Keuzehulp aanvullende behandeling bij borstkanker (o.a. chemotherapie)

Deze keuzehulp bestaat eigenlijk uit vier verschillende keuzehulpen. Er zijn verschillende soorten borstkanker. Daarvoor zijn ook verschillende soorten aanvullende behandelingen of combinaties daarvan. Welke van de vier keuzehulpen voor jou geschikt is hangt dus af van de soort borstkanker die je hebt. Het is daarom belangrijk dat je weet welke soort borstkanker je hebt, voor je gaat starten met een keuzehulp. Het gaat om keuzehulpen voor borstkanker met de volgende kenmerken:

  1. Hormoon-gevoelige borstkanker (én HER2-neu negatief)
  2. HER2-neu positieve borstkanker
  3. Hormoon-gevoelige én HER2-neu positieve borstkanker
  4. Triple negatieve borstkanker

Welke van de vier ook van toepassing is op jouw soort borstkanker, je krijgt er informatie over de soorten behandeling en de voor- en nadelen van iedere behandeling. En je kunt aan de hand van stellingen aangeven wat bij de keuze voor jou belangrijk is.

Het keuzehulpplatform www.keuzehulp.info heeft gemiddeld 175 bezoekers per dag. Per jaar zou dat dus neerkomen op gemiddeld ongeveer 64.000 bezoekers. Of zij ook daadwerkelijk keuzehulpen bekijken, en zo ja welke keuzehulp ze bekijken en hoe lang ze op de site blijven is niet bekend (d.d. april 2018).

Voor wie: 

Voor vrouwen bij wie tijdens de operatie de tumor in de borst (en eventueel lymfeklieren) is weggehaald en die in aanmerking komen voor een aanvullende behandeling. Ook voor vrouwen die tijdens of na de operatie nog zijn bestraald.

De keuzehulp is niet bedoeld voor mannen met borstkanker of als je uitgezaaide borstkanker hebt en ook niet om stil te staan bij of je wel of geen neo-adjuvante (voor de operatie) behandeling wilt.

Waarvoor te gebruiken: 

Deze keuzehulp is bedoeld om je voor te bereiden op het gesprek met je arts of verpleegkundig specialist over aanvullende behandelingen. Samen kies je vervolgens de behandeling die het best bij je past.

Evaluatie:

Vorm: 

Website

Kosteloos: 

Ja, voor patiënten. Ziekenhuizen die de keuzehulp inzetten in hun eigen systeem en werkwijze betalen daarvoor.

Taal: 

Nederlands

Hieronder vind je per onderwerp de plus- en minpunten over de keuzehulp. Deze kun je in gedachten houden als je de keuzehulp gaat gebruiken of ze kunnen je helpen om te bepalen of deze keuzehulp iets voor je is.

Gedeelde besluitvorming: 

Pluspunten

  • Er wordt in de keuzehulp aan begin en einde benadrukt dat deze bedoeld is om het gesprek met je zorgverleners voor te bereiden.
  • De optie ‘niets doen’ wordt ook besproken in de keuzehulp.
  • Informatie over voor- en nadelen van behandelingen worden overzichtelijk in een tabel samengevat.
  • Stellingen stimuleren om na te denken over wat voor jou belangrijk is bij het afwegen van welke van de mogelijke behandelingen het beste passend is voor jou.
  • Er wordt bij de informatie over late gevolgen genoemd dat deze invloed kunnen hebben op het dagelijks leven, wat stimuleert om over jouw persoonlijke situatie na te denken.
  • Je wordt uitgenodigd om in het gesprek met je zorgverleners te vertellen over wat belangrijk is in je dagelijks leven, zoals gezin, werk of hobby’s.
  • Je wordt gestimuleerd stil te staan bij je belangrijkste zorgen (bijvoorbeeld over de bijwerkingen en late gevolgen) en dit te delen met je zorgverleners.

