Informatie voor mannen met borstkanker

Borstkanker staat bekend als een ‘vrouwenziekte’. Toch wordt elk jaar een kleine groep mannen met deze ziekte geconfronteerd. Borstkanker zorgt bij mannen – net als bij vrouwen - voor veranderingen op het gebied van seksualiteit en intimiteit. Soms leiden die veranderingen tot seksuele en relationele klachten. 

Deze klachten kunnen op verschillende momenten ontstaan: op het moment van de diagnose, tijdens de behandeling en na de behandeling. Dit kan direct na afloop zijn, maar ook jaren erna.

Op deze pagina vind je meer informatie over veranderingen op het gebied van seksualiteit en intimiteit bij en na borstkanker:

  • Wat zijn seksuele problemen?
  • Hoe ontstaan seksuele problemen?
  • Verstoring van de seksuele responscyclus
  • Seksuele problemen die kunnen ontstaan tijdens de behandelingen operatie (chirurgie), na bestraling (radiotherapie), chemotherapie, hormoontherapie em immunotherapie (doelgerichte therapie)
  • De rol van je partner bij het ontstaan van seksuele problemen
  • Hoe worden seksuele problemen behandeld? 

Wat zijn seksuele problemen?

Liefde, tederheid, je dichtbij een ander voelen, ontspanning, plezier, erotiek, lust. Seksualiteit is een veelomvattend begrip. Misschien staat voor jou lust voorop. Of vind je intimiteit juist belangrijk. Seksualiteit is voor iedereen anders en bestaat uit allerlei elementen. Dit kunnen onder andere zijn:

  • je seksuele identiteit: man-zijn (rol of gedrag)
  • je erotische behoeften
  • je kinderwens (voortplanting)
  • je optimale beleving van intimiteit en/of genegenheid (je partner speelt hierbij een belangrijke rol)

Wat er door borstkanker verandert op seksueel gebied, is voor iedereen anders. Voor de een zijn de veranderingen ingrijpender dan voor de ander.  En iedereen gaat ook weer anders met veranderingen om. Er is pas sprake van een seksueel probleem wanneer jij seks niet beleeft hoe jij het zou willen beleven en/of jij niet kan wat jij zou willen kunnen. De seksuele prestatie of beleving voldoet niet aan je verwachtingen. Je partner speelt hierbij een belangrijke rol: wat zijn de seksuele behoeften van je partner? Hoe reageert je partner op de veranderingen?

Veelvoorkomende veranderingen en klachten bij/na borstkanker zijn: 

  • aantasting van de vruchtbaarheid 
  • angst en onzekerheid 
  • erectiestoornissen
  • gewichtstoename
  • opvliegers
  • stemmingswisselingen
  • verandering van het lichaams-of zelfbeeld
  • verandering in de partnerrelatie

Hoe ontstaan seksuele problemen?

Hoe seksuele problemen kunnen ontstaan, wordt duidelijker aan de hand van de zogenaamde seksuele responscyclus. Deze cyclus beschrijft de vijf verschillende fasen die we doorlopen tijdens het vrijen: 

Fase 1: de fase van verlangen 

Fase 2: de fase van opwinding

Fase 3: de plateau-fase

Fase 4: de fase van het orgasme

Fase 5: de fase van herstel

Samen vrijen is voor velen van ons een belangrijk onderdeel van ons seksleven. Borstkanker en de bijbehorende behandelingen kunnen het vrijen lange tijd verstoren. In elke fase van de seksuele responscyclus kunnen hierdoor problemen ontstaan. Bijvoorbeeld in de plateau-fase. Dit is een soort tussenfase van toenemende opwinding. Een orgasme komt niet vanzelf en ontstaat niet enkel en alleen door de opwinding. Er is een zekere tijd en hoeveelheid prikkels nodig. Als de opwinding verder toeneemt en de spanning zich verder opbouwt, kun je in de volgende fase komen: het orgasme. Onder andere door vermoeidheid en een verminderde conditie kan het lastig zijn die volgende fase te bereiken.

