verstrekt aan andere partijen.

Hoe kan ik opzeggen?

Wat jammer dat je je lidmaatschap van BVN opzegt. Bedankt voor je steun, hierdoor heb jij ons werk mede mogelijk gemaakt en hebben we veel mensen kunnen voorzien van betrouwbare informatie. Wil je bij je opzegging ook vermelden waarom je stopt? Hier kunnen wij weer van leren. Je kunt je contactgegevens mailen naar info@borstkanker.nl, o.v.v. opzegging lidmaatschap. Wij zullen deze gegevens dan zo spoedig mogelijk verwerken.

Bevolkingsonderzoek borstkanker

Heb je vragen over (een uitnodiging voor) het preventief bevolkingsonderzoek? De organisatie die dit onderzoek regelt, is het RIVM. We adviseren je dan ook om met deze organisatie contact op te nemen.

Ik heb een klacht over de zorg, kan ik daarvoor bij jullie terecht?

BVN verzamelt en bundelt ervaringen. Indien een klacht of signaal vaker voorkomt gaat BVN over tot actie. Wij geven je signaal door aan de medewerker belangbehartiging. Op individuele basis kunnen we helaas niets voor je betekenen.

Bij onderstaande instanties kun je terecht met een klacht:

  • De klachtencommissie van de instelling waar de hulpverlener werkt (of van zijn beroepsvereniging)
  • Het regionaal tuchtcollege in de gezondheidszorg http://www.meldpuntmedischefout.nl/id31.htm
  • De kantonrechter, voor schadeclaims, zoals smartengeld door een medische fout. Deze schadeclaims of andere geldvorderingen mogen niet hoger zijn dan € 5.000,- (per 1 juli 2011 verhoogd naar 25.000 euro). Bij de kantonrechter kun je zelf je woord doen en hoef je geen advocaat in te schakelen. Bij de sector  civiel van de rechtbank ben je verplicht je bij te laten staan door een advocaat.
  • Voor hogere claims moet je naar de sector civiel van de rechtbank.
  • De Geschillencommissie Ziekenhuizen
  • In het geval je niet tevreden bent over de hulpverlener kun je dit ook melden bij je zorgverzekeraar, want die betaalt immers jouw hulpverlener voor zijn diensten. De verzekeraar heeft nadeel van medische fouten, want de medische kosten door de gevolgschade lopen daarbij op en bovendien kunnen psychische klachten ontstaan, welke ook weer behandeld moeten worden

Hierbij enkele officiële instanties en websites waarop je je klacht op kwijt kan. Hier staan ook verder goede tips op:

Ik wil geld doneren voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker, kan dat bij BVN?

Op dit moment zijn KWF en Pink Ribbon de enige fondsen, naast gelden van het Rijk via ZonMW, die geld verstrekken aan wetenschappelijk onderzoek. Als je het belangrijk vindt dat geld naar borstkankeronderzoek gaat, is Pink Ribbon de meest passende organisatie. 
 

Ik wil een donatie (gift) geven aan BVN, kan dat?

Doneren, oftewel een (periodieke) gift geven, mag altijd! BVN heeft als vereniging vooral behoefte aan leden, omdat we daarmee een grotere en sterkere stem hebben binnen de borstkankerzorg. Maar dankzij extra inkomsten kunnen we nóg meer projecten oppakken. Wij willen namelijk graag blijven inspelen op signalen en vragen van borstkankerpatiënten met nieuwe initiatieven. Hiervoor is extra financiering noodzakelijk.

Gift overmaken

Je kunt je gift zelf overmaken naar rekeningnummer NL54INGB0008148115 ten name van Borstkankervereniging Nederland.

Donatiebus aanvragen

Je kunt ook een verzegelde donatiebus aanvragen die je bijvoorbeeld bij gelegenheden kunt neerzetten. Je kunt een afspraak maken om de donatiebus op te halen. Neem hiervoor contact met ons op via info@borstkanker.nl of bellen tijdens kantooruren: 030 - 291 72 22.

BVN heeft ANBI-status

BVN is een Algemeen Nut Beogende Instelling, een ANBI, daarom mag je de periodieke gift aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting (mits aan je aan de voorwaarden van de belastingdienst voldoet). Daarnaast betaalt BVN geen schenkbelasting over schenkingen. We kunnen de financiële bijdragen dus volledig inzetten voor het doel van de vereniging. Voor het verkrijgen en behouden van de ANBI- status, moet BVN voldoen aan bepaalde ANBI voorwaarden.

Ik wil mijn/een nalatenschap aan BVN schenken, hoe regel ik dat?

Je bepaalt via je testament op welke manier je wilt nalaten aan BVN. Dat kan via een legaat of een erfstelling (BVN als erfgenaam). Neem voor het aanpassen van je testament contact op met je eigen notaris.
BVN is een Algemeen Nut Beogende Instelling, een ANBI, daarom zijn we vrij van erfbelasting voor verkrijgingen uit nalatenschappen. We kunnen de financiële bijdragen dus volledig inzetten voor het doel van de vereniging. Voor het verkrijgen en behouden van de ANBI- status, moet BVN voldoen aan bepaalde ANBI voorwaarden.

Meer informatie over nalaten aan een goed doel

Ik wil een periodieke donatie (gift) overmaken aan BVN, hoe doe ik dat?

Je kunt je gift zelf overmaken naar rekeningnummer NL54INGB0008148115 ten name van Borstkankervereniging Nederland.