Minpunten

  • Er staat heel goed uitgelegd dat het effect van een behandeling individueel berekend moet worden in gesprek met je zorgverlener. Dit is belangrijke informatie die te ver ‘verstopt’ zit in de keuzehulp.
  • De opsomming van mogelijke bijwerkingen en late gevolgen is vaak vrij lang en wordt niet genuanceerd door bijvoorbeeld aan te geven welke vaker voorkomen dan anderen en dat het per persoon verschillend in hoeverre je er last van kunt krijgen.
  • De informatie over ‘kans op’ bepaalde bijwerkingen, terugkeer van de kanker of uitzaaiingen in het lichaam is lastig te begrijpen. Onder andere omdat het algemene informatie is die in een gesprek met je zorgverlener pas specifiek gemaakt kan worden op jouw persoonlijke medische situatie. Dit laatste is erg van belang om te noemen, maar krijgt weinig aandacht.
  • Er wordt geen verklaring gegeven over waarom er informatie mist over de late gevolgen van doelgerichte therapie.
  • Bij late gevolgen van chemotherapie staan dingen waarvan we ons afvragen of die daar horen, zoals ‘angst dat de kanker terugkomt’.
Gebruiksvriendelijkheid: 

Pluspunten

  • De informatie op de website wordt in een duidelijke structuur weergegeven.
  • De website werkt goed en het gebruik ervan is eenvoudig.
  • Ondanks de soms ingewikkelde informatie is het taalgebruik eenvoudig, wat de leesbaarheid en begrijpelijkheid bevordert.
  • Na afloop van de informatiepagina’s worden een aantal toetsvragen gesteld die helpen om de belangrijkste informatie te onthouden.
  • De keuzehulp is anoniem te gebruiken.
  • Wat je hebt ingevuld wordt aan het einde getoond in een samenvatting die je kunt printen.
  • Bovenaan de pagina is een wis-knop waarmee je alles wat je hebt ingevuld kunt wissen. Zo kunnen andere mensen die op je computer werken het niet meer zien als je dat niet wilt (zoals gezinsleden).

Minpunten

  • Het is veel informatie.
  • Informatie over de verschillende behandelingen of combinaties van behandelingen is – hoewel helder verwoord – complex en vraagt voor veel mensen waarschijnlijk om extra toelichting van hun arts of verpleegkundig specialist.
  • Er wordt weinig gebruik gemaakt van illustraties om de informatie te verduidelijken.
  • De informatie is niet geschikt voor laaggeletterden, anderstaligen of mensen met lage gezondheidsvaardigheden.
  • De verschillende, handige functies in de keuzehulp (overzicht met samenvatting behandelingen en voor- en nadelen, aantekeningen maken, printen, wis-knop, etc.) worden niet aanbevolen of uitgelegd.
  • Verwijzingen naar andere informatiebronnen of ondersteuning zijn achteraan in de keuzehulp erg onopvallend weergegeven.
Betrouwbaarheid: 

Pluspunten

  • Informatie over hoe de keuzehulp tot stand is gekomen, wie de eigenaar is, welke bronnen zijn gebruikt bij de ontwikkeling van de keuzehulp, etc. is goed vindbaar op de website.
  • Patiënten en patiëntenvereniging zijn goed betrokken bij de ontwikkeling van de keuzehulp.

Minpunten

  • Er mist informatie over de graad van de tumor en de invloed daarvan op het effect van een behandeling.
  • Er wordt geen informatie gegeven over de mogelijkheden die neo-adjuvante behandeling kan bieden. Ook al is de keuzehulp daar niet op gericht, het kan toch waardevol zijn te weten dat dit tegenwoordig bestaat.
  • Bij de informatie over de combinatie van doelgerichte therapie en chemotherapie staat in het behandelschema dat in week 14 tot en met week 50 trastuzumab toegediend wordt via een injectie. De meeste ziekenhuizen geven trastuzumab echter nog steeds voornamelijk via een infuus.

   

Privacy: 

Pluspunten

  • De privacy voorwaarden zijn duidelijk beschreven en goed vindbaar op de website.
  • De keuzehulp is anoniem te gebruiken. Je hoeft geen persoonlijke contactgegevens in te vullen tenzij je de resultaten naar jezelf wilt mailen.

Minpunten

  • Het is niet duidelijk of de website voldoet aan de nieuwste AVG eisen (2018).