B-optimaal 2015

vanuit patiëntenperspectief, aangescherpt door zorgprofessionals

Deze 10 uitgangspunten zijn punten voor optimale zorg waar BVN voor staat op het gebied van kwaliteit van zorg en leven met borstkanker. Deze B-optimaal punten zijn opgesteld samen met patiënten uit onze achterban en aangescherpt met het perspectief van zorgprofessionals vanuit verschillende disciplines. Zo hebben we in 2015 in het bijzonder vertegenwoordigers met specifieke kennis over de psychosociale zorg gevraagd om mee te denken.

 

1. Ik beschik over waardevolle patiëntervaringen

Inzicht in ervaringen van anderen, het zorgaanbod per ziekenhuis en de resultaten van de geleverde zorg (zorguitkomsten) helpen mij de juiste keuze te maken voor een behandeltraject en ziekenhuis. Na mijn behandeling kan ik anderen helpen door mijn ervaringen te delen.

2. Ik vertrouw op de actuele medische inzichten

Het geeft mij vertrouwen te weten dat ik word behandeld in een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar werken ze met de nieuwste inzichten en volgens de medische richtlijnen, de zorgstandaard erfelijke borst -en eierstokkanker en de zorgstandaard oncologie. Bij de behandeling wordt rekening gehouden met eventuele andere aandoeningen (comorbiditeit).

3. Ik weet bij wie ik terecht kan

Ik vind het prettig en belangrijk dat ik bij één vast contactpersoon terecht kan met mijn vragen en zorgen. Doordat al mijn zorgverleners gebruikmaken van één centraal dossier, hoef ik niet steeds mijn verhaal opnieuw te vertellen.

4. Ik verwacht een snelle diagnose

Het is voor mij belangrijk dat ik, in korte tijd en volgens de laatste inzichten, een snelle diagnose krijg. Ik verwacht ook dat, indien mijn familie en ik dat wensen, een uitgebreid familieonderzoek (anamnese) om erfelijke aanleg te ontdekken, snel kan plaatsvinden.

5. Ik mag meebeslissen

Ik behoud regie over mijn behandeling doordat ik, nadat de diagnose is gesteld, voldoende tijd en informatie krijg om samen met mijn behandelend arts alle voor- en nadelen van alle behandelopties door te nemen. Dankzij deze gedeelde besluitvorming (shared- decision making) kan ik zelf een keuze maken die het beste bij mij past. Ik kan rekening houden met mijn eigen wensen en omstandigheden en verwacht dat mijn behandelend arts mij doorverwijst naar een ander ziekenhuis wanneer daar een behandeling wordt gegeven die beter aansluit bij mijn wensen en behoeften.

6. Ik beslis zelf wat er met mijn tumormateriaal gebeurt

Als ik toestemming geef, wordt mijn tumormateriaal voor langere tijd opgeslagen in een weefselbank.

7. Ik heb inzage in mijn dossier

Ik behoud regie over mijn behandeling, ook als de ziekte terugkomt (recidief) of bij uitgezaaide borstkanker, doordat ik inzage heb in het behandelplan. Dit plan is besproken in het overleg met alle betrokken behandelaars (MDO) en bevat het pathologieverslag en het verslag van het gen onderzoek. Ik krijg ook een voorstel voor een vervolgbehandeling met alle mogelijke behandelopties en de voor- en nadelen daarvan. Dit alles helpt mij zelf een goed afgewogen keuze te maken. Het is belangrijk dat ik daarbij word begeleid door een vast contactpersoon.

8. Ik weet welke klinische studies er zijn

Ik vind het belangrijk dat mijn behandelaar mij informatie geeft over klinische studies waaraan ik kan meedoen.

9. Ik krijg informatie over late gevolgen

Het is voor mij belangrijk dat ik goede en begrijpelijke informatie krijg over de mogelijke (late) gevolgen van mijn erfelijke belasting, ziekte en behandeling. Ik krijg deze informatie mondeling en schriftelijk, eventueel digitaal. Ik krijg ook goede zorg bij deze (late) gevolgen als de hoofdbehandeling is afgesloten.

10. Ik krijg zorg op maat

Het is voor mij heel waardevol dat ik lichamelijke, sociale en psychische zorg op maat krijg. Deze zorg is afgestemd op mijn leeftijd, geslacht en specifieke vragen/problemen. Ook mijn naasten worden hierbij betrokken en ondersteund.