Inbreng patiëntperspectief

Borstkankervereniging Nederland (BVN) wil een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek. We vinden het belangrijk dat patiënten inzicht krijgen in actuele studies. Zodat zij kennis kunnen nemen van waar deze studies over gaan, waar deze plaatsvinden en wat de uitkomsten zijn.

Onderzoekers kunnen een beroep doen op BVN via de Patiënten adviesgroep (PAG). De PAG bestaat uit een groep (ex)patiënten die opgeleid zijn om wetenschappelijke onderzoeken van advies te voorzien. We denken graag vanuit patiëntenperspectief mee in de ontwikkeling, uitvoering en implementatie van onderzoek. Om een goede bijdrage aan het onderzoek te leveren moet aan een aantal voorwaarden worden voldaan:

  • De partijen die betrokken zijn bij het onderzoek erkennen het belang van patiënten inbreng op alle niveaus en in alle stadia van het onderzoek.
  • We worden  bij voorkeur in een zo vroeg mogelijk stadium betrokken bij het onderzoek.
  • PAG-leden kunnen onafhankelijk hun inbreng leveren. Het patiëntenperspectief is hierbij leidend.
  • Het onderzoek draagt bij aan een verbetering van de kwaliteit van de borstkankerzorg, de kwaliteit van leven,  het verminderen van (late) gevolgen, het vergroten van de zelfredzaamheid of de overleving van de patiënt.
  • Als we van mening zijn dat onderzoek met soortgelijke doelstellingen al eerder is gedaan zullen we onderzoekers naar elkaar verwijzen.
  • We maken afspraken over de terugkoppeling van het gegeven advies zodat we kunnen volgen wat er met het advies gedaan is.
  • We vragen een financiële vergoeding voor haar bijdrage aan het onderzoek.
  • We vragen drie weken de tijd om het onderzoek van advies te kunnen voorzien.
  • De naam van BVN en PAG mogen alleen vermeld worden op een onderzoeksaanvraag na schriftelijke toestemming.
  • We maken afspraken over wijze van contact met de onderzoekers.

Bent u onderzoeker en wilt u een aanvraag doen voor patiëntenadvies? Vult u dan dit formulier in.