Mantelzorg bij borstkanker

Een op de vier volwassenen zorgt meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden voor een chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevend familielid of bekende. Dit doen zij onbetaald. Deze mensen heten in het vakjargon mantelzorgers. Wij spreken liever over hulptroepen. Ben jij ook zo’n helper? En loop je al zorgende tegen allerlei vragen op? Speciaal voor jou: het ABC voor hulptroepen. Samengesteld met behulp van professionals en ervaren hulptroepers.

Aanvullende vergoeding zorgverzekeraars

In de basiszorgverzekering is geen vergoeding voor mantelzorg opgenomen. Er is wel een aantal zorgverzekeraars die via een aanvullende verzekering vervangende mantelzorg, een mantelzorgarrangement of de kosten van een mantelzorgmakelaar vergoeden. Vraag bij je verzekeraar na of dit bij jou het geval is.

Belboom

Familie, vrienden, buren en kennissen willen vaak hun interesse tonen in het wel en wee van de zieke. Maar steeds hetzelfde nieuws vertellen kan een belasting zijn. Een belboom kan helpen. Dat werkt als volgt: jij belt de eerste persoon, die belt twee mensen die ook weer twee mensen bellen, enzovoort. De belboom is bovendien handig als telefoonlijstje (in geval van nood) van belangrijke mensen. Wat ook werkt: een besloten Facebookgroep waar je informatie snel kunt delen.

Caren Fonds & mantelzorgcompliment

Het Caren Fonds is opgericht om activiteiten van mantelzorgers voor mantelzorgers een steuntje in de rug te geven. Op www.carenfonds.nl vind je  een formulier waarmee je een aanvraag indient. Iedere maand kiest een onafhankelijke jury welke activiteit ze steunen. Je mag iedere maand weer meedoen. Als je iemand verzorgt die een indicatie heeft voor AWBZ-zorg aan huis van 371 dagen of langer, dan kun je in aanmerking komen voor een ‘mantelzorgcompliment’ van € 200. Dit extraatje van de overheid wordt wel per 1 januari 2015 afgeschaft. Meer informatie op www.mezzo.nl

Delen

Je vindt het vanzelfsprekend dat je iemand intensief verzorgt en bijstaat. Toch is het belangrijk die zorg vanaf het begin ook te delen zodat je minder kwetsbaar bent als je zelf eens ziek wordt,  onverwacht niet kunt of tijd voor jezelf nodig hebt. Zorg voor een netwerk van vrienden, familie, buren en vrijwilligers om je heen en maak bijvoorbeeld een maandschema. Bespreek vooraf wie welke taken op zich neemt. En vergeet niet juist degene te betrekken voor wie je zorgt. 

“Met de agenda in mijn hand bespraken we eens in de maand wie welke dag voor mijn broer zou zorgen. Ik was er de meeste tijd, maar vond het heerlijk dat er af en toe ook andere familie en vrienden voor hem wilden zorgen. Via een schrift hielden we bij wat we per dag gedaan hadden, welke medicijnen toegediend waren en wat voor leuks, liefs, moois of naars we hadden meegemaakt. Zo deelden we praktische zaken en emoties.”

Emoties

Verdriet, opluchting, boosheid, frustratie en blijdschap. Allemaal emoties waar je mee te maken krijgt. En die je soms misschien met anderen wilt delen. Maar met wie? Want wie begrijpt wat jij doormaakt? Via Mezzo kun je een lokaal of regionaal Steunpunt Mantelzorg bij jou in de buurt zoeken. Deze steunpunten bieden cursussen en contact met lotgenoten aan.www.mezzo.nl. Wil je eenmalig of anoniem je hart luchten dan kun je ook terecht bij Sensoor (T 0900 - 0767, € 0,05 per minuut).

Fiscus en geldzaken

In sommige gevallen kun je als mantelzorger geld terugkrijgen van de Belastingdienst, je eigen bijdragen verlagen of je toeslagen verhogen. Het is een gepuzzel en vraagt wat leestijd, maar het kan je wel financieel voordeel opleveren. Als je bankzaken voor de ander gaat beheren kun je kiezen voor een en/of-rekening of een machtiging van de rekeninghouder. Dat laatste heeft als voordeel dat het saldo altijd volledig in handen van de eigenaar van de rekening blijft.

