PREM en PROM

Inzicht in (ervaren) kwaliteit van zorg via patiëntervaringen en uitkomstindicatorenVragenlijsten over ziekenhuiszorg die patiënten hebben ervaren: PREM en PROM.

We willen zorgen voor meer inzicht in de kwaliteit van de borstkankerzorg door inzage in medische uitkomstindicatoren en de ervaring van patiënten met de zorgverlening (PREM) en behandelresultaten (PROM). Dit inzicht draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van borstkankerzorg.

Ervaringen met de zorgverlening - PREM

Een belangrijk onderdeel van de Monitor Borstkankerzorg zijn ervaringen van (ex) patiënten met de borstkankerzorg in het ziekenhuis. Om deze ervaringen in kaart te brengen heeft BVN samen met andere organisaties een online vragenlijst gemaakt. Deze heet ‘PREM, module Mammacare’. PREM staat voor ‘Patient Reported Experience Measures’, ‘Mammacare’ is een ander woord voor ‘borstkankerzorg’. De vragenlijst gaat onder andere over hoe snel je terecht kon en de uitslag kreeg, wat je van de informatievoorziening vond, hoe er met je werd omgegaan (bejegening), in hoeverre je samen kon beslissen over het behandelplan en of je wist bij wie je terecht kon bij vragen. Alle Nederlandse ziekenhuizen doen mee met de PREM, module Mammacare.

Meerwaarde van PREM?

Een belangrijk doel van deze vragenijst is om (mogelijke) borstkankerpatiënten via de Monitor Borstkankerzorg inzicht te geven in de ervaringen van anderen en eventueel een vergelijking te maken tussen ziekenhuizen. Net zo belangrijk is dat alle deelnemende ziekenhuizen voortdurend de anonieme uitkomsten van de online vragenlijst kunnen inzien. Zo kunnen zij een vinger aan de pols houden voor wat betreft de zorgverlening zoals ervaren door de patiënten. Eventueel kan een ziekenhuis acties inzetten om zo de patiëntgerichte zorg te verbeteren.

Ook kunnen ze hun eigen uitkomsten vergelijken met die van andere ziekenhuizen (‘benchmarking’). Enkele uitkomsten van de PREM, module Mammacare worden gebruikt als criteria voor het roze lintje voor patiëntgerichte borstkankerzorg. Actieve deelname aan de PREM, modulemammacare is bovendien vereist om in aanmerking te kunnen komen voor dit roze lintje.

Hoe gaat het in de praktijk?

Zoals eerder aangegeven, doen alle Nederlandse ziekenhuizen mee aan de PREM. Het is de bedoeling dat iemand in het ziekenhuis vraagt naar het e-mailadres van patiënten. Vaak is dat de mammacare verpleegkundige maar het kan ook iemand anders zijn. Er wordt om toestemming gevraagd om dit e-mailadres door te geven aan een onafhankelijk onderzoeksbureau, zodat er 8 weken na de operatie (of uitslag) automatisch een digitale uitnodiging voor de PREM wordt verstuurd. Deze uitnodiging komt dus binnen in de mailbox van een patiënt,  vervolgens in een beveiligde database terecht. Een jaar na de uitslag volgt deel 2 van de vragenlijst. Deelname is geheel vrijwillig en anoniem (de uitkomsten worden niet gekoppeld aan de persoon die de vragenlijst heeft ingevuld). Jaarlijks verzamelen we landelijk zo’n 7.000 ervaringen van patiënten!

 

Met wie worden de PREM  resultaten gedeeld?

Een onafhankelijk onderzoeksbureau verzamelt alle uitkomsten. Deze worden jaarlijks met elkaar vergeleken en er vinden enkele correcties plaats op basis van leeftijd en ervaren gezondheid. Dit om ziekenhuizen eerlijk met elkaar te kunnen vergelijken. BVN ontvangt de uitkomsten van alle ziekenhuizen. De ziekenhuizen zelf krijgen een jaarlijks rapport waarmee ze zichzelf kunnen vergelijken met andere ziekenhuizen. Tot slot ontvangen zorgverzekeraars de uitkomsten zodat ze deze eventueel kunnen gebruiken bij zorginkoop. Alles uiteraard anoniem.

Nu onder behandeling maar niet gevraagd naar je e-mailadres?

Zoals gezegd nemen alle Nederlandse ziekenhuizen deel aan de PREM-meting. Wil je deelnemen maar heb je geen uitnodiging ontvangen? Raadpleeg de mammacare verpleegkundige en geef alsnog je e-mailadres door.

Ervaringen behandeluitkomsten en kwaliteit van leven - PROM

PROM staat voor ‘Patient Reported Outcome Measures’. Het gaat hierbij om vragenlijsten die in kaart brengen hoe het met een patiënt gaat, zowel voor, tijdens en na de behandeling(en).  Hoe functioneert iemand op lichamelijk gebied, emotioneel gebied, maatschappelijk en sociaal? Hoe ervaart de patiënt de uitkomsten van de behandelingen? Denk bijvoorbeeld aan de bewegelijkheid van de arm of het cosmetisch resultaat. Omdat de PROM meerdere malen wordt afgenomen, kan ook het herstel van de patiënt gemeten worden. Ook kunnen behandelingen met elkaar worden vergeleken vanuit de ‘gezondheidswinst’ voor de patiënt, omdat de PROMs gekoppeld worden aan registratiegegevens van specifieke behandelingen. BVN neemt deel aan een landelijk initiatief om ziekenhuizen aan te moedigen PROMs te gaan meten.

Meerwaarde van PROM?

