Leven met seksuele problemen: wie kan mij helpen?

Seksualiteit en intimiteit zijn persoonlijke en intieme onderwerpen. Daar praat niet iedereen zomaar over. Het beste is om iemand te vinden die jij vertrouwt en waarbij jij je op je gemak voelt. Heb je een partner, dan geldt voor hem of haar hetzelfde. In een persoonlijke en vertrouwelijk sfeer praat je makkelijker over zoiets intiems als seks. 

Je kunt het onderwerp op de eerste plaats altijd bespreken met je huisarts, mammacareverpleegkundige of behandelend arts. Zij kunnen je advies geven, onder andere over welke behandeling waarschijnlijk het meest geschikt is voor jou. Je huisarts of behandelend arts kan je eventueel doorverwijzen, bijvoorbeeld naar een psycholoog of seksuoloog. Voor een luisterend oor, herkenning en begrip kun je ook terecht bij een lotgenoot. Lotgenoten kunnen je daarnaast tips geven over hulpverlening.

Het kan soms even duren voordat je de juiste hulpverlener hebt gevonden. Geef niet op, blijf vragen. Het onderwerp is er belangrijk genoeg voor.

Bij wie kun je terecht?

  • Hulpverlening bij gewichtstoename, onder andere door diëtist. Advies en begeleiding van een diëtist die is gespecialiseerd is in oncologische (voedings)zorg.
  • Lotgenoten Een luisterend oor, ervaringen delen en praktische tips
  • Mindfulnesstrainer Mindfulness kan zorgen voor ontspanning en rust en je helpen veranderingen te accepteren
  • Oedeemfysiotherapeut of huidtherapeut Behandeling van lymfoedeem
  • Plastische chirurg Borstreconstructie 
  • Psychosociale begeleiding Begeleiding bij emotionele, psychologische en relationele gevolgen van (borst)kanker.
  • Seksuoloog of arts seksuoloog Behandeling van allerlei seksuele problemen. In de behandeling kunnen zowel psychische, relationele als medische aspecten aan de orde komen. Daarnaast kan een arts seksuoloog je advies geven over medicatie en hulpmiddelen
  • Hulpverlening bij mogelijke onvruchtbaarheid. Soms is het mogelijk om je vruchtbaarheid te behouden (fertiliteitspreservatie). Er worden verschillende behandelingen op het gebied van fertiliteitspreservatie aangeboden.
  • Hulpverlening bij overgangsklachten, onder andere door Verpleegkundige Overgangsconsulenten. Behandeling van overgangsklachten zoals opvliegers, minder zin in seks, nachtzweten en stemmingswisselingen 
  • Hulpverlening bij veranderd uiterlijk. Een goede lichaamsverzorging en mooie kleding kunnen helpen bij het (weer) krijgen van een positief zelfbeeld. Je kunt onder andere terecht bij een haarwerkspecialist, een gespecialiseerde schoonheidsspecialist en een speciaalzaak voor protheses en/of aangepaste kleding en lingerie. 
  • Hulpverlening bij vermoeidheid, via nazorgprogramma’s. Voor (ex-) borstkankerpatiënten met vermoeidheidsklachten bestaan er verschillende nazorgprogramma’s.
  • Hulpverlening bij zenuwbeschadiging, onder andere door pijnarts. Een pijnarts kan onderzoeken of je seksuele problemen daadwerkelijk worden veroorzaakt door zenuwbeschadiging.
  • Ook aan bod komt de vergoeding van verschillende behandelingen. Op deze pagina vind je eveneens informatie over de keuzehulp bij ziekenhuiszorg. 

Hulpverlening bij gewichtstoename, onder andere door diëtist 

Een mogelijk bijeffect van met name chemotherapie en hormonale therapie is gewichtstoename. Die extra’s kilo’s kunnen ervoor zorgen dat je ontevreden bent over je uiterlijk en je niet lekker (meer) voelt in je eigen lijf. Door deze negatieve gevoelens kun je minder zin hebben in seks.

Op verschillende websites vind je tips hoe je een gezond gewicht kunt krijgen en behouden.

Je kunt de hulp inschakelen van een diëtist. Via de website van Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD) kun je zoeken naar een diëtist bij jou in de buurt. Zoek een diëtist die is gespecialiseerd is in oncologische (voedings)zorg.

