Organisatie

Borstkankervereniging Nederland (BVN) is een professionele patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en/of een erfelijke of familiaire aanleg voor borstkanker heeft. BVN streeft naar een zo goed mogelijke kwaliteit van borstkankerzorg, kwaliteit van leven en het versterken/behouden van eigen regie/zelfmanagement.

BVN doet dit door goede, actuele informatie te geven, lotgenotencontact te organiseren en de belangen van patiënten te behartigen. BVN brengt bijvoorbeeld via ervaringsdeskundige patient advocates het patiëntenperspectief onder de aandacht bij overheid, zorgverleners, zorgverzekeraar en andere belanghebbenden. Op deze manier krijgen patiëntenervaringen en patiëntbelangen een waardevolle plek in beleid en onderzoek.

Visie

Borstkankervereniging Nederland (BVN) is een landelijke vereniging. We zetten ons in voor alle mensen die met borstkanker te maken hebben (gehad) en/of een erfelijke of familiaire aanleg voor borstkanker hebben. Voor hen streven we een zo goed mogelijke kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven na.

Missie

We doen dit door aanwezig te zijn in alle trajecten die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven en eigen regie/zelfmanagement. We geven gevraagd en ongevraagd onafhankelijk advies vanuit patiëntenperspectief. Daar waar we kunnen, vragen we hierbij de inzet van (ex-) patiënten zelf. Op deze manier willen wij ons ontwikkelen van vanzelfsprekende gesprekspartner tot gekende autoriteit.

Focus op drie thema's

Uitgaande van de missie en visie richten we ons op drie belangrijke thema’s binnen de zorg voor (ex-) borstkankerpatiënten en mensen met een erfelijke of familiaire aanleg voor borstkanker:

  • kwaliteit van zorg
  • kwaliteit van leven
  • eigen regie/zelfmanagement

Verenigingstaken

Binnen de genoemde thema's stellen wij onze doelstellingen waaraan we uitvoering geven via de drie klassieke taken van een patiëntenvereniging:

  • belangenbehartiging
  • informatievoorziening & voorlichting
  • lotgenotencontact

Daarnaast onderscheiden we zes doelgroepen. Wat we hierbij belangrijk vinden is dat er per doelgroep zorg op maat geleverd wordt. Daarbij leven soms verschillende en specifieke zorgbehoeften, die vragen om een eigen doelgroepgerichte aanpak op het gebied van de drie thema’s en de daarbij horende taken.

Zes doelgroepen

We zijn er vooral voor onze leden. En we richten ons op álle mensen die te maken hebben (gehad) met borstkanker en/of een erfelijke/familiaire aanleg hebben. We bieden producten en diensten aan voor iedereen die daar baat bij heeft. Binnen deze brede doelgroep richten we ons op zes centrale doelgroepen. Deze doelgroepen onderscheiden zich door verschillende behoeften aan activiteiten, informatie en belangenbehartiging. Zij worden geconfronteerd met uiteenlopende levensvragen. Het is noodzakelijk om voor deze verschillende groepen zorg op maat te leveren en daarom ook de activiteiten van BVN, waar relevant, specifiek in te richten naar de volgende zes doelgroepen:

  • jonge vrouwen
  • vrouwen op leeftijd
  • mensen met een (mogelijke) erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker
  • mensen met uitgezaaide borstkanker
  • anderstaligen / laag geletterden
  • mannen

Speerpunten van beleid

Op basis van de missie, visie en strategie heeft BVN voor de komende jaren de volgende speerpunten van beleid geformuleerd:

  • het doorontwikkelen van de producten en diensten van BVN, zodat deze vaker en ook eerder in het (ziekte) proces door mensen geconfronteerd met borstkanker gevonden worden
  • het verhogen van de aandacht voor uitkomsten van de borstkankerzorg op het gebied van afname van sterfte, voorkomen van over- en onder diagnose en -behandeling
  • het verhogen van de aandacht voor late gevolgen en een zo gezond mogelijk herstel
  • het verhogen van de aandacht voor de rol en positie van de patiënt ten aanzien van gezamenlijke besluitvorming in het behandelproces
  • het vormgeven van het doelgroepenbeleid waarbij BVN per doelgroep het aanbod aan diensten, producten en andere activiteiten in kaart gaat brengen  
  • meer aandacht geven aan kennismanagement. Ervaringsdeskundige actieve leden moeten in staat gesteld worden hun deskundigheid objectief in te brengen bij hun gesprekspartners. Enerzijds gaat het daarbij om externe gesprekspartners zoals onderzoekers, zorgprofessionals, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en farmaceuten. Anderzijds gaat het om de activiteiten van het serviceteam en het organiseren van eigen (regionale) activiteiten van BVN
  • aandacht voor ledenwerving, vinden en binden van vrijwilligers/actieve leden

Wie zijn we?

BVN is een patiëntenorganisatie voor én door mensen met borstkanker. Naast een landelijk bureau met 13 mensen in loondienst, bestaat de vereniging vooral uit vrijwilligers; veelal ervaringsdeskundige actieve leden van BVN! Zo hebben we een vrijwillig bestuur en een groep van zo'n 350 actieve leden die zich op allerlei terreinen inzetten voor (ex)borstkankerpatiënten en hun naasten.

Het bestuur

BVN heeft een toezichthoudend bestuur, bestaande uit ervaringskundigen en naasten, die zich op geheel vrijwillige basis inzetten voor onze vereniging. Het bestuur bestaat uit:

  • Anneloes van Staa | voorzitter | profiel zorginhoudelijk algemeen
  • Sanne van Soelen | vice- voorzitter | profiel borstkanker specifiek
  • Christoph Marthaler | penningmeester | profiel financiën
  • Hans Sureveen | lid | profiel juridisch
  • Liesbeth Verheggen | lid | profiel patiëntenvertegenwoordiging
  • Marian van der Berg | lid 
  • Conny van Heemskerk | lid | belangenbehartiging

Hier lees je meer over het bestuur

Actieve leden: de vrijwilligers van BVN

Veel (ex-) patiënten en naasten zetten zich namens BVN vrijwillig in voor lotgenoten. Bij BVN noemen wij hen actieve leden. Zij organiseren onder andere lokale activiteiten, beantwoorden vragen van patiënten en zorgen voor lotgenotencontact. Ook behartigen zij de belangen van patiënten in de ziekenhuizen en helpen mee bij de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg. 

Wil jij ook actief worden voor BVN? Lees meer over actief worden voor BVN.

Landelijk bureau

Het landelijk bureau is van maandag t/m vrijdag telefonisch bereikbaar van 9.00 - 16.00 uur op tel: 030 291 72 22. Voor vragen kun je ook terecht op info@borstkanker.nl

Op het landelijk bureau van BVN werkt een team van dertien medewerkers samen met actieve leden. Het team is als volgt samengesteld:

Arianne van der Doelen | Controller
Carol Richel | Projectleider Monitor borstkankerzorg en B- force
Dominique Sprengers | Coördinator patient advocates en BVN Academie
Karen Jansen | Senior communicatieadviseur
Bianca Lamme | Communicatiemedewerker
Lieke Steinmeijer | Directeur
Maaike Schuurman | Projectleider Eigen regie en Gedeelde besluitvorming
Marga Schrieks | Programmamanager Kwaliteit van Zorg
Marieke Breunesse | Coördinator actieve leden en lotgenotencontact
Marion Bresser-Wever | Medewerker Ledencontact en Coördinator CRM/ICT
Marjan van Beest | Financieel administratief medewerker
Mirjam Velting | Programmamanager Kwaliteit van Leven
Tessa van Acker | Managementassistent

Met wie werken we samen?

We werken samen met diverse partijen in het (borst)kankerzorgveld, zoals Pink Ribbon, KWF Kankerbestrijding, Stichting Jong Borstkanker, Stichting Mammarosa, Stichting a sisters' hope, Europa Donna, Stichting Jij speelt de hoofdrol.

BVN maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) en is aangesloten bij Ieder-in, Patiëntenfederatie Nederland en de Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken (VSOP).