“We hadden een en/of-rekening. Dat had alles te maken met vertrouwen. Van elkaar en van de rest van de familie.”

Gemeente helpt soms (Wmo)

Degene voor wie jij zorgt, kan mogelijk ondersteuning krijgen op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) voor mensen met een beperking. Denk aan huishoudelijke hulp, vervoer en/of wonen. Bij de gemeente van degene voor wie je zorgt, kun je naar de mogelijkheden vragen. Let op:  er zijn verschillen per gemeente. Vanaf 2015 verandert er veel. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten wordt vervangen, dat heeft ook invloed op de Wmo. Op www.rijksoverheid.nl staan de laatste ontwikkelingen.

Huishouden delen

Overweeg je om (tijdelijk) in te trekken bij degene die je verzorgt? Onderzoek goed de mogelijkheden en spreek uit hoe lang je verwacht eventueel samen een huishouden te delen. Bespreek ook zaken als aanpassingen in en rond het huis, een ruimte voor jezelf en de financiële veranderingen. Ook belangrijk: wie gaat wat betalen? Informeer vooraf bij de Belastingdienst naar mogelijke financiële gevolgen voor bijvoorbeeld huurtoeslag en uitkeringen. Vraag bij de gemeente naar het beleid voor woningtoewijzing.

“Mijn zus kon niets meer zelfstandig en zat op het laatst in een verzorgingstehuis. Ik woonde bij haar in, maar hield mijn eigen huis aan. Zo hield ik de regie over mijn eigen leven, en kon ik even weg om weer tot mezelf te komen.”

Indicatie zorg

Degene voor wie je zorgt, kan in aanmerking komen voor extra zorg die valt onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) stelt vast of en in hoeverre die zorg en hulp nodig zijn. Bij de beoordeling wordt gekeken welke hulp de zieke al krijgt, ook van ‘hulptroepen’ uit de omgeving. Mantelzorg is echter niet verplicht en als deze (tijdelijk) wegvalt kan er aanspraak gemaakt worden op AWBZ-zorg. Meer informatie op www.ciz.nl/awbz-zorg

Juridisch loket

Als hulptroeper kun je onverwacht met juridische vragen te maken krijgen. Hiervoor kun je gratis terecht bij Het Juridisch Loket. De juristen geven advies over bijvoorbeeld ontslag of huurzaken. Let wel: het loket is er vooral voor mensen met een laag inkomen. www.juridischloket.nl

Kortdurend zorgverlof

Kortdurend zorgverlof stelt je als werknemer in de gelegenheid om bij onvoorziene situaties enkele dagen noodzakelijke zorg aan een naaste te verlenen. Ook als je langdurig intensief voor iemand zorgt, kun je hiervan gebruikmaken. Dat kan zelfs meerdere keren per jaar. Er geldt wel een maximum van twee keer het aantal uren dat je per week werkt. De werkgever betaalt minstens zeventig procent van het loon door, tenzij er iets anders in een bedrijfs-cao is geregeld. Tip: informeer bij voorbaat bij je werkgever naar eventuele voorwaarden.

Logboek

Professionele hulpverleners maken vaak gebruik van een zogenaamd logboek (schriftje) waarin ze alle zorg bijhouden zoals de medicijnen die zijn gegeven en eventuele bijzonderheden. Van zo’n logboek kun je natuurlijk ook zelf gebruikmaken. Het is een makkelijke manier om alle ‘hulptroepers’ op de hoogte te houden van belangrijke gebeurtenissen en wetenswaardigheden.

Mantelzorgmakelaar

Voor een hoop regeldingen kun je ook de hulp van een zogenaamde mantelzorgmakelaar inschakelen, soms vergoed door een aanvullende zorgverzekering. Die helpt bij van alles, van het invullen van formulieren tot het bemiddelen bij je werkgever als dat nodig is. Kijk op www.mantelzorgmakelaar.nl of www.bmzm.nl voor een lijst gecertificeerde mantelzorgmakelaars.