Het is makkelijker om op een gezond gewicht te blijven als je regelmatig beweegt. Bewegen, zowel tijdens als na de behandeling, helpt je ook om fysiek en mentaal fit te blijven. In de online hulpwijzer van BVN vind je namen en adressen van organisaties op het gebied fysiotherapie envoedingszorg voor mensen met (borst)kanker.

Lotgenotencontact

Borstkankervereniging Nederland (BVN)

Als je het fijn vindt om je ervaringen te delen of als je een vraag hebt, kun je een bericht sturen via deze pagina. Een ervaringsdeskundige van de BVN expertgroep ''Late Gevolgen'' neemt dan contact met je op.

Je kunt ook een vraag per e-mail stellen aan een ervaringsdeskundige van het digiteam van BVN.

Een andere mogelijkheid is het bellen van de ervaringslijn van BVN, één-op-één contact met een ervaringsdeskundige: (030) 291 72 20,  ma-wo-vrij van 10.00 tot 13.00 uur.

Andere (borst)kankerorganisaties

Brca.nl: via het platform kun je in contact komen met anderen die erfelijke belast zijn met borstkanker en/of eierstokkanker. 

AYA: via het forum – AYA4 Breast – kun je in contact komen met  borstkankerpatiënten in de leeftijd van 18 – 39 jaar. 

Stichting Jong Borstkanker: via de website kun je in contact komen met andere jonge borstkankerpatiënten.

Amazones: jonge vrouwen met borstkanker kunnen terecht op het forum en op de website staan blogs van patiënten.

Kanker.nl: op de website Kanker.nl kun je via discussiegroepen in contact komen met andere (borst)kankerpatiënten.

Inloophuizen en therapeutische centra

Overal in Nederland zijn zogeheten inloophuizen gevestigd voor mensen met kanker en hun naasten. In een inloophuis kun je zonder verwijzing terecht voor informatie en voorlichting en voor het delen van ervaringen met lotgenoten. Je kunt er betrokkenheid en rust vinden of themabijeenkomsten bijwonen. Je partner is ook welkom!

IPSO 

OOK (Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker)

Toon Hermans Huis 

Mindfulnesstrainer

Mindfulness betekent zoveel als opmerkzaam zijn, je bewust zijn van de ervaring van het moment zonder daarover een oordeel te hebben. Het wordt ook wel aandachttraining genoemd. Mindfulness kan zorgen voor ontspanning en rust en je helpen de nieuwe situatie te accepteren.

Op veel verschillende plekken worden trainingen aangeboden, onder andere in een aantal inloophuizen.

Een mindfulnesstrainer vind je op de website van de Vereniging Mindfulness Based Trainers in Nederland en Vlaanderen (VMBN).

Psychosociale begeleiding

Voor professionele psychosociale begeleiding kun je in eerste instantie terecht bij het medisch maatschappelijk werk of de psycholoog in het ziekenhuis waar je wordt behandeld. Als de behandeling is afgerond en je alleen nog voor periodieke controles in het ziekenhuis komt, kun je je via de huisarts laten verwijzen naar een psycholoog. Liefst naar een psycholoog met ervaring in de oncologie. Een psycholoog kan je onder andere helpen bij het accepteren van alle (lichamelijke) veranderingen.

In de online hulpwijzer van BVN vind je een overzicht van overkoepelende en/of landelijke organisaties op het gebied van psychosociale hulpverlening.

Het Helen Dowling Instituut in Bilthoven helpt mensen met kanker en hun naasten de ziekte emotioneel te verwerken. De begeleiding komt nooit in de plaats van de medische behandeling, maar is gericht op de emotionele, psychologische en relationele gevolgen van (borst)kanker.

In het Ingeborg Douwes Centrum te Amsterdam kunnen mensen met kanker en hun naasten terecht voor ondersteuning op het gebied van verwerking, acceptatie en zingeving.

De Universiteit Twente en VU medisch centrum hebben de cursus ‘Houvast, voor elkaar’ ontwikkeld, voor partners van mensen die kanker hebben (overleefd). Deze online cursus biedt informatie en steun en helpt je, alleen of samen met je partner, het beste te halen uit deze moeilijke tijd.

Seksuoloog of arts seksuoloog
Een seksuoloog is meestal een psycholoog, een arts of een maatschappelijk werker, die gespecialiseerd is in seksuele problemen. Bij een seksuoloog kun je terecht voor allerlei seksuele problemen. Bijvoorbeeld als je minder zin hebt in seks vanwege een negatief zelfbeeld of als je pijn hebt bij het vrijen. 

