BVN en wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek draagt bij aan verbetering van de borstkankerzorg. Medische onderzoeken hebben verschillende doelen. Soms worden  middelen, technieken of methodes getest, het kan ook zijn dat er een nieuwe behandeling wordt getest. Denk aan nieuwe medicijnen, nieuwe operatietechnieken of een andere bestralingsmethode.

BVN vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijk. We leveren een bijdrage door advies te geven vanuit patiëntenperspectief. We willen bevorderen dat het patiëntenperspectief wordt meegenomen in onderzoeken en trials en dat de onderzoeken ook bij de patiënt bekend zijn en dat ook de resultaten inzichtelijk zijn voor de patiënt.

Samenwerking met BOOG, HEBON, NABON, Pink Ribbon en KWF kankerbestrijding

BVN en BOOG hebben samen de patientenadviesgroep (PAG) opgezet waarin 12 getrainde ervaringsdeskundigen patientenadvies geven op onderzoeksvoorstellen. BVN/Oncogen werkt met HEBON (Hereditair Borst en Ovariumkanker werkgroep Nederland) samen en geeft patientenadvies. Verder denkt BVN met BOOG na over het vergroten van de deelname van patiënten aan klinische trials en het toegankelijk maken van onderzoeksresultaten voor de doelgroep. Via de website van BVN kunnen patiënten informatie vinden over actuele ontwikkelingen en de mogelijkheden om mee te doen aan wetenschappelijke onderzoek.

Beïnvloeding onderzoeksagenda

BVN heeft ook een eigen onderzoeksagenda opgesteld.

Wat vinden patiënten belangrijke onderwerpen als het gaat om nieuwe wetenschappelijke onderzoeken? Om dit te onderzoeken heeft BVN een B-force vraag gesteld welke onderwerpen de komende jaren aandacht verdienen. De resultaten staan beschreven in de onderzoeksagenda (zie plaatje hieronder) en hierover gaan we in gesprek met diverse fondsen zoals KWF, ZONmw en Pink Ribbon. We willen hiermee bereiken dat de organisaties deze wensenlijst meenemen in de toekenning van subsidieaanvragen. In breder verband wordt bekeken hoe BVN kan bijdragen aan het versnellen van het onderzoeksproces zodat meer vooruitgang geboekt kan worden: kortere doorlooptijd van klinische studies en sneller beschikbaar komen van de resultaten. BVN heeft een speciale rubriek in het blad B om de resultaten van klinische onderzoeken te delen met haar achterban.

Patiënt advocates

Door BVN getrainde ervaringsdeskundige patient advocates geven patiëntenadvies bij de opzet en implementatie van klinische onderzoeksvoorstellen. Dat doen zij vanuit de patiëntenadviesgroep (de PAG) van BOOG en BVN. De patient advocates bespreken en behandelen in de werkgroep wetenschappelijk onderzoek verzoeken voor patiëntenadvies van niet-klinische studies. 

Onderzoekers hebben patiëntbetrokkenheid nodig om in aanmerking te komen voor subsidie. Daarnaast wil BVN meer invloed krijgen op wetenschappelijk onderzoek in borstkankerland om te bevorderen dat er meer nuttige en patiëntvriendelijke onderzoeken komen. Om zoiets serieus aan te pakken is een werkgroep wetenschappelijk onderzoek opgezet, die visie en beleid ontwikkelt en coördineert. Daarnaast voorziet de werkgroep wetenschappelijk onderzoek de binnenkomende onderzoeken van advies.

Verzoek indienen

Onderzoekers kunnen een beroep doen op BVN. We denken graag vanuit patiëntenperspectief mee in de ontwikkeling, uitvoering en implementatie van onderzoek. Onderzoekers kunnen hun onderzoeksvoorstel bij BVN indienen onder bepaalde voorwaarden. Kijk hier voor meer informatie.

Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek

Soms kun je meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het gaat dat om het testen van bestaande of nieuwe middelen, technieken, methoden of behandelingen zoals medicijnen, operatietechnieken of bestralingsmethode. Overweeg je om deel te nemen aan één van de lopende onderzoeken?