Notariële zaken

Het is voor degene die zorg nodig heeft belangrijk een aantal zaken goed geregeld te hebben. Maar ook voor jou. Want, als je bijvoorbeeld een relatie hebt met elkaar, wat zijn dan de consequenties? Is het verstandig te trouwen in deze situatie? En als er kinderen zijn? Ga je inwonen in een koopwoning? Wat gebeurt er dan bij eventueel overlijden van degene voor wie je zorgt? Nodig een notaris uit en stel al je vragen. Hij kan je van deskundig advies voorzien.

Ongelukje

Het kan gebeuren dat er iets misgaat in het huis van degene voor wie je zorgt. Je laat bijvoorbeeld een bord stuk vallen, of er valt een glas water over de computer terwijl je de mails voor degene die je verzorgt aan het beantwoorden bent. Een WA-verzekering is daarom handig. Als geen van jullie verzekeringen dit vergoedt, kun je een beroep doen op de VNG Vrijwilligerspolis, een collectieve verzekering voor alle vrijwilligers binnen een gemeente. Informatie kun je bij de gemeente opvragen.

Parkeer- en reiskosten

Informeer bij de gemeente of er een speciaal parkeerbeleid is voor mantelzorgers. Dat kan behoorlijk schelen in het parkeergeld. Kan degene die je verzorgt niet zelfstandig reizen? Dan kan hij of zij een gratis OV-begeleiderskaart aanvragen bij de NS. Deze is geldig in treinen, trams, bussen, metro’s en regiotaxi’s. Lees meer op www.ns.nl

Qualitytime

Belangrijk voor jezelf uiteraard. Maar ook voor elkaar. Doe ook eens iets dat niets te maken heeft met het ziek zijn en waar je gewoon blij van wordt. Samen genieten en ontspannen: dat kan met een mantelzorgarrangement; van een georganiseerde bootreis tot reizen met verpleegkundige hulp en speciale zorghotels. Informeer bij je zorgverzekeraar naar de mogelijkheden én naar de vergoedingen.

“Samen waren we sterk, samen konden we erdoorheen. Blijf bij elkaar, hou elkaars hand vast. In mijn geval was het degene van wie ik het meeste hou.”

Respijtzorg

Even een dagje of een weekje niet zorgen. Nieuwe energie opdoen en uitrusten. Dat kan, maar dan wil je natuurlijk wel de zorg goed overgedragen hebben. Vervangende zorg, oftewel respijtzorg, kan bestaan uit dagopvang, logeeropvang of vervangende zorg thuis. Of degene die je verzorgt in aanmerking komt voor een zogenaamde respijtvergoeding lees je op www.respijtwijzer.nl.

Stel niets uit

Aanvragen voor hulpmiddelen, uitkeringen, aanpassingen in huis – de procedures hiervoor kunnen lang duren. Wacht daarom niet met aanvragen tot je iets daadwerkelijk nodig hebt. Dat geldt ook voor het inroepen van professionele hulp bijvoorbeeld voor de dagelijkse verzorging van de zieke. Als degene voor wie je zorgt dit liever niet wil, probeer de mogelijkheid dan toch te bespreken. Veel ‘hulptroepers’ en hun naasten zeggen achteraf spijt te hebben dat ze zo lang gewacht hebben met het inschakelen van professionele hulp.

Tijdsbesteding

Zorg dat er voldoende tijd overblijft voor rust. Zowel voor degene die hulp nodig heeft als voor jezelf. Wees niet bang om bezoek af te wijzen.

Naarmate mijn vrouw zieker werd, beheerde ik haar agenda. Ik managede haar energie, besloot wie wel en niet mocht komen. Dat was niet altijd makkelijk, maar helaas noodzakelijk.”

Uitkering

Heb je een uitkering, dan is het goed om te weten waar je zoal rekening mee moet houden, ook als je intensief voor iemand zorgt. Je hebt rechten en plichten en de volgende wetten kunnen op jou van toepassing zijn: Werkloosheidswet, Wet Werk en Bijstand, Algemene Ouderdomswet.