Lees meer over de andere fasen van de seksuele responscyclus.

Veel veranderingen en klachten zijn een gevolg van de borstkankerbehandelingen. Borstkanker kan bij mannen op verschillende manieren worden behandeld. Middels:

operatie (chirurgie), bestraling (radiotherapie), chemotherapie, hormoontherapie en immunotherapie (doelgerichte therapie). De volgorde van de behandelingen kan verschillen. Mannen kunnen – net zoals vrouwen – eventueel kiezen voor een borstreconstructie.

Operatie (chirurgie)

Meestal wordt bij mannen de volledige borst verwijderd: de hele borstklier (met vet- en bindweefsel) en een deel van de huid met de tepel. Soms vindt ook een okselklierverwijdering plaats wanneer er uitzaaiingen zijn in de oksellymfklieren. 

Een operatie zorgt voor veranderingen aan de borst en borstgebied. Deze veranderingen kunnen je seksuele leven (negatief) beïnvloeden. Bijvoorbeeld doordat je te maken krijgt met: 

  • een ander, minder of pijnlijk gevoel van de huid, de borstwand en de tepel bij aanraking ervan een veranderd lichaamsbeeld
  • het minder of niet opgewonden raken door gevoelsveranderingen van de borst en/of tepel of door het gemis van een borst en/of tepel 
  • het minder hard worden van de tepel bij opwinding 
  • lymfoedeem, waardoor je tijdens het vrijen wordt gehinderd vanwege het niet vrij kunnen bewegen van de arm en schouder 
  • pijn aan het litteken 

Bestraling (radiotherapie)

Het doel van radiotherapie is het plaatselijk doden van de kankercellen terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk blijven gespaard. De straling beschadigt het DNA in de cel. Kankercellen kunnen over het algemeen minder goed van deze schade herstellen dan gezonde cellenBij borstkanker vindt bestraling meestal plaats na een operatie.  

Bestraling van de borst of de directe omgeving kan leiden tot vermoeidheid en huidirritaties. Je huid kan rood of donker kleuren op de plek waar je bent bestraald. Ook kun je last krijgen van een drukkende pijn op de borstwand of steken in de littekens. Lymfoedeem in de arm kan ontstaan door bestraling van de oksel, met name na een okselklierverwijdering (okselkliertoilet). Daarnaast verdwijnt het borsthaar op de borst die is bestraald. De verdwijning van borsthaar kan zowel tijdelijk als permanent zijn. 
Deze veranderingen kunnen je seksuele leven (negatief) beïnvloeden, bijvoorbeeld doordat je te maken krijgt met: 

  • een ander, minder of pijnlijk gevoel in de borst bij aanraking ervan
  • een ander gevoel van de huid bij aanraking; de huid voelt hard aan
  • een veranderd zelfbeeld
  • lymfoedeem, waardoor je tijdens het vrijen wordt gehinderd vanwege het niet vrij kunnen bewegen van de arm en schouder 

Chemotherapie

Chemotherapie is een behandeling met medicijnen (cytostatica) die de celdeling remmen of cellen doden. Chemotherapie doodt met name de snel delende cellen, zoals kankercellen. Maar ook gezonde cellen worden door chemotherapie beschadigd. Chemotherapie werkt door het hele lichaam.

Afhankelijk van het soort middel kan chemotherapie leiden tot haaruitval, zenuwbeschadiging en vermoeidheid. Daarnaast kan de kwaliteit van het zaad door chemotherapie verslechteren. Deze veranderingen kunnen je seksuele leven (negatief) beïnvloeden, bijvoorbeeld doordat je te maken krijgt met:

  • een aantasting van de vruchtbaarheid
  • een verminderd libido: minder zin in seks door vermoeidheid en kaalheid
  • erectiestoornissen die zorgen voor een verstoord lichaamsbeeld
  • orgasmeproblemen: het krijgen van vroegtijdig orgasme, te vroeg klaarkomen
  • vermoeidheid waardoor je minder plezier beleeft aan seks
  • zenuwbeschadiging waardoor je minder of niet opgewonden raakt (erectiestoornissen)

Vaak verdwijnen klachten binnen enkele weken na afloop van de chemotherapie. 