Seksuologen kunnen zowel artsen als niet-artsen zijn. Seksuologen die arts zijn, worden arts seksuoloog genoemd en kunnen ook lichamelijk onderzoek doen en medicijnen voorschrijven. Seksuologen die geen arts zijn, kunnen dat niet. Zij zullen – als dat nodig is - doorverwijzen naar een medisch specialist om lichamelijk onderzoek te doen en een fysieke oorzaak van een probleem uit te sluiten.

Het beroep van seksuoloog is niet beschermd. Dat betekent dat iedereen zich 'seksuoloog' mag noemen ongeacht of hij een passende opleiding heeft gevolgd. Seksuoloog NVVS is daarentegen wel een beschermende titel. Dit zijn seksuologen die staan geregistreerd bij de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS). Deze seksuologen zijn opgeleid en getraind om zowel over psychische, relationele als medische zaken te praten. Op de website van de NVVS kun je zoeken naar een geregistreerde seksuoloog bij jou in de buurt.  

Bij de NVVS kun je ook terecht voor informatie over poliklinieken en (vrijgevestigde) zorgverleners die zich bezighouden met seksuele problemen. 

Op seksualiteit.nl – een website van het kenniscentrum seksualiteit RutgersWPF – vind je een overzicht van seksuologen die je kunt raadplegen bij bepaalde ziektes (waaronder borstkanker) en beperkingen.

Goed om te weten: in veel gevallen wordt hulp bij seksuele problemen niet vergoed vanuit de basisverzekering. Soms kun je wel aanspraak op vergoeding maken vanuit je aanvullende pakket. Je hebt hiervoor wel een verwijsbrief van de huisarts nodig. 

Polikliniek Seksuologie 

Alle academische ziekenhuizen en een aantal grote algemene ziekenhuizen hebben een polikliniek Seksuologie. Je eerste aanspreekpunt is meestal een arts-seksuoloog met wie je bespreekt welke gevolgen borstkanker en/of de behandelingen hebben voor je seksleven. Bij de behandeling van seksuele problemen kunnen vervolgens andere specialisten worden betrokken. Bijvoorbeeld urologen, psychotherapeuten en gynaecologen. Voor een behandeling in een polikliniek Seksuologie heb je een verwijzing nodig van je huisarts of medisch specialist. 

In sommige ziekenhuizen zijn er ook poliklinieken voor seksualiteitsproblemen bij/na borstkanker. Je mammacareverpleegkundige kan je hierover meer vertellen. 

Hulpverlening bij mogelijke onvruchtbaarheid

Sommige behandelingen voor borstkanker kunnen je vruchtbaarheid aantasten. Je kunt dan tijdelijk verminderd vruchtbaar zijn, maar ook tijdelijk of blijvend onvruchtbaar worden. Dit kan vervolgens (negatieve) gevolgen hebben voor je seksleven.

Soms is het mogelijk om je vruchtbaarheid te behouden. Dit wordt ook wel fertiliteitspreservatie genoemd. Omdat fertiliteitspreservatie moet plaatsvinden voordat je begint aan de borstkankerbehandeling, is het belangrijk dat je tijdig goed wordt geïnformeerd over een kans op onvruchtbaarheid. Vraag je behandelend arts om meer informatie. Als hij hierover onvoldoende weet, laat je dan doorverwijzen naar een gynaecologisch oncoloog.

Op de website van het Nederlands Netwerk Fertiliteitspreservatie (NFF) vind je uitgebreide informatie (folders) over de het behouden van je vruchtbaarheid. Je vindt er ook een overzicht van alle IVF-centra in Nederland (klik op het kopje ‘contact’).

Hulpverlening bij overgangsklachten, onder andere door Verpleegkundige Overgangsconsulenten 

Sommige borstkankerbehandelingen kunnen ervoor zorgen dat je (vervroegd) in de overgang raakt. Je kunt dan last krijgen van diverse overgangsklachtenzoals opvliegers, minder zin in seks, nachtzweten en stemmingswisselingen. 

Vanwege de vele soorten klachten die kunnen optreden, kun je voor de behandeling van overgangsklachten bij verschillende hulpverleners terecht. In ‘Leven met (vervroegde) overgangsklachten: wie kan je helpen?’ vind je een overzicht van namen en adressen van hulpverleners.