Vaardigheden

Hoe til je iemand voorzichtig uit bed? Hoe help je iemand bij de toiletgang? Er komen allerlei handelingen op je af. Vraag de huisarts, een fysio- of ergotherapeut om hulp of volg een cursus. Het helpt ook al als je op een A4-tje een overzicht maakt van de stappen die genomen moeten worden - bijvoorbeeld in pictogrammen. Hang het A4tje op waar je de informatie denkt nodig te hebben. Als geheugensteuntje voor jezelf en voor andere ‘hulptroepers’.

Werk en verlof

Werken en intensief zorgen kan zwaar zijn naast elkaar. Vraag je werkgever naar mogelijkheden zoals aanpassing van de werktijden, thuiswerken en verschillende verlofregelingen zoals lang- en kortdurend verlof, levensloopregeling en calamiteitenverlof. Vertel je collega’s wat je naast je werkuren doet. Zo weten ze waarom je misschien minder aanwezig bent en heb je meer kans op begrip. Ben je zzp’er en moet je door je zorgtaak minder werken? Dan kun je mogelijk via de Belastingdienst, zorgverzekeraar of arbeidsongeschiktheidsverzekering een vergoeding krijgen. Meer informatie: www.werkenmantelzorg.nl

“Ik werkte als zelfstandige vanuit huis, maar dat was op een gegeven moment onmogelijk. Als er een bed in de woonkamer staat, slokt dat al je aandacht op. Wat financiën betreft; we hebben ons eigen vermogen aangesproken.”

X-factor: kan ik het wel?

“Je denkt er niet over na. Het is iets dat je overkomt. En dan doe je het gewoon.”  Toch is het goed om regelmatig stil te staan of je nog in staat bent (mentaal en fysiek) om iemand naast je baan, gezin en je ‘gewone leven’

Langdurig te begeleiden. Lukt het nog om goed te luisteren, praktische zaken te regelen en planningen te maken? Check niet alleen wat je aankunt, maar ook welke zorgtaken het beste bij je passen, zodat je met een positieve insteek kunt blijven zorgen.

Y: Het Romeinse getal voor 150

150 procent inzet. Je vraagt meer dan het maximale van jezelf. Zorg dat je niet oververmoeid raakt, prikkelbaar of overbelast. Bij twijfel kun je dit het beste bespreken met je huisarts. En doe het op tijd, want niemand is erbij geholpen als jij teveel belast wordt.

Zeur niet

Je wilt helpen, maar degene die hulp nodig heeft, wil niet luisteren. Sterker nog, weigert hulp. Wat doe je dan? Ga je dan buiten je boekje en bel je achter de rug een huisarts, Belastingdienst of notaris? Of laat je het lopen en zit je met een eeuwig schuldgevoel? Helaas, hier heeft ons ABC geen eenduidig antwoord op. Ons advies: volg je gevoel. 

Meer informatie – alle genoemde sites op een rij

www.bmzm.nl – voor een lijst gecertificeerde mantelzorgmakelaars

www.carenfonds.nl – ondersteunt lokale activiteiten van mantelzorgers financieel

www.helpjemee.nl – maakt hulp organiseren eenvoudig

www.juridischloket.nl – voor juridische vragen (vooral voor mensen met minder financiële draagkracht)

www.mantelzorg.info - Centrum Mantelzorg ondersteunt mantelzorgers

www.mantelzorgmakelaar.nl – bemiddelt in allerlei diensten

www.mantelzorgportretten.nl – persoonlijke verhalen van mantelzorgers

www.mezzo.nl of 0900 - 20 20 496 (op werkdagen 9.00 – 13.00) – Belangenorganisatie van mantelzorgers

www.mezzo.nl/mantelzorgvergelijker

www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg/hulp-voor-de-mantelzorger

www.sensoor.nl - landelijk netwerk van anonieme hulp op afstand voor een luisterend oor

www.werkenmantelzorg.nl – tips en informatie van/voor werkende mantelzorgers en werkgevers

 

Bron: Blad B van BVN | editie 11 | nazomer 2014

Tekst: Trea Scholten