Hormoontherapie

Hormoontherapie heet officieel antihormonale therapie. Je krijgt namelijk geen hormonen toegediend, maar een behandeling die het hormoonpeil in je lichaam juist verlaagt, of die de werking van de eigen hormonen vermindert. Hormoontherapie beïnvloedt dus je hormoonhuishouding. Mannen met borstkanker worden vaak behandeld met het hormoonpreparaat tamoxifen. 

Als gevolg van hormoontherapie kun je te maken krijgen met verschillende veranderingen en klachten, onder andere:

  • erectieproblemen
  • gewichtstoename
  • gewrichtsklachten
  • minder zin in seks (libidoverlies) 
  • opvliegers
  • stemmingswisselingen

Omdat hormoontherapie vaak voor een langere periode wordt voorgeschreven, kunnen deze klachten langer aanhouden. 

Immunotherapie (doelgerichte therapie)

Ons afweersysteem, oftewel immuunsysteem, zorgt ervoor dat indringers zoals bacteriën en virussen onschadelijk worden gemaakt. Immunotherapiemaakt gebruik van het immuunsysteem. Bij de behandeling wordt het natuurlijke afweerweersysteem van het lichaam versterkt en gemanipuleerd om borstkanker te bestrijden. Immunotherapie kan verschillende bijwerkingen veroorzaken. Je kunt onder andere last krijgen van koorts, spierpijn en misselijkheid. Ook is het mogelijk dat er allergische reacties optreden zoals koude rillingen en kortademigheid. Deze bijwerkingen kunnen ervoor zorgen dat je minder zin hebt in seks. 

Minder zin om te vrijen

Zin in om te vrijen komt niet vanzelf. Het is het gevolg van seksuele prikkels. Hier kunt je gericht aandacht aan besteden. Wanneer iemand ziek is, kan dat proces moeizamer zijn. Er is dan meer aandacht nodig voor seksuele prikkels die in die situatie werken.

Voorbeelden van seksuele prikkels zijn:

  • erotische verhalen lezen
  • bewust terugdenken aan plezierig seksueel contact
  • fantaseren over seks
  • meer tijd besteden aan intiem lichamelijk contact zoals strelen
  • gebruik maken van erotisch beeldmateriaal
  • seksuele speeltjes proberen, zoals een vibrator
  • elkaar een erotische massage geven
  • samen naar een romantische of erotische film kijken

Erectieproblemen

Door hormonale therapie kan de productie van het mannelijke geslachtshormoon testosteron verminderen. Ook kun je je zorgen maken over erectieproblemen en bang zijn dat je geen erectie meer kunt krijgen of dat de erectie tijdens het vrijen verdwijnt.

Adviezen bij erectieproblemen:

  • Ga op zoek naar seksuele prikkels die bij je situatie passen.
  • Als je bang bent dat je geen seksuele gevoelens ervaart in de seksuele situatie, dan kun je eerst zelf experimenteren met masturberen.
  • Als de erectie wegzakt, kan een stuwbandje (cock ring) aan de basis van de penis helpen.
  • Als een erectie helemaal niet meer komt of te snel verdwijnt, kunnen bepaalde medicijnen misschien helpen. De medische term hiervoor is erectiebevorderende medicatie. Bespreek dit met je  huisarts. In sommige situaties mag je namelijk geen erectiebevorderende middelen gebruiken, bijvoorbeeld als je hartproblemen hebt. Bestel nooit erectiebevorderende medicatie via internet. Je weet niet wat je krijgt en dus ook niet of je iets krijgt wat je niet mag hebben.

