Belangenbehartiging

Wij zijn een professionele patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en/of erfelijk belast is. We streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van borstkankerzorg, kwaliteit van leven en het versterken/behouden van eigen regie/zelfmanagement. Hier lees je meer over wat we doen aan belangenbehartiging op gebied van uitgezaaide borstkanker.

Gespreksgroepen uitgezaaide borstkanker

Mensen met uitgezaaide borstkanker kunnen steeds langer leven door steeds betere behandeling. Maar dit brengt uitdagingen met zich mee : hoe doe je dat? Langer leven in continue onzekerheid; hoelang zou de behandeling voor mij nog werken? Dit heeft invloed op kwaliteit van leven. Voor de omgeving is dit lastig te begrijpen: je gaat toch dood? Om hierover te kunnen praten met lotgenoten die weten wat je doormaakt, organiseert Borstkankervereniging Nederland gespreksgroepen.

Tien doelen voor wereldwijde verbetering in uitgezaaide borstkanker zorg

De expertgroep uitgezaaide borstkanker heeft de afgelopen maanden de ABC (advanced breast cancer) global charter/internationale verklaring* vertaald naar het Nederlands. Tijdens het ABC5 congres zal deze vertaling voor het eerst gepubliceerd worden. Hierin staan tien doelen voor de komende tien jaar om tot wereldwijde verbetering van uitgezaaide borstkankerzorg te komen.

Bekijk hier de internationale verklaring

De verklaring is mede ook gebaseerd op de tien uitdagingen waar mensen met uitgezaaide borstkanker voor staan, Europa Donna MBC

Het ABC5 congres is voor de expertgroep de start om met deze internationale verklaring aan de slag te gaan. Samen met mensen met uitgezaaide borstkanker kijken ze waar vanuit patiëntperspectief de eerste prioriteiten liggen voor in Nederland. Ook staan de eerste overleggen met belangrijke stakeholders gepland om samen met hen actiepunten te bepalen en te bespreken hoe we zorg kunnen verbeteren. Want de zorg verbeteren, dat kunnen we niet alleen.

*Mede onder initiatief van prof. Fatima Cardoso, die we hierover spraken op een congres in Praag. Prof. Cardoso heeft de 2019 Advanced Breast Cancer Award gewonnen en zal tijdens het ABC5 congres haar prijswinnende lezing houden.

NB: Voertaal van het ABC5 congres is Engels, vandaar dat de informatie via bovenstaande verwijzing in het Engels is.