Voor je aangifte van je periodieke gift bij de belastingdienst kun je de overeenkomst periodieke giften(externe link) gebruiken. Nadat je deze volledig ingevuld naar ons hebt opgestuurd, ontvang je van ons een getekende kopie die je kunt gebruiken voor je aangifte.

Ik houd mijn spreekbeurt/werkstuk over borstkanker, hebben jullie hier materiaal voor?

Wat goed dat je je spreekbeurt over borstkanker gaat houden. We hebben heel veel informatie en filmpjes op onze website staan die je kunt gebruiken. Er is ook een lespakket van Jong Borstkanker beschikbaar dat je kunt downloaden. 
 

Kunnen jullie mijn idee/project/product sponsoren?

Helaas kunnen wij als patiëntenvereniging niet sponsoren, wij geven voornamelijk informatie en richten ons op lotgenotencontact en kwaliteit van zorg. Wat je zou kunnen proberen is via Crowdfunding aan de gewenste financiering komen. De pagina http://crowdfunding.startpagina.nl/ heeft diverse webpagina’s hierover verzameld. Verder is de website www.sponsortje.nl wellicht een optie.

Ik organiseer een activiteit voor mensen die (borst)kanker hebben (gehad), kunnen jullie helpen om meer mensen te bereiken?

Voor dit soort activiteiten hebben we een speciaal deel op onze website ingericht: de borstkankeragenda. Op dit deel proberen we een zo compleet mogelijk overzicht van het aanbod in activiteiten voor mensen met borstkanker. Er staan uiteraard ook activiteiten op die niet specifiek alleen over borstkanker gaan, maar wel interessant zijn voor onze bezoekers. 
We hebben een aanmeldformulier op de website staan waarmee je je activiteit kunt aanmelden. Het ingevulde formulier komt bij ons binnen, we beoordelen of het binnen de agenda past en zetten het dan online. Je ontvangt hierover een bericht van ons. 

Ik wil mijn ervaring/verhaal delen, kan dat op de website?

Er zijn verschillende mogelijkheden om je eigen ervaringen en je verhaal te delen met anderen. Het hangt er een beetje vanaf wat je zelf wilt. Zo zijn er verschillende fora en discussiegroepen voor als je het ook fijn vind als anderen op je verhaal kunnen reageren en als je in gesprek wilt over je ervaringen. Wil je liever alleen je verhaal delen zonder dat mensen een reactie kunnen geven, dan hebben we op onze website de rubriek Mijn Verhaal. Je kunt je verhaal inzenden en wij zullen het dan online zetten nadat we het kort redactioneel hebben doorgelezen. Als het online staat, ontvang je hierover een berichtje. 

Ik heb een boek geschreven, kunnen jullie helpen om meer mensen te bereiken?

Voor boeken hebben we een speciaal deel op onze website ingericht: de bibliotheek. Op dit deel proberen we een zo compleet mogelijk overzicht van het aanbod van boeken voor mensen met borstkanker. Er staan uiteraard ook boeken die niet specifiek alleen over borstkanker gaan, maar wel interessant zijn voor onze bezoekers. 
We hebben een aanmeldformulier op de website staan waarmee je je boek kunt aanmelden. Het ingevulde formulier komt bij ons binnen, we beoordelen of het binnen de bibliotheek past en zetten het dan online. Je ontvangt hierover een bericht van ons. 

Ik wil mijn onderzoek (enquête) onder de aandacht brengen, kan dat via BVN?

Mooi om te horen dat jullie aandacht willen besteden aan borstkanker. Als Borstkankervereniging Nederland (BVN) krijgen we vele verzoeken om vragenlijsten en andere zaken te delen met onze achterban. Hierdoor moeten wij keuzes maken. We gaan alleen in op verzoeken vanuit gerenommeerde onderzoeksbureaus en wetenschappelijk onderbouwd onderzoek of met organisaties waarmee we een samenwerking hebben. Om die reden kunnen we helaas niet voldoen aan ieder verzoek. We plaatsen in principe geen vragenlijsten van derden op onze website of op social media kanalen, simpelweg omdat we veel van deze verzoeken krijgen. Daarnaast leveren deze vragenlijsten vaak weinig respons op. 

Voor resultaten van onderzoeken die wij hebben gedaan onder onze achterban, verwijzen we je naar B-force. Je kunt hier de resultaten bekijken van alle vragen die we aan ons panel hebben gesteld en wellicht als input voor je eigen onderzoek gebruiken. 

Ik zoek een (ex-)patiënt voor een publicatie, kunnen jullie helpen?

Mooi om te horen dat jullie aandacht willen besteden aan borstkanker. We krijgen vaak verzoeken van media die op zoek zijn naar een specifieke ervaringsdeskundige. BVN gaat zorgvuldig om met haar leden/volgers en plaatst daarom niet zomaar een verzoek tot medewerking. We overleggen altijd of we kunnen meewerken aan de vraag. Wat mogelijk is, is om een oproep op ons Forum te plaatsen. Stuur hiervoor een verzoek naar communicatie@borstkanker.nl. Wij overleggen met de moderatoren of de oproep geplaats kan worden. Zo ja, dan ontvang je van instructies over hoe je dit zelf kunt doen. 

 

Ik heb een idee voor blad B, waar kan ik terecht?

We staan altijd open voor tips en ideeën, stuur hiervoor een e-mail naar redactie@borstkanker.nl. We verzamelen de input en bespreken dit in de redactievergaderingen. De redactie beslist wat er in het magazine komt te staan.