De rol van je partner bij het ontstaan van seksuele problemen

De ziekte en de behandelingen die jij ondergaat, hebben ook impact op het leven van je partner. Ook je partner moet zich – net als jij - aanpassen aan alle veranderingen. Je partners seksleven verandert evengoed. Hoe je partner reageert op veranderingen heeft ook weer invloed op jou, op jullie relatie en op jullie seksleven. De reactie van je partner kan ondersteunend, maar ook ondermijnend zijn. Bijvoorbeeld als je partner negatief reageert op je nieuwe uiterlijk. 

Hoe ga je als stel om met veranderingen?

Het is altijd goed om te praten over de veranderingen, je gevoelens en verwachtingen. Ga het gesprek aan met jezelf en je partner. Als je veranderingen in de relatie met elkaar bespreekt, zorgt dat voor vertrouwen. Openheid en vertrouwen helpen om samen op zoek te gaan naar nieuwe mogelijkheden om de seksuele relatie weer vorm te geven. Veranderingen hoeven dan niet te leiden tot seksuele problemen. 

Tips

  • Betrek je partner zo vroeg en zoveel mogelijk bij je behandeling(en) en alle gesprekken. Zorg dat je partner aanwezig is bij het bespreken van hetbehandelplan. Je arts vertelt dan over bijwerkingen van behandelingen. Als het behandelplan bekend is, kun je vragen naar de veranderingen op seksueel gebied: welke invloed kunnen de behandelingen hebben op jouw én jullie seksleven? Dit kun je gelijk doen, maar ook op een later moment.
  • Ook je partner kan vragen stellen aan jouw arts en verpleegkundige. De digitale B-bewust checklist ‘Naasten’ is een handig hulpmiddel om te gebruiken bij het gesprek.
  • Probeer zo open en eerlijk mogelijk te praten over de veranderingen op seksueel gebied. Als je het lastig vindt om het onderwerp seksualiteit ter sprake te brengen, kun je de brochure ‘Kanker en Seksualiteit’ van het KWF samen lezen. Je kunt samen met je partner nagaan met welke veranderingen jullie te maken hebben. Of bekijk de interviews met (borst)kankerpatiënten over seksualiteit.
  • Probeer jezelf of de ander geen verwijten te maken. Dat lukt het beste als je vanuit jezelf praat. Zeg dus niet: ‘Je raakt mij nooit meer aan’, maar: ‘Ik mis het lichamelijke contact met jou. Ik voel me er eenzaam door. Hoe is dat voor jou?’
  • Vertel over je angsten en onzekerheden. Ben ik nog wel aantrekkelijk? Zal ik ooit weer van seks kunnen genieten?
  • Vertel aan elkaar op een liefdevolle en respectvolle manier wat je grenzen en wensen zijn. Jouw behoeften kunnen anders zijn dan die van je partner. Je partner heeft bijvoorbeeld zin om te vrijen, terwijl jij vooral behoefte hebt aan ‘een arm om je schouder’. Formuleer je behoeften als wensen. Je kunt hiervoor de oefening ‘Wensen positief formuleren’ gebruiken.
  • Probeer duidelijk uit te leggen wat je behoeften zijn. Wat versta jij bijvoorbeeld onder intimiteit? Als je het lastig vindt om je behoeften onder woorden te brengen, kun je samen deze wensen-oefening doen.
  • Blijf met elkaar in gesprek. Wat vandaag goed voelt in het lichamelijke contact, kan over een maand anders voelen.
  • Blijf elkaar aandacht geven. Flirt, geef complimenten, toon interesse, raak elkaar aan en verras de ander.
  • Maak leuke uitstapjes samen en kijk wat daarin wél mogelijk is.
  • Staar je niet blind op wat misschien niet meer kan. Wees praktisch en creatief en ga opzoek naar alternatieven die voor beiden acceptabel en prettig zijn. Bijvoorbeeld andere posities om gemeenschap te hebben, andere manieren om tot seksuele bevrediging te komen of om intimiteit te beleven. Samen in bad, elkaar masseren of uitgebreid knuffelen, zijn allemaal vormen van intimiteit.
  • Schakel hulp in als je merkt dat je er samen niet uitkomt. Dit kan op elk moment. Je kunt bijvoorbeeld terecht bij een (medisch) maatschappelijk werker, psycholoog of seksuoloog. Het kan fijn zijn om ervaringen te delen met een lotgenoot. In ‘Leven met seksuele problemen: wie kan mij helpen?’ vind je namen en adressen van verschillende hulpverleners.  

