E-boek Chemotherapie en ik

Een gratis interactief handboek met informatie over de praktische zaken rondom een chemotherapiebehandeling. Het is voor mensen die nog moeten starten met chemotherapie of al bezig zijn. Ook voor naasten kan het handig zijn om door te nemen. Zodat je beter voorbereid in gesprek gaat met je zorgverleners.

Iedereen reageert anders op een behandeling met chemotherapie. Het e-boek kan je helpen bij het vinden van de antwoorden die op jou van toepassing zijn en behandelt allerlei zaken die rondom een behandeling met chemotherapie een rol kunnen spelen. Zoals feiten over de therapie en mogelijke bijwerkingen en tips hoe je ermee om kunt gaan. Maar ook vragen voor de dokter en ruimte voor het verzamelen van antwoorden. Er worden ook veelvoorkomende gevoelens besproken die je kunt ervaren tijdens de behandeling. Inclusief voedingswijzers afgestemd op verschillende bijwerkingen.

Het e-boek is ontwikkeld door www.kankerenik.nl; een samenwerking van lotgenoten en ervaringsdeskundigen van over de hele wereld. Er zijn geen medisch specialisten betrokken bij de ontwikkeling.

Voor wie: 

Dit e-boek is voor mensen die chemo (gaan) krijgen en eventueel hun naasten

Waarvoor te gebruiken: 

Het e-boek heeft tot doel je te helpen bij je vragen over chemotherapie, de bijwerkingen en hoe hiermee om te gaan. Het stellen van vragen aan je behandelaars en praten over jouw specifieke situatie kan daardoor makkelijker worden. Het e-boek kan je helpen je op deze gesprekken voor te bereiden, waardoor je beter weet wat je te wachten staat als je nog moet starten met de behandeling. Hierdoor kan het ook helpen bij het bepalen of je de behandeling wel of niet wilt. Als je al begonnen bent met chemo kan het e-boek eraan bijdragen dat je meer grip ervaart.

Evaluatie:

Vorm: 

PDF-bestand

Kosteloos: 

Ja

Taal: 

Nederlands

Hieronder vind je per onderwerp de plus- en minpunten over het e-boek Chemotherapie en ik. Deze kun je in gedachten houden als je het e-boek gaat gebruiken of ze kunnen je helpen om te bepalen of dit e-boek iets voor je is.

Gebruiksvriendelijkheid: 

Pluspunten

  • Eenvoudig, gratis te downloaden als pdf.
  • Bevat verklarende woordenlijst.
  • Er wordt regelmatig gestimuleerd om wat je bezighoudt te bespreken met je arts en/of verpleegkundige.
  • Uitvoerige informatie en toch voldoende algemeen en dus voor iedereen van toepassing.
  • Begrijpelijk taalgebruik.
  • Inhoudsopgave met ‘hyperlinks’ zodat je snel naar het gewenste onderwerp kunt gaan. En duidelijke links terug naar de inhoudsopgave of naar de vraag/antwoord pagina.
  • (Losse) pagina’s zijn makkelijk te printen.
  • Lijst met voorbeeldvragen die je aan je zorgverleners kunt stellen en ruimt in het document om het antwoord te typen.

Minpunten

  • Niet geschikt voor laaggeletterden, er worden regelmatig moeilijke (medische) woorden gebruik.
  • Omvangrijk naslagwerk van 117 pagina’s.
  • Niet specifiek gericht op borstkanker. Ook de verwijzingen voor meer informatie zijn gericht op kanker algemeen.
  • Weinig gebruik van illustraties ter verduidelijking van informatie.
Betrouwbaarheid: 

Pluspunten

  • Het e-boek wordt beheerd door een vaste groep vrijwilligers van KankerEnIk.
  • Goed vindbare, heldere en volledige algemene voorwaarden en privacy beleid op de website waar het e-boek beschikbaar wordt gesteld en waar je je emailadres invult om het e-boek te kunnen downloaden.
  • Tot stand gekomen met hulp en documenten van het US National Cancer Institute (inhoud en onderwerpen zijn vertaald door KankerEnIk.nl en aangepast aan de Nederlandse patiënt).
  • Ervaringen (nationaal en internationaal) van lotgenoten vormen een belangrijke basis voor de inhoud.
  • Volgens de initiatiefneemster is er een jaarlijkse up-date van het e-boek waarbij nieuwe en aanvullende inzichten worden verwerkt en informatie over zorgverzekeringen wordt geactualiseerd.

Minpunten

  • Geen medisch specialisten betrokken en recente medische richtlijn geraadpleegd.
  • Geen wetenschappelijke grondslag voor de informatie.
  • Geen vermelding van de datum waarop de inhoud voor het laatst geactualiseerd is.
Privacy: 

Pluspunten

  • Goed vindbare, heldere en volledige algemene voorwaarden en privacy beleid op de website waar het e-boek beschikbaar wordt gesteld en waar je je emailadres invult om het e-boek te kunnen downloaden.
  • Je hoeft behalve je e-mailadres geen persoonlijke gegevens in te vullen om het e-boek te kunnen downloaden en gebruiken.

Minpunten

  • In de e-mail die je krijgt met de vraag om je e-mailadres te bevestigen, wordt niets gemeld over privacy, over wat er met je email-adres gebeurt.
  • Het is niet duidelijk of de website, waar het e-boek te vinden is, voldoet aan de nieuwe AVG.