Nieuw: Onco Appstore
In de Onco Appstore op kanker.nl staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. Deze is geïnspireerd op ons overzicht online ondersteuning. BVN is één van de initiatiefnemers van de Onco Appstore.
Smartphones en apps zijn niet meer weg te denken uit ons leven. Ook voor mensen met kanker komen steeds meer apps op de markt. Zoveel, dat je door de bomen het bos niet meer ziet. Daarom is er nu de Onco Appstore. Alle apps zijn (wetenschappelijk) onderzocht, gebaseerd op recente richtlijnen of ontwikkeld door betrouwbare organisaties. De meeste apps zijn kosteloos voor de patiënt. Patiënten en hun naasten kunnen de apps en tools zelf gebruiken, zonder verwijzing of begeleiding.
Rol van BVN
De initiatiefnemers Borstkankervereniging Nederland, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), KWF Kankerbestrijding en Stichting Kanker.nl willen met de appstore de vindbaarheid van deze tools en apps vergroten. De Onco Appstore is ontwikkeld in het kader van een project de Taskforce Cancer Survivorship Care. Doel van dit project is om de toegankelijkheid, transparantie, kwaliteit en bekostiging van online zelfmanagement tools te bevorderen. Het project wordt getrokken vanuit de werkgroep Psychosociale en fysieke effecten van deze Taskforce, waarin het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) een belangrijke rol speelt. BVN neemt ook deel aan dit overleg.
De huidige Onco Appstore bouwt voort op ons overzicht met online ondersteuning. Hier vind je een overzicht van keuzehulpen, zelfhulpprogramma's, apps en andere online ondersteuning die je kunnen helpen. Door deze te gebruiken en erover in gesprek te gaan, maak je het mogelijk dat de (na)zorg zo goed mogelijk op jou kan worden afgestemd. Het maken van keuzes tussen behandelingen wordt hierdoor eenvoudiger.
Jolanda Waelen is als ervaringsdeskundige vanaf het begin vrijwillig betrokken geweest bij de ontwikkeling van ons Overzicht online ondersteuning. Samen met BVN-belangenbehartiger Maaike Schuurman vertelde ze over de ontwikkeling van ons overzicht tijdens een sessie over de Onco Appstore op het Congres Kanker & Leven dat 11 september plaatsvond. “Het vaststellen van randvoorwaarden waaraan we vonden dat goede online ondersteuning moet voldoen vanuit patiëntenperspectief koste veel tijd en discussie, maar we kwamen tot een solide basis van randvoorwaarden die we nog steeds hanteren.” Op de vraag of Jolanda, toen ze zelf borstkanker kreeg, gebruik maakte van online ondersteuning geeft ze aan: “Tijdens mijn behandeling tien jaar geleden heb ik geen online hulpmiddelen gebruikt, omdat het ziekenhuis, de artsen en ik niet wisten dat dit soort tools er waren. Ik denk ook dat er toen nog heel weinig was. Tijdens mijn nazorg traject kwam ik in aanraking met een online zelfhulpprogramma: internettherapie voor vermoeidheid bij kanker. Daar heb ik veel aan gehad en na mij nog veel meer vrouwen. Ik vind het belangrijk dat zulke online ondersteuning er is en dat inzichtelijk wordt gemaakt wat er allemaal is.”
De sessies van dit online congres zijn on demand terug te kijken tegen een kleine vergoeding via taskforcecancersurvivorshipcare.nl.