Meer informatie en tips:

Op de website kankerenseks vind tips, adviezen en informatie over kanker en seks. Deze website is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten organisatries en is tot stand gekomen met hulp door onder andere Borstkankerverniging Nederland.

Het artikel ‘Over seks gesproken’, september 2013 B8 

Als je relatie verandert door ziekte’ en ‘Wensen en grenzen’ van het kenniscentrum seksualiteit RutgersWPF

Hoe worden seksuele problemen behandeld? 

Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat je advies en steun van anderen nodig hebt. Je kunt hiervoor bij verschillende hulpverleners terecht. Vaak is het zo dat je zélf om hulp moet vragen en als eerste het onderwerp ter sprake moet brengen. Dat kan lastig zijn. Seks is immers een intiem onderwerp. Daar praat niet iedereen zomaar over. Ook artsen en verpleegkundigen vinden (borst)kanker en seksualiteit soms een lastig onderwerp. Hoe kun je het onderwerp ter sprake brengen?

Enkele gesprektips:

  • Bedenk van tevoren wat je wilt vragen of zeggen. Je kunt hiervoor de B-bewust checklist 'Borstkanker bij mannen' gebruiken.  
  • Als je het moeilijk vindt om over seks te praten, vertel dat dan aan je arts. Dat breekt de spanning.
  • Het is vaak makkelijker om te beginnen met meer algemene, feitelijke vragen. Bijvoorbeeld: ‘Hoe lang blijft het borstgebied pijnlijk?’ Later in het gesprek kun je meer persoonlijke vragen stellen.
  • Bedenk van tevoren welke woorden je wilt gebruiken om je probleem te beschrijven. Wees zo duidelijk mogelijk. Zeg niet: 'Het lukt niet meer.' Maar: 'Ik kan geen erectie meer krijgen.'
  • Als je een partner hebt, ga dan samen. Twee horen meer dan één en je kunt elkaar zo nodig aanvullen. Als je alleenstaand bent, kun je een goede vriend of vriendin meenemen.
  • Maak aantekeningen of vraag degene die met je mee is om dit te doen.
  • Je kunt het gesprek ook opnemen om het thuis nog eens na te luisteren. Laat voorafgaand aan het gesprek weten dat je dit graag wilt en vraag om toestemming.
  • Als je iets niet goed begrijpt, vraag dan om extra uitleg. Net zolang totdat je het wel begrijpt.
  • Vraag waar je terecht kunt voor meer informatie. Zijn er brochures die je mee naar huis kunt nemen? Of betrouwbare websites waarop je het een en ander nog eens rustig kunt nalezen?  
  • Bedenk of je wilt worden doorverwezen naar een gespecialiseerde zorgverlener. Bijvoorbeeld een seksuoloog. Vraag gerust naar de mogelijkheden.

Wie kan je het beste helpen?

