Hoe herken je lymfoedeem?

Meestal krijg je lymfoedeemklachten direct of kort na de kankerbehandeling. Het is echter mogelijk dat je pas veel later - (tientallen) jaren na de behandeling - last krijgt.

Beginnend lymfoedeem kun je herkennen aan de volgende symptomen:

  • een gevoel van zwaarte of spanning in een arm
  • tintelingen
  • een strak of moe gevoel
  • sieraden en horloges die niet meer passen: een ring die begint te knellen, een horloge waarvan je het bandje telkens moet verstellen (groter maken).

Soms kun je in dit vroege stadium al last hebben van een zwelling, maar dat hoeft niet.

Andere kenmerken van (beginnend) lymfoedeem zijn:

  • Een zwaar, strak en/of beurs gevoel in borst, flank en/of arm, hand of vingers.
  • Een dikkere of meer gespannen huid van de borst, flank of arm of dikke hand en vingers.
  • Pijn, zenuwpijn [link artikel zenuwpijn] en tintelen of harde plek.
  • Steken, een branderig gevoel rond het schouderblad.
  • Vochtophoping in de oksel, schouder, borst, flank en rond het litteken.

En in een later stadium:

  • Veranderingen in de huid. Op de lange termijn ontstaan er huidafwijkingen in de vorm van verdikkingen en smetplekken in huidplooien. Later kunnen wratachtige plekken of zweertjes met lekkend lymfevocht ontstaan.

Wat kun je doen als je een van deze lymfoedeemklachten herkent?

Krijg je klachten? Herken je een van de eerder genoemde kenmerken? Neem zo snel mogelijk contact op met je behandelend arts (huisarts, chirurg, radiotherapeut of internist) en laat je verwijzen naar een deskundige op dit gebied. Hierbij kun je denken aan oedeemfysiotherapeut of huidtherapeut. Je kunt ook direct naar een therapeut gaan. Houd er wel rekening mee dat je later alsnog een verwijzing nodig hebt om de kosten te kunnen indienen bij je zorgverzekeraar. 

Via de website van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten binnen de Lymfologie (NVFL) kun je een oedeemfysiotherapeut bij jou in de buurt vinden. Op de website van De Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) vind je namen en adressen van huidtherapeuten.

Het is belangrijk dat je snel met de behandeling begint. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op een goed resultaat. Om een behandelplan te kunnen opstellen, moet duidelijk zijn wat de oorzaak is van het lymfoedeem. Jouw verhaal, het lichamelijk onderzoek en de meting van de zwelling, helpen bij het achterhalen van de oorzaak. 

Beantwoord onderstaande vragen voordat je een arts bezoekt.
•       Wat zijn je klachten? Beschrijf je klachten zo concreet (precies) mogelijk.

•       Veranderen je klachten in de loop van de dag?

•       Ontstaan je klachten plotseling of geleidelijk?

•       Is er misschien een verband tussen de klachten en inspanning of een bepaalde belasting? 

•       Hoe belemmerend zijn je klachten?
•       Heb je ook andere klachten?

•       Heb je een verwonding of infectie (gehad)?

•       Wat zijn je bezigheden op een dag?

•       Gebruik je medicijnen en zo ja, welke?

•       Ben je eerder behandeld voor lymfoedeem en wat was het effect daarvan?

•       Komt lymfoedeem in je familie voor?

Of maak je eigen persoonlijke, digitale checklist aan op www.b-bewust.nl (een website van BVN) en bereid zo je gesprekken met artsen voor. Je selecteert de vragen die op dat moment voor jou van belang zijn. Dit doe je per thema en onderwerp. In het thema ‘Mogelijke effecten van borstkanker’ komt het onderwerp lymfoedeem aan bod.

Op Kanker.nl kun je meer lezen over hoe artsen de diagnose lymfoedeem stellen.