Gesprekshulp uitgezaaide borstkanker

Een pdf met pagina’s waarin je zelf essentiële informatie over de diagnose, mogelijke behandelingen en de voor- en nadelen daarvan kunt noteren. Er is ook een pagina waar je de contactgegevens van jouw belangrijkste contactpersonen in het ziekenhuis kunt noteren en je consulten kunt bijhouden. Tenslotte is er ruimte om aan de hand van een aantal vragen stil te staan bij hoe je je voelt en wat je het meest bezighoudt.

De pdf – die je digitaal kunt invullen of kunt printen om de pagina’s met de hand in te vullen -  heeft de functie van een dagboek of logboek waarin je voor een langere periode belangrijke informatie noteert over je ziekte, hoe je je voelt en wat je bezig houdt. Het is bedoeld om overzicht en grip te krijgen in je situatie en beter voorbereid te zijn op gesprekken met je arts over mogelijke behandelingen.

Je kunt de gesprekshulp digitaal invullen. Als je de pagina’s print en met de hand invult, kun je elke gewenste pagina opnieuw printen zodra deze vol is. Op elke pagina is een invulveld voor de datum. Zo kun je een eigen map aanleggen met jouw eigen dagboek/logboek.

Wanneer je te horen krijgt dat je uitgezaaide borstkanker hebt komt er veel op je af. Curatieve zorg (gericht op genezing) is uit beeld en je komt terecht in het proces van palliatieve zorg. Er is veel onzekerheid over hoe het nu verder moet en je komt steeds weer voor keuzes te staan. Om in deze fase te ondersteunen heeft Borstkankervereniging Nederland (BVN) deze gesprekshulp ontwikkeld in nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen van de expertgroep Uitgezaaide borstkanker.

Voor wie: 

Voor vrouwen en mannen met uitgezaaide borstkanker.

Waarvoor te gebruiken: 

De gesprekshulp heeft de functie van een dagboek of logboek en kan helpen om je gedachten te structureren, feiten over je ziekte en mogelijke behandelingen op een rijtje te zetten en zo meer grip en overzicht te krijgen over je situatie. Dit kan ervoor zorgen dat je beter voorbereid bent op gesprekken met je zorgverleners over de behandelingen en behandelkeuzes.

Evaluatie:

Vorm: 

PDF-bestand

Kosteloos: 

Ja

Taal: 

Nederlands

Hieronder vind je per onderwerp de plus- en minpunten over de Gesprekshulp uitgezaaide borstkanker. Deze kun je in gedachten houden als je de keuzehulp gaat gebruiken of ze kunnen je helpen om te bepalen of deze keuzehulp iets voor je is.

Gebruiksvriendelijkheid: 

Pluspunten

  • Indeling in vijf relevante onderdelen die kunnen helpen grip en overzicht te houden bij uitgezaaide borstkanker: diagnose, mogelijke behandelingen, behandeling waarvoor ik heb gekozen, waar sta ik nu, consulten.
  • Aantrekkelijke vormgeving.
  • Informatie over je diagnose, mogelijke behandelingen en de behandeling waarvoor je hebt gekozen is eenvoudig in te typen in de invulvelden van de PDF.
  • De PDF is eenvoudig op te slaan (downloaden) op je eigen computer en digitaal in te vullen.
  • De PDF of specifieke losse pagina’s zijn goed te printen zodat je de gesprekshulp ook met de hand kunt invullen.
  • Verwijzing naar andere informatie en ondersteuning.

Minpunten

  • Onderaan elke pagina staan drie knoppen: opslaan, printen en reset. Er wordt niet uitgelegd waarvoor je deze knoppen kunt gebruiken.
  • Als je op de ‘reset’ knop klikt, wordt alles wat je hebt ingevuld op alle pagina’s in een keer gewist.
  • Je kunt de gesprekshulp in je internetbrowser openen en invullen. Er wordt niet geadviseerd de pdf eerst op te slaan op je eigen computer zodat de persoonlijke gegevens die je invult op je eigen computer blijven.
  • Bij sommige invulvelden is weinig ruimte voor tekst.
Betrouwbaarheid: 

Pluspunten

  • De uitgever van de gesprekshulp, Borstkankervereniging Nederland, is een betrouwbare, landelijke patiënten organisatie.
  • De gesprekshulp is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen.
  • Je hoeft geen e-mailadres achter te laten en hebt geen inloggegevens nodig om de pdf op te slaan op je eigen computer. Persoonlijke informatie die je invult in de pdf zijn dan alleen voor jou toegankelijk.

Minpunten

  • Op de PDF staat geen datum waarop de laatste update is gedaan.
Privacy: 

Pluspunten

  • De PDF staat op de website van BVN, als je deze opslaat op je eigen computer ben je zelf de eigenaar, je gegevens hoef je niet in te vullen op de website.
  • De website wordt actief beheerd door de afdeling Communicatie van BVN.
  • BVN voldoet aan AVG 2018 via samenwerking met Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Minpunten

  • De PDF opent in eerste instantie in je internetbrowser en je kunt deze dan ook al meteen gaan invullen. Er wordt niet geadviseerd de PDF (eerst) op te slaan op je eigen computer zodat de persoonlijke gegevens die je invult op je eigen computer blijven.