Kwaliteit van leven

Onder Kwaliteit van Leven verstaat Borstkankervereniging Nederland (BVN): verbeteren van de kwaliteit van leven tijdens en ná de behandeling opdat mensen weer zo goed mogelijk verder kunnen met hun leven.

Het programma Kwaliteit van Leven richt zich op het fysieke, psychische en sociale functioneren van (ex-)borstkankerpatiënten. In de periode tijdens de behandeling en daarna. We evalueren en brengen in kaart hoe patiënten terugkijken op de kwaliteit van hun leven tijdens en ná de behandeling. Ook de mensen die dicht om de patiënt heen staan worden hierbij betrokken.

Belangen behartigen en informatie geven

Met het programma Kwaliteit van Leven wil BVN ook aandacht schenken aan de (lange termijn) gevolgen van behandelingen. BVN doet dit door kennis te verzamelen, beleid te ontwikkelen en betrouwbare informatie te geven. We informeren patiënten over wat je als patiënt zelf kunt doen om bijwerkingen of lange termijn gevolgen te verminderen. BVN behartigt de belangen van patiënten bij de (para) medische organisaties die zich bezig houden met bijwerkingen en late gevolgen van behandelingen. Daarnaast stimuleert BVN onderzoekers om meer aandacht te schenken aan het thema Kwaliteit van Leven binnen (wetenschappelijk) onderzoek.

Late gevolgen

BVN vindt het belangrijk om aandacht te geven aan de late gevolgen van behandelingen. Mirjam Velting, Programmamanager Kwaliteit van Leven. ‘Een steeds grotere groep mensen die borstkanker overleeft, worstelt met late gevolgen. Dat beïnvloedt hun kwaliteit van leven. Soms kunnen klachten tijdens je behandeling ontstaan, soms treden ze pas jaren na afloop van je behandeling op. Samen met de Expertgroep Late Gevolgen hebben we een definitie geformuleerd: onder late gevolgen verstaan we langdurige veranderingen die men ervaart op psychisch en/of lichamelijk gebied, door borstkanker en/of na de behandeling voor borstkanker, waardoor het dagelijks functioneren gehinderd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vermoeidheid, (zenuw)pijn, concentratieproblemen, hartfalen of lymfoedeem.’

Expertgroep Late Gevolgen

De expertgroep Late Gevolgen beantwoordt vragen, geeft presentaties, zorgt ervoor dat nieuwe ontwikkelingen bekend worden gemaakt en houdt contact met experts. Sinds voorjaar 2017 is één van de actieve leden van BVN gekoppeld aan een woordvoerder Zorg in de Tweede Kamer.

Wij vinden het belangrijk dat late gevolgen bespreekbaar worden en dat er aandacht is voor preventie en behandeling.
Stel je vraag aan de Expertgroep >>

​Waarom een expertgroep?

In 2013 deden we een eerste B-forcevraag over late gevolgen. Er kwamen meer dan 1200 reacties binnen met veel uitingen van late gevolgen. Voor BVN was het duidelijk dat er behoefte bestond aan delen, elkaar informeren en elkaar op de hoogte stellen van belangrijke informatie. Daarom is de Expertgroep Late Gevolgen gestart.

De Expertgroep Late Gevolgen is actief sinds oktober 2013 en komt voort vanuit de werkgroep Vermoeidheid. Deze werkgroep steunt lotgenoten is sinds 2003 actief door lotgenoten te ondersteunen door vragen te beantwoorden, presentaties te geven en een nieuwsbrief te versturen. Vermoeidheid is één van de late gevolgen waar meer dan 60% van de ex-patiënten last van heeft.

Nazorg begint bij diagnose

In 2016 schreef BVN na verschillende bijeenkomsten met de expertgroep, de Algemene Adviesraad en de Ledenadviesraad de notitie ‘Nazorg begint bij de diagnose’. In de notitie staat dat de kwaliteit van leven van ex-borstkankerpatiënten verbeterd moet worden en dat mensen die in de toekomst borstkanker krijgen, geïnformeerd moeten worden over late gevolgen. Die notitie draagt er aan bij dat artsen en verpleegkundigen het belang inzien van het onderwerp. Het bespreken van late gevolgen gebeurt al op steeds meer mammapoli’s. De bijeenkomsten met de expertgroep hebben er ook toe geleid dat in B-optimaal extra aandacht is opgenomen voor late gevolgen. Leden van de expertgroep hebben feedback gegeven op B-optimaal vanuit patiëntperspectief. Zij vinden het goed om te zien dat er op deze manier steeds meer samenwerking ontstaat tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.

Een greep uit het programma Kwaliteit van Leven

Binnen het programma Kwaliteit van Leven vinden onder andere de volgende activiteiten plaats:

  • Op deze website vindt je het dossier Late Gevolgen; betrouwbare informatie die tot stand is gekomen met de input van patiënten, verpleegkundigen en artsen. Elk jaar komen er nieuwe dossiers bij en worden de bestaande herzien.
  • Via B-actief worden diverse themabijeen­komsten over late gevolgen georganiseerd in inloophuizen en ziekenhuizen. BVN heeft deze organisaties actief benaderd met het verzoek aandacht te besteden aan dit onderwerp. We ondersteunen hen met draaiboeken, videomateriaal en presentaties. Op verzoek regelen we ook ervaringsdeskundigen die hun verhaal wilden delen.
  • In 2016 maakten we speciale editie van blad B, helemaal gewijd aan late gevolgen. De expertgroep, artsen en verpleegkundigen waren inhoudelijk betrokken.
  • In 2016 was het thema Late Gevolgen het hoofdthema van de jaarlijkse campagne van Pink Ribbon en van het Borstkankersymposium. Dit op advies van BVN. Bij drie filmpjes van Pink Ribbon over onvruchtbaarheid, hartfalen en relatieproblemen was BVN inhoudelijk betrokken. De filmpje leverde een grote bijdrage aan de bewustwording over late gevolgen.
  • De leden van de Expertgroep Late Gevolgen gaan regelmatig naar diverse congressen in binnen- en buitenland voor het bijhouden en opdoen van de actuele kennis op het gebied van Late Gevolgen.
  • Het thema Late Gevolgen krijgt kankerbreed steeds meer aandacht. BVN werkt dan ook samen met verschillende partijen zoals IKNL, NFK, KWF, fysiotherapeuten, oncologisch-psychosociale centra, NVPO en kenniscentrum Kanker en Werk. Vanuit de samenwerking is bijvoorbeeld de Taskforce Kankeroverleverschap opgezet op initiatief van IKNL. Het is de bedoeling dat de Taskforce expertise en krachten bundelt om de begeleiding en zorg voor mensen die leven met kanker en de gevolgen daarvan verder te verbeteren. Uiteindelijk willen we patiënten na hun behandeling zo goed mogelijk helpen om hun leven weer een beetje op de rails te krijgen.

Contactpersoon: Mirjam Velting

Mirjam Velting is als programmamanager Kwaliteit van Leven verantwoordelijk voor de activiteiten binnen dit programma. Heb je vragen over dit onderwerp, dan kun je Mirjam bereiken door haar een mail te sturen of te bellen met het centrale nummer van BVN: 030-291 72 22.