Erfo4All: gelijke kansen op erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker

woensdag, 24 april 2019

Kankerpatiënten met lage opleiding of een migratieachtergrond worden minder vaak doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Deze patiënten krijgen daardoor niet altijd de juiste nazorg en begeleiding. Om dit te verbeteren, is in 2017 het project Erfo4all gestart.

Uit onderzoek van de afdeling Genetica van het UMC Utrecht bleek dat 48 procent van de Turkse en Marokkaanse borstkankerpatiënten onder de veertig – die voldeden aan de verwijscriteria voor genetisch onderzoek – niet werden doorverwezen naar een klinisch geneticus. Dit tegen 19 procent van borstkankerpatiënten met een andere achtergrond. Dit was aanleiding voor het project Erfo4all, dat moet zorgen voor betere communicatie tussen zorgverleners en patiënten én doorverwijzing bij (mogelijk) erfelijke aanleg voor kanker.  Dankzij Erfo4All kregen zorgverleners tijdens een trainingsprogramma vaardigheden aangeleerd om mensen uit kwetsbare groepen goed te informeren over erfelijke aanleg voor borstkanker. Aan de training namen 73 zorgverleners uit 19 ziekenhuizen deel. De eerste resultaten laten zien dat zorgverleners zich meer bewust zijn van de impact van laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden (moeite met het verkrijgen, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid) op communicatie in de zorg.

Tijdens de evaluatie van de training gaven zorgverleners aan dat er behoefte is aan een begrippenlijst, om erfelijkheidsonderzoek in begrijpbare taal te bespreken. In samenwerking met patiënten is daarom een bespreekwijzer ontwikkeld. Deze wordt binnenkort getest door zorgverleners. Verder worden de resultaten van checklists over de achtergrondgegevens van patiënten verwerkt. Aan de hand daarvan kan na het trainingsprogramma worden bepaald of er inderdaad meer borstkankerpatiënten met lage gezondheidsvaardigheden of een migratieachtergrond verwezen worden voor erfelijkheidsonderzoek.

BVN/Oncogen maakte eerder in de campagne ‘Daarom Doorvragen’ een folder over doorverwijzen van mensen met een migratieachtergrond en laaggeletterden. Hierin vind je ook de punten wanneer iemand recht heeft op erfelijkheidsonderzoek. Bekijk hier de folder

In de nieuwste editie van ons blad B staat een artikel over het project. Alle leden van BVN ontvangen dit blad op 2 mei. Wil je dat blad B ook op jouw deurmat valt? Word lid en steun Borstkankervereniging Nederland!