Onafhankelijke patiënt is noodzaak voor belangenbehartiging

woensdag, 19 april 2017

Vandaag verschijnen berichten in de media met betrekking tot het kort geding dat de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) aanspant tegen KWF Kankerbestrijding. Borstkankervereniging Nederland (BVN) is éen van de 19 bij NFK aangesloten kankerpatiëntenorganisaties die unaniem achter het standpunt staan dat de stem van de (ex)kankerpatiënten onafhankelijk moet zijn en blijven.

Dit standpunt is een reactie op de brief van KWF Kankerbestrijding (30 maart 2017) waarin zij aangeeft de huidige subsidieregeling aan NFK en de kankerpatiëntenorganisaties stop te willen zetten en zelf patiëntbelangen te gaan behartigen. Echte patiëntondersteuning gebeurt door en met kankerpatiënten en hun organisaties, wat in principe niet gedaan kan worden door een type organisatie met ook andere (marketing of onderzoeks)belangen, zoals KWF Kankerbestrijding. NFK vindt dat belangenbehartiging altijd bij kankerpatiënten(organisaties) zelf moet liggen, niet bij een fondsenwervende organisatie. Dat is ook logisch, iedere organisatie doet waar hij goed in is.

KWF Kankerbestrijding gaat met haar nieuwe visie voorbij aan de krachtige en onafhankelijke eigenheid van NFK en de kankerpatiëntenorganisaties. De kennis en expertise die kankerpatiëntenorganisaties hebben en de collectieve belangenbehartiging die continu gevoed wordt door ervaringskennis, wordt in de plannen van KWF Kankerbestrijding volledig terzijde geschoven.

De federatie en de kankerpatiëntenorganisaties zijn al jarenlang met KWF Kankerbestrijding in overleg. Reeds twee keer eerder heeft KWF Kankerbestrijding geprobeerd om de onafhankelijke positie van de patiënt onder eigen regie te krijgen. De gemaakte afspraken worden steeds herzien met alle bureaucratische druk van dien wat uiteindelijk niet in het belang van de patiënt is.

We roepen KWF Kankerbestrijding op om te doen waar ze goed in is en voor gewaardeerd wordt, fondsenwerving en financiering van kankeronderzoek, en te laten wat door andere organisaties en patiënten goed wordt opgepakt. Dubbel werk doen is zonde van de collectegelden en niet in het belang van kankerpatiënten. Daarom gaat NFK onverminderd door met deze activiteiten en vinden hierbij ook steun van andere partijen.