Patiëntenadviesgroep (PAG)

Borstkankervereniging Nederland (BVN) vindt het belangrijk dat patiënten inzicht krijgen in actuele studies, zodat ze weten waar deze studies over gaan, waar deze plaatsvinden en wat de uitkomsten zijn. Daarom hebben we in samenwerking met de Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) een unieke Patiëntenadviesgroep (PAG) opgericht. De PAG bestaat uit door BVN getrainde ervaringsdeskundige patient advocates, die patiëntenadvies geven bij de opzet en implementatie van klinische onderzoeksvoorstellen. De patient advocates bespreken en behandelen in de werkgroep Wetenschappelijk onderzoek verzoeken voor patiëntenadvies van niet-klinische studies.

Onderzoekers kunnen een beroep doen op BVN via de patiëntenadviesgroep (PAG). We denken graag vanuit patiëntenperspectief mee in de ontwikkeling, uitvoering en implementatie van onderzoek. Het doel van de PAG is om continuïteit te geven aan patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van klinisch en niet-klinisch wetenschappelijk borstkankeronderzoek. De PAG bestaat uit twintig enthousiaste leden. Alle leden hebben een op maat gemaakte training gevolgd op het gebied van borstkankerterminologie, begrippen uit onderzoeksprotocollen en overstijgend meedenken vanuit patiëntperspectief in wetenschappelijk onderzoek.

Werkwijze

De PAG voorziet in het faciliteren en stroomlijnen van contact tussen onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Patiëntvertegenwoordigers worden ingezet in diverse fases van onderzoeksontwikkeling. De PAG wordt bij voorkeur in een zo vroeg mogelijk stadium geraadpleegd.

PAG op locatie

Een aantal keer per jaar worden ‘interactieve sessies’ georganiseerd tussen de PAG en onderzoekers. PAG-leden worden hier geïnformeerd over onderzoek vanuit de betreffende onderzoeksafdeling en geven feedback op vragen die onderzoekers hen voorleggen. Ook krijgen ze soms de gelegenheid om een kijkje te nemen op het gebied van de nieuwste technieken binnen het borstkankeronderzoek. Heb je ook interesse in een interactieve kennismaking met de PAG of andere ideeën op het gebied van borstkankeronderzoek die je graag zou willen delen met de PAG? Neem dan contact op via info@borstkankerpanel.nl.

Raadplegen van PAG

Het is de bedoeling voor alle nieuwe BOOG studies advies te vragen bij de patiëntenadviesgroep en het verzoek is hier rekening mee te houden bij het aanbieden van nieuwe studies. Ben je onderzoeker en wil je een aanvraag doen voor patiëntenadvies? Vult u dan dit formulier in.