Kwart ongeneeslijk zieke kankerpatiënten missen steun vanuit het ziekenhuis

vrijdag, 12 oktober 2018

Veel mensen die weten dat ze niet meer beter worden, missen steun vanuit het ziekenhuis. Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waaraan ook veel borstkankerpatiënten uit de achterban van Borstkankervereniging Nederland (BVN) hebben deelgenomen, via B-force.

Een kwart van de patiënten geeft aan dat zij na het horen van het slechte bericht, wel medische zorg kregen, maar niet verder geholpen of begeleid werden in het ziekenhuis. Ruim de helft (57 procent) van deze groep had daar wel behoefte aan. NFK en BVN concluderen op basis van de resultaten dat belangenbehartiging richting de ziekenhuizen hard nodig is.

“Als ik vraag, kan ik veel antwoorden en hulp krijgen, denk ik. Maar aan mijzelf wordt niet zo snel meer gevraagd hoe ik er mentaal in sta.”

Belangrijke steun ontbreekt

Tijdens het gesprek waarin de zorgverlener de patiënt vertelt dat hij of zij niet meer beter wordt, is steun van de zorgverlener van groot belang voor veel mensen die niet meer beter worden. De ervaren steun wordt echter matig beoordeeld met een 6,4. Dat houdt onder andere verband met de tijd die de zorgverlener uittrekt voor dit gesprek.

Wat patiënten verder missen, is een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis en informatie en advies over psychische en lichamelijke klachten. Ook ontbreekt het volgens de respondenten aan aandacht en steun voor naasten. 63 procent van de ondervraagden geeft aan wel verder geholpen te zijn door het ziekenhuis en deze zorg als erg belangrijk te ervaren.  

“Ik heb zelf moeten vragen naar een aanspreekpunt. Bij de eerste diagnose (nog wel te genezen), stond er een heel mammateam voor me klaar. Nu moest ik zelf op zoek naar antwoorden op mijn vragen.”

Praten over levenseinde 

6 op de 10 ondervraagden heeft behoefte om te praten over het levenseinde met hun partner of kinderen, maar ook met een zorgverlener (bij voorkeur de huisarts). De voornaamste thema’s daarbij zijn euthanasie, palliatieve sedatie en pijnbestrijding. Voor een deel van de patiënten is het belangrijk dat de zorgverlener het initiatief neemt voor zo’n gesprek. Dit gebeurt maar in 22 procent van de gevallen. Meestal gaat het dan om de huisarts.  

“Aandacht voor de impact van mijn ziekte op mij en mijn omgeving was er niet in dit ziekenhuis.”

Zorgelijk 

NFK noemt de uitkomsten zorgelijk. Zij roept ziekenhuizen op om mensen die niet meer beter worden, niet uit het oog te verliezen. Met de uitslagen van dit onderzoek wil NFK meer bewustwording creëren omtrent het ontbreken van steun en informatieverstrekking aan mensen met kanker die niet meer beter worden. Ook wil ze op deze manier de behoefte aan praten over het levenseinde onder de aandacht brengen.

Belangenbehartiging door BVN

BVN vindt het belangrijk dat mensen met uitgezaaide borstkanker specifieke zorg en behandeling krijgen, zoals beschreven in punt 10 van onze B-optimaal. We behartigen hun belangen vanuit patiëntenperspectief, door in gesprek te gaan met deze groep en van daaruit verbeterpunten aan zorgverleners aan te dragen. Momenteel werken we aan een uitbreiding van het dossier uitgezaaide borstkanker. Met daarin veel verwijzingen naar ervaringsverhalen, psychosociale hulp, checklist B-bewust, lotgenotencontact en gespreksgroepen.

Uitzending Hart van Nederland

Op zaterdag 13 oktober 2018 werd de uitslag van het onderzoek in een uitzending van Hart van Nederland besproken. BVN lid Judith Mulder kreeg zes jaar geleden te horen dat ze niet meer zou genezen van borstkanker. Ook zij vertelt over de zorg die ze miste nadat ze dit slechte nieuws had gekregen. Bekijk hier het fragment van Hart van Nederland.

Tips

Symposium Ik leef met uitgezaaide borstkanker | 27 oktober 2018 | Maastricht

Factsheet laatste levensfase | over de uitkomsten van het onderzoek

Meld je aan voor B-force | en deel ook je ervaring met ons

Agenda

zaterdag, 27 oktober 2018 | 10:30 tot 17:00 uur
zondag, 4 november 2018 | 14:00 uur