Patiënten informeren over medisch wetenschappelijk onderzoek kan beter

maandag, 4 juli 2016

Utrecht – Borstkankervereniging Nederland (BVN) kent vandaag officieel het roze lintje voor patiëntgerichte borstkankerzorg toe aan 83 van de 88 ziekenhuizen. Een heel mooi resultaat. Toch ziet BVN nog wel een aantal verbeterpunten, bijvoorbeeld de informatievoorziening omtrent medisch wetenschappelijk onderzoek (trials) en daarmee het benutten van patiëntendeelname aan deze onderzoeken. 

Nieuw criterium: informeren over medisch wetenschappelijk onderzoek

Een nieuw criterium voor het roze lintje is deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Dit draagt bij aan de vooruitgang van de borstkankerzorg. Bijvoorbeeld door het optimaliseren van behandelmethodes en het ontwikkelen van nieuwe technieken en medicijnen. Deelname van voldoende patiënten aan dergelijke onderzoeken (trials) is essentieel. Als een ziekenhuis zelf niet deelneemt aan lopende onderzoeken, vindt BVN dat patiënten die hierin geïnteresseerd zijn, moeten worden doorverwezen naar een ander ziekenhuis.
 
BVN heeft aan de ziekenhuizen gevraagd of ze actief deelnemen aan medisch wetenschappelijk onderzoek en hoe patiënten over lopende onderzoeken (trials) worden geïnformeerd. Bijna alle ziekenhuizen (81 van de 88) geven aan deel te nemen. 41 ziekenhuizen informeren patiënten alleen mondeling over lopende trials, 42 geven aan dit ook schriftelijk / digitaal te doen, bij 5 ziekenhuizen is het onbekend. 78 van de 88 ziekenhuizen voldoen daarmee op papier aan dit criterium van het lintje. 

Een potentieel wordt nu niet volledig benut

Echter, in een peiling van enkele dagen geleden onder de achterban van BVN, ingevuld door 747 mensen, krijgen wij een heel ander signaal. De helft van de borstkankerpatiënten geeft namelijk aan dat zij niet zijn geïnformeerd over medisch wetenschappelijk onderzoek. Dit terwijl 91% deze informatie belangrijk vindt. Van de mensen die niet geïnformeerd zijn, is de helft bereid deel te nemen aan onderzoeken (trials). Dit potentieel wordt nu niet volledig benut. BVN realiseert zich uiteraard dat niet elke patiënt voor een trial in aanmerking komt voor onderzoeken.

Reactie van twee respondenten:
"Ik wil graag meedoen aan een onderzoek (trial), om betere medicijnen en/of onderzoeken tegen kanker te krijgen of een beter herstel."

"Er werd slechts 1 onderzoek (trial) aan me voorgelegd waar het eigen ziekenhuis aan mee deed. Over andere trials bij andere ziekenhuizen, is niet gesproken."

BVN roept ziekenhuizen op actiever te informeren 

BVN roept ziekenhuizen op om patiënten actief te informeren over lopende onderzoeken (trials), zowel mondeling als schriftelijk (al dan niet digitaal) en door te verwijzen naar lopende onderzoeken (trials) in andere ziekenhuizen als een patiënt hiervoor in aanmerking komt en geïnteresseerd is. 

BVN hoopt dat de ziekenhuizen die nu niet aan dit criterium voldoen, verbeteracties inzetten. Dit is uiteindelijk het doel van het roze lintje: het stimuleren van patiëntgerichte zorg. Volgend jaar zal BVN het criterium “informeren over medisch wetenschappelijk onderzoek” aanscherpen. Borstkankerpatiënten alleen mondeling informeren, is dan niet meer afdoende.

Wat zegt het roze lintje?

Het roze lintje is geen medisch keurmerk maar een indicatie voor patiëntgerichte borstkankerzorg volgens het perspectief van BVN.
 
Het roze lintje is onderdeel van de Monitor Borstkankerzorg: een online keuzehulp met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen en patiëntervaringen. BVN heeft deze keuzehulp samen met MediQuest ontwikkeld, met ondersteuning vanuit Stichting Miletus en Pink Ribbon.

LEES VERDER: