Keuzehulp Radiotherapie (BRASA)

De keuzehulp is gemaakt voor een specifieke groep vrouwen waarbij de winst van de bestraling of een extra bestralingsdosis (boost) relatief klein is. Je krijgt informatie over wat het betekent als je wel of geen bestraling ondergaat. De keuzehulp is bedoeld om rustig in je eigen omgeving je overwegingen helder te krijgen. Het geeft geen advies, maar is bedoeld als voorbereiding op en ondersteuning tijdens het gesprek met je arts. Samen kun je dan beslissen of je wel of geen bestraling zal ondergaan.

Eigenlijk zijn het vier keuzehulpen. Als je van je eigen arts geen kaartje met een verwijzing naar een van de keuzehulpen hebt ontvangen is het extra belangrijk om vooraf goed te checken bij je arts of een van de keuzehulpen aansluit bij jouw medische situatie. Het gaat om de volgende vier situaties:

  • wel/geen bestraling na een borstamputatie
  • wel/geen extra bestralingsdosis (boost) na een borstsparende operatie
  • wel/geen bestraling na een borstsparende operatie bij DCIS
  • we/geen bestraling na een borstsparende operatie bij laag risico borstkanker
Voor wie: 

De keuzehulp is voor vier specifieke groepen vrouwen (DCIS of borstkanker) die in aanmerking komen voor een behandeling met (extra dosis) bestraling en voor de keuze staan of ze dit wel of niet willen.

Waarvoor te gebruiken: 

De keuzehulp ondersteunt patiënt en specialist om samen een weloverwogen keuze te maken voor wel of geen (extra dosis) bestraling.

Evaluatie:

Vorm: 

Website

Kosteloos: 

Ja

Taal: 

Nederlands

Hieronder vind je per onderwerp de plus- en minpunten over de keuzehulp. Deze kun je in gedachten houden als je de keuzehulp gaat gebruiken of ze kunnen je helpen om te bepalen of deze keuzehulp iets voor je is.

Gebruiksvriendelijkheid: 

Pluspunten

  • Korte en duidelijk uitleg over waar de keuzehulp voor bedoeld is, voorzien van een link naar een korte animatie over samen beslissen die door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) voor patiënten is gemaakt.
  • Aan de hand van icoontjes wordt je snel naar de keuzehulp geleid die voor jou van toepassing is.
  • Het zijn korte, duidelijke teksten in redelijk groot lettertype die ondersteund worden door veel illustraties.
  • De informatie wordt gestructureerd (stap-voor-stap) aangeboden. Eén van de beoordelaars: “De navigatie door de site is zeer gebruiksvriendelijk. Ik heb me op geen enkel punt hoeven af te vragen wat nu de bedoeling is. Taalgebruik is eenvoudig, maar niet te. De informatie wordt goed gestructureerd weergegeven met duidelijke stappen.”
  • Goed overzicht van bijwerkingen en late gevolgen, ingedeeld naar de mate waarin deze voorkomen (vaak, minder vaak, zelden).
  • In de keuzehulp voor vrouwen die een volledige borstverwijdering hebben ondergaan is wordt informatie gegeven over het effect van bestraling op borstreconstructie.
  • Voor meer informatie en lotgenotencontact wordt verwezen naar de patiëntenvereniging (Borstkankervereniging Nederland).

Minpunten

  • De bijwerkingen die volgens de uitleg zelden voorkomen, worden in het totaal overzicht onder bijwerkingen niet meer genoemd.
  • De keuzehulp motiveert de geruiker niet om na te denken welke invloed de bijwerkingen en late gevolgen kunnen hebben op wat iemand graag doet in het dagelijks leven.
  • Er zitten nog een aantal technische foutjes in de keuzehulp, zoals het ontbreken van een exit-knop die op de laatste pagina genoemd wordt
Betrouwbaarheid: 

Pluspunten

  • De keuzehulp staat op een website waar meerdere keuzehulpen staan. Daar is algemene informatie te vinden over keuzehulpen en staan contactgegevens.
  • Eenmaal in de keuzehulp staat in het colofon duidelijk vermeld welke partijen betrokken zijn bij de ontwikkeling en wie eigenaar is van de keuzehulp. Dat is o.a. een universitair ziekenhuis.
  • De keuzehulp wordt geëvalueerd in wetenschappelijk onderzoeksverband (BRASA studie > een multicenter pre-en post interventie studie).
  • Patiënten en de patiëntenvereniging hebben de keuzehulp tijdens de (door)ontwikkeling getest en hun feedback is verwerkt.

Minpunten

  • Voordat je de keuzehulp kunt bekijken moet je akkoord gaan met de gebruikersvoorwaarden.
  • Het is voor de gebruiker niet duidelijk wat voor instantie de eigenaar MAASTRO clinic is.
  • Het is voor de gebruiker niet duidelijk wanneer de keuzehulp ontwikkeld is, wanneer de laatste up-date was, hoe de procedure van het up-daten is (waar wordt naar gekeken?), etc.
  • Het is voor de gebruiker niet duidelijk waarop de medische informatie gebaseerd is (actuele medische richtlijnen?). Bronvermelding ontbreekt.
  • Er is nog geen duidelijkheid over hoe het voortbestaan van de keuzehulp en daarmee de medisch inhoudelijke actualiteit gewaarborgd wordt.
Privacy: 

Pluspunten

  • Je hoeft geen persoonlijke gegevens in te vullen om gebruik te kunnen maken van de keuzehulp.
  • Je hoeft niet in te loggen om gebruik te kunnen maken van de keuzehulp.

Minpunten

  • Zowel op de website waar de keuzehulp staat als in de keuzehulp zelf is geen link naar privacy voorwaarden te vinden.