B-optimaal: tien punten voor optimale borstkankerzorg

Vanuit patiëntenperspectief, aangescherpt door zorgprofessionals

B-optimaal beschrijft in 10 uitgangspunten waar optimale borstkankerzorg aan moet voldoen. Deze punten hebben we opgesteld samen met mensen met borstkanker en zorgprofessionals, werkzaam in verschillende disciplines. Op deze pagina lees je de beschrijving per punt. 

1. Er is tijd en aandacht om bewust keuzes te maken

Alle behandelopties worden op een rij gezet met alle voor- en nadelen en de mogelijke late gevolgen van die behandelingen. Op deze manier vindt optimale afstemming van het behandeladvies plaats op de persoonlijke situatie van patiënt.

Aan patiënten wordt verteld dat er een keuze is en dat er, ook medisch gezien, tijd is om goed na te denken en samen met de zorgprofessional te beslissen over de behandeling. Patiënten worden gemotiveerd de gesprekken met de zorgverlener goed voor te bereiden. Er wordt tijd gemaakt, om te weten wat voor hem/haar belangrijk is in het leven en om de mogelijke zorgen, wensen en (hulp)vragen ten aanzien van keuzes te bespreken.

2. Patiënten hebben toegang tot de beste zorg en expertise

Patiënten hebben recht op de beste zorg en behandeling volgens de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Daarom krijgen zij zorg en behandeling volgens de laatste richtlijn en toegang tot innovatieve behandelingen. Afwijken van de richtlijn kan daarbij ook een optie zijn.

Kennis en expertise over minder vaak voorkomende vormen van borstkanker* worden gebundeld en vergroot. Wanneer de patiënt gebaat is bij bepaalde expertise, wordt hij/zij doorverwezen naar het ziekenhuis of centrum waar die expertise in huis is. Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet.

*zoals jonge vrouwen met een kinderwens, zwangeren met borstkanker, triple negatieve borstkanker, patiënten met uitgezaaide borstkanker, co-morbiditeit, mannen, inflammatoire borstkanker, complexe borstreconstructie en vrouwen met een BRCA mutatie.

3. Patiënten krijgen snel de uitslag en (volledige) diagnosestelling

met de nieuwste beeldvormende en pathologische technieken

Triple-diagnostisch onderzoek is mogelijk op 1 dag en de voorlopige uitslag wordt nog dezelfde dag of de dag erna gecommuniceerd. Iedereen wil zo snel mogelijk weten of hij/zij borstkanker heeft. Langer wachten is psychisch erg belastend, ook bij een goedaardige uitslag.

Eventueel aanvullend onderzoek vindt zo snel als mogelijk is plaats, zodat patiënten snel weten waar ze aan toe zijn met betrekking tot tumor (-kenmerken) en behandelopties. De uitkomsten van het diagnostisch onderzoek worden besproken en de patiënt krijgt toegang tot het rapport. Indien van toepassing vindt genprofilering plaats om te kijken naar de kenmerken van de tumor (snel uitzaaiingen of niet). Aan de hand van de uitslag kan bepaald worden of chemotherapie juist wel of juist niet gegeven hoeft te worden.

4. Overbehandeling en onderbehandeling wordt zoveel mogelijk beperkt

Overbehandeling, maar ook onderbehandeling, wordt zoveel mogelijk voorkomen. Samen met de patiënt wordt afgewogen welke behandeling gewenst is.

Hierbij wordt rekening gehouden met de volgende aspecten: kans op overleving en terugkeer, effect op de kwaliteit van leven en wat is medisch noodzakelijk. Van groot belang is een goede uitleg in begrijpelijke taal over de voor- en nadelen. Niet-behandelen is ook een optie.

5. Toegang voor patiënten tot wetenschappelijk onderzoek

Informatie over (klinisch) wetenschappelijk onderzoek (trials) wordt gebundeld, is beter vindbaar en toegankelijk voor patiënten.

Wanneer de patiënt voldoet aan de voorwaarden om mee te doen aan een bepaalde trial, wordt deze optie altijd als keuze voorgelegd. Patiënten kunnen potentieel betere kansen krijgen of om andere redenen meedoen. Indien de trial niet in het eigen ziekenhuis wordt uitgevoerd, wordt de patiënt doorverwezen naar het ziekenhuis waar de trial wel plaatsvindt.

