‘Impact op dagelijks leven’ minstens zo belangrijk als ‘overleven’ bij besluit over borstkankerbehandeling

In een recente Doneer Je Ervaring-peiling onder 5.652 (ex-)kankerpatiënten, waarvan 946 borstkanker (gehad) hebben, is onderzocht wat zij belangrijk vinden bij het nemen van beslissingen rondom hun behandeling. De uitkomsten laten zien dat niet alleen overleving of levensverlenging belangrijk is. Ook de impact van behandelingen op het dagelijks leven is van groot belang.

De uitkomsten van de borstkankerdeelnemers zijn vergelijkbaar met de hele groep. Daarom is er geen apart rapport van de borstkankergroep gemaakt. Wel geven we in deze terugkoppeling aan wat ons opviel in de uitkomsten van de groep borstkankerpatiënten.  

Als mensen de diagnose borstkanker krijgen, staat hun wereld op zijn kop. Met een arts bespreken zij mogelijke behandelopties. Een respondent geeft aan: “De mogelijke lichamelijke en mentale gevolgen op korte en lange termijn zijn wel aan bod gekomen, maar ik vrees dat die voor niemand echt goed in te schatten zijn. Ik had nooit kunnen denken dat de effecten op lange termijn zo heftig zouden zijn, maar of ik anders had besloten als ik vooruit had kunnen kijken? Ik weet het niet...”   

Dus niet alleen overleven is belangrijk
Van alle respondenten die mee hebben gedaan geeft 39% aan een kankerbehandeling niet te willen als ze daardoor niet meer kunnen doen wat ze waardevol vinden. Bovendien geeft 68% (een ruime meerderheid) aan het belangrijk te vinden om de mogelijke gevolgen van een behandeling in het dagelijks leven mee te nemen in hun beslissing over een behandeling. 

Daarnaast vindt de helft van de respondenten het belangrijk om mee te nemen hoe groot de kans is dat door een behandeling de kanker wegblijft of niet erger wordt. 38% van alle respondenten wil iedere behandeling die mogelijk is om langer te blijven leven. Dat is lang niet iedereen.

Ook zegt ruim de helft van de respondenten dat het advies van de arts een rol speelt bij de beslissing over de behandeling.

Gevolgen voor het dagelijks leven zijn cruciaal 
Bijna driekwart (73%) van alle respondenten vindt een goed leven belangrijker dan een lang leven. 62% van alle respondenten wil een kankerbehandeling niet als ze daardoor nooit meer voor zichzelf kunnen zorgen.  

Van de borstkankerpatiënten zou, als ze erop terugkijken, 61% voor dezelfde behandelingen kiezen. Dit terwijl bij alle respondenten samen 76% aangaf voor dezelfde behandeling te gaan. Dat betekent dat een groter deel van de respondenten met borstkanker gedeeltelijk of niet meer voor dezelfde behandelingen zou kiezen, of het niet weet. Dit verschil kan veroorzaakt worden door de toegenomen behandelmogelijkheden bij borstkanker. Ook bestaat de behandeling van borstkanker vaker uit meerdere behandelingen. Daarnaast is er steeds meer bekend over de late gevolgen van borstkankerbehandelingen. Deze mogelijke oorzaken zouden we nader moeten onderzoeken. 

Ook lichamelijke en psychische klachten tijdens en/of jaren na een behandeling zijn een belangrijke overweging om mee te beslissen voor 60% van de respondenten met borstkanker. In de totale groep respondenten gaf ongeveer 50% dit aan.  

BVN deelt de conclusies van de federatie (NFK):       

A. Patiëntwaarde is een belangrijke graadmeter naast overlevingswaarde 

De resultaten van deze uitvraag laten zien dat het tijd is om anders te kijken naar de waarde en meerwaarde van nieuwe behandelingen. Waar nu nog vaak met name overleving als graadmeter wordt genomen, moet ruimte worden gemaakt voor wat patiënten belangrijk vinden. Dat begint al bij de ontwikkeling van medicijnen, en daarna bij de beoordeling voor toelating tot het verzekerde pakket. Ontwikkelaars, farmaceutische bedrijven, zorgverleners, het Zorginstituut en zorgverzekeraars moeten op voorhand deze aspecten meewegen; niet alleen de klinische waarde, maar in gelijke mate ook de patiëntwaarde. Het is tijd voor verandering, want om deze cijfers kunnen we niet heen. 

B. Patiënten goed informeren over mogelijke gevolgen 

Ook het advies van een arts wordt door 55% van alle respondenten meegenomen in hun beslissing over hun behandeling. Die resultaten onderstrepen de noodzaak voor zorgverleners om patiënten goed, zorgvuldig en uitgebreid te informeren over de mogelijke gevolgen van kankerbehandelingen en wat dit betekent voor hun dagelijks leven, zowel op korte als lange termijn. Dat begint bij de vraag: wat is voor jou belangrijk? 

BVN is van mening dat Samen Beslissen, waarbij de zorgprofessional en patiënt in gesprek gaan en besluiten over de behandeling en de uitkomsten en gevolgen daarvan, daar zeker aan bijdraagt. Er ligt een belangrijke rol voor artsen en andere zorgverleners om alle mogelijke behandelopties en gevolgen te bespreken en patiënten hier actief bij te betrekken. Bij de behandeling van borstkanker zijn er 6 expliciete beslismomenten, gekoppeld aan een behandeloptie, door alle betrokken partijen benoemd en vastgesteld. Deze momenten helpen bij het gesprek en besluit over deze optie.  

Tenslotte 
Graag bedanken we iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld! Dankzij jullie hebben wij beter inzicht gekregen in de behoeften en ervaringen van mensen met (borst)kanker als het gaat om de meerwaarde van (borst)kankerbehandelingen. Dit helpt ons om met zorgverleners te kijken naar de (borst)kankerzorg voor de toekomst. 

Hier lees je het hele rapport. 

Gepubliceerd op 10 april 2025