De oorzaak van je seksuele problemen bepaalt onder andere welke hulp het meest geschikt is voor jou. Zijn je problemen vooral ontstaan door de psychische effecten van het hebben (gehad) van borstkanker, dan kan een psychologische aanpak nuttig zijn. Een serie begeleidende gesprekken met bijvoorbeeld een seksuoloog kan je helpen. Wanneer er sprake is van een lichamelijke oorzaak kunnen medisch-technische methoden een oplossing zijn voor je problemen. Bijvoorbeeld een behandeling door een oedeemfysiotherapeut als lymfoedeem een spelbreker is tijdens het vrijen. Overigens schuilt de oplossing vaak in een combinatie van erover praten en een medische aanpak.

Uit welke behandelingen kun je kiezen? 

Borstkanker zorgt voor veranderingen op het gebied van seksualiteit en intimiteit. Die veranderingen kunnen soms klachten veroorzaken of leiden 

tot seksuele problemen. Je kunt baat hebben bij een behandeling door een seksuoloog en/of uroloog. 

Begeleiding door seksuoloog of arts seksuoloog

Diverse seksuele problemen, onder andere minder of geen zin om te vrijen, erectie- of orgasmeproblemen. Bij een seksuoloog kun je terecht voor uiteenlopende seksuele problemen. Bijvoorbeeld als je minder zin hebt in seks vanwege een negatief zelfbeeld of als het vrijen (tijdelijk) niet lukt. Een seksuoloog kan achterhalen wat de precieze oorzaak is van een probleem. Hij kan oplossingen aandragen en je helpen deze toe te passen. Bijvoorbeeld je informeren over andere manieren van vrijen. Ook kan hij je psychische ondersteuning bieden. Je kunt alleen een behandelingstraject volgen bij een seksuoloog, maar ook samen met je partner. Vraag je behandelend arts of huisarts om een verwijzing naar een seksuoloog. 

Goed om te weten 

Seksuologen kunnen zowel artsen als niet-artsen zijn. Seksuologen die arts zijn, worden arts seksuoloog genoemd en kunnen ook lichamelijk onderzoek doen en medicijnen voorschrijven. Seksuologen die geen arts zijn, kunnen dat niet. Zij zullen – als dat nodig is - doorverwijzen naar een medisch specialist om lichamelijk onderzoek te doen en een fysieke oorzaak van een probleem uit te sluiten.

Het beroep van seksuoloog is niet beschermd. Dat betekent dat iedereen zich 'seksuoloog' mag noemen ongeacht of hij een passende opleiding heeft gevolgd. Seksuoloog NVVS is daarentegen wel een beschermende titel. Dit zijn seksuologen die staan geregistreerd bij de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS). Deze seksuologen zijn opgeleid en getraind om zowel over psychische, relationele als medische zaken te praten. Op de website van de NVVS kun je zoeken naar een geregistreerde seksuoloog bij jou in de buurt.  

Bij de NVVS kun je ook terecht voor informatie over poliklinieken en (vrijgevestigde) zorgverleners die zich bezighouden met seksuele problemen.  

Goed om te weten: gebruik een condoom tijdens en na de behandeling

Je kunt het beste een condoom gebruiken bij het vrijen tijdens en enige tijd na de behandeling. Het is niet duidelijk of (en hoe lang) sperma sporen van bijvoorbeeld chemotherapie kan bevatten. Vraag daarom aan je behandelend arts of en hoe lang na de behandeling je bij het vrijen een condoom moet gebruiken.  

Meer weten

www.kankerenseks.nl

B-bewust checklist ‘Borstkanker bij mannen

Brochure ‘Erectiestoornis’ van de NVVS.

Expertgroep Mannen Borstkankervereniging Nederland (BVN)

Kanker.nl: dossier ‘Borstkanker mannen’ 

Magazine Kracht KWF: ‘Ik douchte met het licht uit, zodat ik mezelf niet hoefde te zien’.

Suzanne Reitsma: fotoserie mannen met borstkanker, ‘Lees hij voor zij

In de bronnenlijst van dit dossier vind je (nog) meer informatie over (borst)kanker en seksualiteit.