6. Het optimale zorgpad kenmerkt zich door een goede taakverdeling

Er is een duidelijke taakverdeling; de patiënt weet bij wie hij/zij terecht kan en krijgt tijdens het hele zorgproces begeleiding op maat.

De patiënt is regisseur van zijn/haar behandeling en is hierin samen met zijn/haar behandelend arts aan zet. De patiënt heeft een casemanager als vast aanspreekpunt, bij voorkeur de verpleegkundige. De huisarts en/of eerstelijnszorg wordt al tijdens de diagnostische fase geïnformeerd en zo nodig actief betrokken.

7. Specialisten zijn volledig toegewijd aan borstkankerzorg

Borstkankerzorg is gecompliceerd en vereist expertise en vaardigheid. Zorgprofessionals zijn daarom aantoonbaar toegewijd aan en gespecialiseerd in borstkankerzorg.

Dat betekent dat zij zich hoofdzakelijk bezig houden met de borstkankerzorg als primair aandachtsgebied zodat zij volledig op de hoogte zijn van de nieuwste inzichten. Dat geldt voor alle disciplines binnen het mammateam (MDO), zoals de verpleegkundigen, pathologen, radiologen, radiotherapeuten, medische oncologen en (plastische) chirurgen.

8. Erkenning van lange termijn gevolgen en recht op goede nazorg

Patiënten die gevolgen ervaren van borstkanker, krijgen voor die klachten erkenning en de juiste nazorg.

Deze lange termijn gevolgen van borstkanker hinderen soms tot lang na het herstel, in het dagelijks functioneren op het psychische, fysieke en/of sociale vlak. Deze gevolgen worden tijdig gesignaleerd en de patiënten krijgen de juiste nazorg, advies en begeleiding aangeboden. Deze nazorg wordt beschreven in een nazorgplan volgens de Richtlijn borstkanker en de Richtlijn herstel na kanker. Voorkomen van late gevolgen is onderdeel van het (na)zorgplan, net als een goede overdracht aan de eerstelijnszorg.

9. Inzicht in (ervaren) kwaliteit van zorg via patiëntervaringen en uitkomstindicatoren

Er komt meer inzicht in de kwaliteit van de borstkankerzorg door inzage in medische uitkomstindicatoren en de ervaring van patiënten met de zorgverlening (PREM) en behandelresultaten (PROM). Dit inzicht draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van borstkankerzorg.

Onder openbare medische uitkomstindicatoren wordt onder andere verstaan: overleving, her-operaties en complicaties. De ervaring van de patiënt wordt standaard in kaart gebracht en meegenomen in het beoordelen van de zorgverlening. Inzicht in hoe patiënten de zorgverlening ervaren (PREM) worden uitgebreid met inzicht in de ervaren behandelresultaten (PROM): Wat is de kwaliteit van leven, ook op de langere termijn? Wat vindt de patiënt van het cosmetisch resultaat? Hoe zit het met pijn en beweeglijkheid van de arm? Hoe gaat het op emotioneel gebied? PROM brengt dit in kaart en de uitkomsten worden teruggekoppeld in de spreekkamer.

10. Patiënten met uitgezaaide borstkanker krijgen specifieke zorg en behandeling

Door veel nieuwe behandelingen kunnen steeds meer patiënten met uitzaaiingen langer leven. Dat is goed nieuws. Maar daardoor moet er extra aandacht komen voor behandeling en begeleiding van deze groep mensen.

BVN gaat zich om deze reden meer op deze groep richten. Deze patiënten krijgen adequate en specifieke zorg en begeleiding door een vaste gespecialiseerde medisch oncoloog en verpleegkundige, in het ziekenhuis en thuis. Er komt  een overzicht van (palliatieve) behandeling voor zowel de arts als de patiënt die inzage geeft in de verschillende behandelingen in relatie tot levensverlenging en kwaliteit van leven.

Meer informatie over B-optimaal

In nieuwsbrieven hebben we alle tien de punten uitgebreid aan de orde laten komen Je kunt deze in het archief van BVN nieuwsbrieven teruglezen.

BijlageGrootte
PDF icon B optimaal poster 201722.69 KB