Een belangrijk doel is om patiënten die dit nodig hebben, beter te kunnen begeleiden. Als bijvoorbeeld uit de PROM uitkomsten blijkt dat het op emotioneel gebied niet goed gaat, kan de dokter dit met de patiënt bespreken en eventueel doorverwijzen naar bijvoorbeeld maatschappelijk werk of een (medisch) psycholoog. Of wellicht is of blijft er sprake van pijn: ook dit kan besproken worden en indien mogelijk vindt er een doorverwijzing naar een andere zorgverlener plaats.

Een ander doel is het verrijken van medische uitkomsten met de beleving van de patiënt. Ter illustratie: de chirurg concludeert dat de borstoperatie geslaagd is: de tumor en een besmette klier zijn succesvol verwijderd, er zijn geen complicaties opgetreden en de snijvlakken zijn vrij van tumorweefsel. Uit de PROM resultaten blijkt echter dat de patiënt na een jaar nog pijnklachten ervaart en ontevreden is met het cosmetisch resultaat. Ook is de beweeglijkheid van de arm vanwege de operatie beperkt. Door de medische uitkomsten te koppelen aan de ervaring van de patiënt wordt er dus meer nuance aangebracht in de behandeluitkomst. De toevoeging van PROM geeft dus een completer beeld van het uiteindelijke resultaat.

Dit ‘koppelen’ van PROMs aan medische gegevens heeft nog een ander voordeel. Als de specifieke behandelingen die patiënten hebben gehad gekoppeld zijn aan PROM uitkomsten, dan kan bepaald worden welke behandeling of combinatie de voorkeur heeft. Stel dat het medisch gezien niet uitmaakt welke techniek of welk middel wordt gebruikt, maar dat de kwaliteit van leven bij de ene techniek / het ene middel beter is dan bij het andere, dan kan er in richtlijnen een voorkeur worden uitgesproken voor de techniek of behandeling die meer bijdraagt aan de kwaliteit van leven vanuit patiëntenperspectief. 

Tot slot kunnen de PROM uitkomsten op termijn gebruikt worden om ziekenhuizen te vergelijken. Dit kan intern: ziekenhuizen kunnen de uitkomsten op groepsniveau met elkaar vergelijken en ervan leren. Wat doet de een anders waardoor de resultaten veel positiever zijn? Dit draagt bij aan kwaliteit van zorg. Op termijn kunnen PROM hoofduitkomsten van verschillende ziekenhuizen ook gebruikt worden als patiënten informatie via de Monitor Borstkankerzorg, net zoals dit nu gebeurt met de PREM uitkomsten. Ook kunnen zorgverzekeraars de uitkomsten gaan gebruiken voor hun zorginkoop. Zo ver zijn we nog lang niet: zoals gezegd wordt er nu een begin gemaakt met het meten van PROMs.

BVN stimuleert ook dat de patiënt zelf een terugkoppeling krijgt van de eigen uitkomsten. Hoe verhouden deze zich met die van andere patiënten in dezelfde (behandel)situatie en kan er op basis hiervan advies op maat worden gegeven? Er is al wel een methode om dit in kaart te brengen via Oncokompas. Dit laatste hopen we te integreren in het landelijke PROMs initiatief. Dit moet technisch gezien nog worden gerealiseerd.

Hoe gaat het in de praktijk?

PROM is vrij nieuw in Nederland, dus de meeste ziekenhuizen meten nog geen PROMs. BVN verwacht dat deelname aan de PROM in 2017 gaat toenemen. In tegenstelling tot de PREM, wordt er al voor de start van de behandeling of operatie een eerste PROM meting gedaan. Hoe dit gebeurt verschilt per ziekenhuis. Het kan zijn dat je iets op papier invult, of via een computer of tablet in het ziekenhuis. Sowieso wordt er om je e-mailadres gevraagd zodat toekomstige vragenlijsten digitaal kunnen worden afgenomen. Daarna volgen op basis van de eerste behandeling of operatie meerdere momenten waarin wordt gevraagd om de PROM vragenlijsten in te vullen. Omdat kwaliteit van leven en eventuele late gevolgen van behandelingen pas op termijn duidelijk worden, worden de PROMs op meerdere momenten automatisch uitgevraagd. Dit gebeurt tot 5 jaar na de eerste behandeling (jaarlijks).

Er wordt wel wat van borstkanker patiënten gevraagd door meerdere malen online vragenlijsten in te vullen. Dit kost tijd, al is het wel van belang. BVN vindt terugkoppeling van uitkomsten naar de behandelend arts erg van belang. Het vraagt een inspanning van een patiënt om vragenlijsten in te vullen, daar moet dus wel iets mee gebeuren. Niet alleen op wetenschappelijk gebied (welke behandeling(en) en combinaties leiden tot betere kwaliteit van leven?). Maar dus ook in de spreekkamer!

Met wie worden de PROM resultaten gedeeld?

De resultaten worden als het goed is gedeeld met de behandelend arts, zodat deze, bijvoorbeeld bij opvallende uitkomsten, besproken kunnen worden met de patiënt. Daarmee wordt de PROM, in tegenstelling tot de PREM, niet anoniem teruggekoppeld. Anders zouden de uitkomsten namelijk niet met jou besproken kunnen worden. Uiteraard worden jouw persoonsgegevens beschermd en niet verder gedeeld met anderen. Alleen onderzoeksbureaus met de juiste certificering mogen PROMs meten voor het ziekenhuis. Als BVN en de zorgverzekeraars op termijn uitkomsten ontvangen, dan is dit op groepsniveau voor het gehele ziekenhuis, deze uitkomsten zijn uiteraard wel anoniem.