Verpleegkundige Overgangsconsulenten en Care for Women-zorgverlenerszijn gespecialiseerd in de behandeling van overgangsklachten. Je kunt direct contact opnemen, een verwijzing van de huisarts is niet nodig.

Houd er rekening mee dat Verpleegkundige Overgangsconsulenten en Care for Women-zorgverleners misschien geen of onvoldoende kennis hebben van overgangsklachten door of na borstkanker. Overleg bij twijfel altijd met je medisch oncoloog of gynaecologisch oncoloog. Ben je niet meer onder behandeling, vraag dan je huisarts om advies.

Het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) biedt onder de naam EVA-online, een online cognitieve gedragstherapie aan voor borstkankerpatiënten van het AvL met overgangsklachten.

Hulpverlening bij veranderd uiterlijk

Je uiterlijk kan veranderen door de borstkankerbehandeling. Die veranderingen kunnen ervoor zorgen dat je ontevreden bent over je uiterlijk en je niet lekker (meer) voelt in je eigen lijf. Door deze negatieve gevoelens kun je minder zin hebben in seks. Een goede lichaamsverzorging en mooie kleding kunnen daarin enigszins verandering brengen. Je kunt onder andere terecht bij eenhaarwerkspecialist, een gespecialiseerde schoonheidsspecialist en een speciaalzaak voor protheses en/of aangepaste (bad)kleding en lingerie.

Hulpverlening bij vermoeidheid, via nazorgprogramma’s
Vermoeidheid is een veelgehoorde klacht bij de behandeling van borstkanker. Meestal vermindert of verdwijnt de vermoeidheid als de behandelingen zijn afgerond, maar soms ook niet. Vermoeidheid kan je seksleven verstoren. Het kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je minder of geen zin hebt in seks. 

Voor (ex-)borstkankerpatiënten met vermoeidheidsklachten bestaan er verschillende nazorgprogramma’s zoals ‘Minder moe bij kanker’ en cognitieve gedragstherapie (CGT). Je huisarts, behandelend arts of mammacareverpleegkundige kan je verder informeren over de verschillende nazorgprogramma’s. 

In ‘Leven met vermoeidheid: wie kan je helpen?’ vind je meer namen en adressen van hulpverleners.

Daarnaast zijn er zijn verschillende dingen die je zelf kunt doen om vermoeidheid te verminderen en te voorkomen dat vermoeidheid chronisch wordt. De tips vind je in ‘Leven met vermoeidheid: hoe doe je dat?’.

Hulpverlening bij zenuwbeschadiging, onder andere door pijnarts

Onze zin in seks en de mogelijkheid om een orgasme te krijgen, worden ook beïnvloed door ons centrale zenuwstelsel. Sommige borstkankerbehandelingen kunnen het zenuwstelstel beschadigen waardoor je onder andere last kunt krijgen van zenuwpijn. Beschadiging van het zenuwstelstel kan je seksleven verstoren. Bijvoorbeeld vanwege orgasmeproblemen en pijnklachten in het geopereerde gebied (oksel, arm en/of schouder). 

Een pijnarts kan onderzoeken of je seksuele problemen daadwerkelijk worden veroorzaakt door zenuwbeschadiging. 

Voor de behandeling van zenuwpijn kun je bij verschillende hulpverleners terecht. In ‘Leven met zenuwpijn: wie kan je helpen?’ vind je een overzicht van namen en adressen van hulpverleners.

Let op vergoeding van behandelingen! 

Welke behandeling of combinatie van behandelingen je ook kiest, let er op dat niet alle vormen van therapie (volledig) worden vergoed vanuit de basiszorgverzekering. Hetzelfde geldt voor het gebruik van medicijnen. Vraag van tevoren bij je zorgverzekeraar na, wat en wanneer wordt vergoed. 

Tip: bekijk de lijst met vragen en antwoorden over de zorgverzekering 2015 bij en na borstkanker.

Keuzehulp bij ziekenhuiszorg
Als je voor de behandeling van seksuele problemen gebruik wilt maken van ziekenhuiszorg, kun je de Monitor Borstkankerzorg raadplegen. De Monitor Borstkankerzorg combineert ervaringen van patiënten met informatie over het aanbod aan borstkankerzorg van ziekenhuizen. Op basis van je postcode en criteria die voor jou belangrijk zijn, krijg je een duidelijk overzicht van alle ziekenhuizen in jouw buurt. Met deze informatie kun je een gemotiveerde keuze voor een ziekenhuis maken.