Patiënten Adviesgroep (PAG)

Hoe meer het perspectief van patiënten wordt meegenomen in trials en onderzoeken, hoe bruikbaarder de uitkomsten zijn voor de patiënten. In de Patiënten Adviesgroep (PAG), een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse borstkankeronderzoeksgroep (BOOG) en BVN, zitten twintig ervaringsdeskundigen die patiëntenperspectief inbrengen bij wetenschappelijk onderzoek.

Patiëntenperspectief wordt steeds meer gevraagd en gewaardeerd. Steeds vaker vragen onderzoekers aan de PAG of een patient advocate om vanaf het begin van hun onderzoek actief mee te denken. 

De PAG is een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Borstkankeronderzoekgroep (BOOG) en BVN. Het doel van de PAG is dat patiënten een structurele plek innemen bij de ontwikkeling van klinisch en niet-klinisch wetenschappelijk borstkankeronderzoek. Steeds meer subsidieverstrekkers nemen patiëntenparticipatie mee in hun beoordeling om wetenschappelijk onderzoek al dan niet te subsidiëren. Bij klinische studies wordt bij ethische toetsing en in het protocol gevraagd op welke wijze patiëntenparticipatie wordt meegenomen in het onderzoek. Daarbij is het verplicht een lekensamenvatting van de resultaten te publiceren.

Aanvraag indienen

Je kunt je aanvraag indienen via het aanvraagformulier. Als je dit invult, geef je darmee automatisch akkoord dat je aanvraag mogelijk besproken wordt binnen BOOG en Borstkankervereniging Nederland. Uiteraard behandelen we de aanvraag vertrouwelijk. 

De PAG behandelt alleen aanvragen die specifiek betrekking hebben op borstkanker of projecten waarin borstkanker een belangrijk onderdeel is. Voor feedback op kankerbrede onderzoeken vind je een formulier op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK).

Aanleveren documenten

Stuur bij de aanvraag tenminste een zo volledig mogelijk Nederlandse lekensamenvatting en een wetenschappelijk document mee. Afhankelijk van de fase van het onderzoek kan dit een projectvoorstel, synopsis of (concept)protocol zijn. Zonder lekensamenvatting en wetenschappelijk document kunnen wij aanvagen niet in behandeling nemen. Voor het pitchen van een projectidee in heel vroeg stadium volstaat een korte Nederlandse synopsis met wetenschappelijke achtergrond en onderzoeksvraag.

Een lekensamenvatting bevat meer / andere informatie (zoals achtergrond, eindpunten) dan een patiënteninformatiebrief. Indien gewenst is hiervoor een template beschikbaar. 

Adviesproces

Als de volledige aanvraag is ontvangen, geven enkele PAG-leden feedback op de studiedocumenten en eventuele specifieke vragen beantwoorden. Zij vullen een feedbackformulier in, waarop inhoudelijk gereageerd kan worden. Als het advies is om studiedocumenten aan te passen, vragen wij je om dit te doen met gebruik van track changes. Indien gewenst is nader (telefonisch) overleg mogelijk. Wanneer de reactie naar tevredenheid van de PAG-leden is, zal er namens de PAG een Support Letter worden verstrekt.

Tijdens dit proces wordt ook gevraagd of je gedurende het onderzoek patiënt partners wilt betrekken en kan er gezamenlijk een voorstel voor hun inzet opgesteld worden.

Termijn

We hanteren een termijn van 3 weken vanaf het moment dat we de volledige aanvraag (incl. alle benodigde documenten) hebben ontvangen. Is er sprake van een deadline korter dan 3 weken? Neem dan contact met ons op zodat we mee kunnen denken over de mogelijkheden. 

Kosten van een aanvraag

Voor de eerste beoordeling van een adviesaanvraag vragen wij een vaste bijdrage van €1000,-. Hiervan wordt €500,- verrekend na afronding van het initieel advies; de overige €500,- wordt alleen gefactureerd wanneer het project is gehonoreerd. Met dit bedrag wordt de coördinatie van de PAG bekostigd, alsmede de werving, selectie, scholing en onkostenvergoeding van de patiëntvertegenwoordigers.

Wil je patiënt partners betrekken gedurende het onderzoek? Vul dan het aanvraagformulier voor patiënt partnerschappen in. De kosten voor het betrekken van patiëntpartners zijn afhankelijk van het soort advies en de mate van betrokkenheid gedurende het onderzoekstraject. Hiervoor stellen we in overleg een begroting op.

Contactgegevens

Voor vragen omtrent uw aanvraag kunt u contact opnemen met de PAG-coördinatoren via info@borstkankerpanel.nl.

BOOG Study Center: tel. 088- 2346730 Patiënten adviesgroep - BOOG Study Center

Borstkankervereniging Nederland: tel. 030- 2917222 

Let op: Ben je onderzoeker en wil je een aanvraag doen voor patiëntenadvies? Hier kun je een formulier invullen. Stuur dit aanvraagformulier inclusief studiedocumenten naar info@borstkankerpanel.nl.