Ellen 40 gezichten

Ellen

‘De Amazones hebben spectaculair goed gewerkt, maar de tijden zijn veranderd’

Op 1 april houdt de website de-amazones.nl op te bestaan. De Amazones werden in 2004 opgericht, voor jonge vrouwen met borstkanker. Het werd een platform met miljoenen hits per maand. Ellen Kooijmans (59) kwam er kort na de oprichting bij. “De Amazones waren een mooie mix van hoop dat we het met z’n allen zouden overleven, de kracht die daar achter zat, humor en de behoefte om heel goed informatie boven tafel te krijgen om alle mensen met borstkanker beter te kunnen informeren.”

“Toen ik op mijn 34ste voor de eerste keer borstkanker kreeg, bestonden de Amazones nog niet. Sterker nog, ik had nog niet eens een computer. Eerlijk gezegd had ik ook niet zo’n behoefte aan lotgenotencontact. Ik zag in het dorp wel eens een jonge vrouw fietsen waarvan ik wist dat ze twee keer borstkanker had gehad. Dat vond ik veel te confronterend. Na alle behandelingen pakte ik mijn leven zo snel mogelijk weer op. Mijn zoon was twee, het enige wat telde was dat ik hem wilde grootbrengen. Dat alles zo snel mogelijk weer normaal werd. Dat lukte. Ik ging aan het werk en zat na een jaar wel weer op mijn oude energielevel. Zo, dat hadden we gehad. Ik kon weer door. 

‘Ik zat regelmatig snikkend van de lach achter de computer.’

Twee jaar nadat ik op mijn 42-ste opnieuw borstkanker kreeg, kwam ik in contact met de Amazones. Nadat ik ruim twee jaar tamoxifen had gebruikt, zette mijn oncoloog we over op Arimidex. Daar werd ik heel depressief van, terwijl ik van nature vrij optimistisch ben. Volgens de oncoloog konden mijn klachten niet door de medicijnwissel komen. Ik ging googlen, kwam terecht bij de-amazones.nl en vroeg daar of andere vrouwen er last van hadden. De herkenning die ik kreeg, was heel fijn. Ik voelde me meteen thuis bij de Amazones. Het was een heel empowering club. We gaven elkaar informatie, zeiden dat je je niet zomaar moest laten wegsturen door je arts, het was een club van enorm stoere en ook leuke vrouwen. Wat al die jonge vrouwen bond, was de moeilijkheid dat je lijf opeens heel oud voelt, terwijl je dat niet bent. Iedereen om ons heen was bezig met opbouwen, terwijl wij alle zeilen moeten bijzetten om onszelf overeind te houden. Ons leven stond stil, terwijl iedereen om ons heen doorging. Ik was voornamelijk bezig om de mensen om me heen gerust te stellen; ‘Ik ga heus niet dood, ik word weer beter, we doen nu alles wat we kunnen doen.’ Het is heel raar als de dood opeens heel nadrukkelijk in je leven aanwezig is. Zeker op zo’n jonge leeftijd. 

Het ging bij de Amazones echt niet alleen over zware thema’s. We hadden het ook over hoe je het met je kinderen doet, opvoedingsadvies. Het ging over seks, over hormonen, over álles. We hadden een virtuele kroeg, waar elke avond mensen in hingen. Overdag trouwens ook, omdat we thuis waren vanwege de behandeling. Er werden allerlei flauwe grappen gemaakt. Ik zat regelmatig snikkend van de lach achter de computer. Het was een mooie mix van hoop dat we het met z’n allen zouden overleven, de kracht die daar achter zat, humor en de behoefte om heel goed informatie boven tafel te krijgen om alle mensen met borstkanker beter te kunnen informeren. 

‘Bij de Amazones werd je geholpen en gedragen.’

Diana, Fion en Natalie waren de drijvende krachten achter De Amazones. Zij hadden elkaar leren kennen op het forum van het tijdschrift Viva. Diana had daar de vraag gesteld: ‘Ik ben jong en heb borstkanker. Zijn er nog meer mensen?’ Daar werd zoveel op gereageerd, dat werd besloten om buiten het Viva-forum verder te gaan. Dat werden de Amazones. We hebben van alles gedaan om jonge vrouwen te bereiken; we gingen het land in om flyers uit te delen. We organiseerden een ‘beats for boobs’-feest, deden een theatertour, er gebeurden allerlei leuke dingen. Dat was heel belangrijk. Je bent bang dat je het niet zult redden, je omgeving is heel bang en onderling konden wij daar harde grappen over maken. Het was combinatie van dat het leven best vrolijk mag zijn met dat het soms ook heel pittig is. De energie die daar vanuit ging, was gewoon betoverend. Bij de Amazones werd je geholpen en gedragen. 

Ik kwam er een jaar na de oprichting bij, eind 2005. Als ik me ergens in stort, doe ik dat goed. Dus zat ik binnen de kortste keren met Diana te sparren over wat we allemaal konden doen. Zoals een nieuwsbrief voor artsen en patiënten, die ik samen met een team van lotgenoten en schrijvers ben gaan maken. We maakten bijvoorbeeld lijsten vol vragen die je aan je arts kon stellen. De voorloper van B-bewust van BVN. De respons op de nieuwsbrief was spectaculair. Ook artsen waren er blij mee, het was precies het gat dat ingevuld werd. Ik heb ook in het bestuur gezeten, het was gewoon leuk en heel inspirerend!

Op een gegeven moment begonnen dingen te veranderen. Het werd moeilijker om mensen te vinden die met diezelfde drive doorgingen. Er overleden regelmatig Amazones en wat langer na de diagnose pakten de goed herstelde vrouwen hun leven weer op. Het werd steeds moeilijker om van onder af nieuwe vrijwilligers te vinden voor het modereren en het bestuur. Daarnaast ontwikkelde de digitale wereld zich heel snel. Facebook en WhatsApp kwamen, waarin je in een besloten groep dingen kunt delen zonder dat familie en vrienden dat hoeven te weten. De informatiebehoefte waar de Amazones in de beginjaren op in sprongen, werd steeds meer door BVN ingevuld. 
In goed overleg kwam het uiteindelijk tot een formele samenwerking tussen BVN en de Amazones, waarbij de Amazones – de jonge vrouwen met borstkanker – onderdeel gingen uitmaken van BVN. Toch verdween ergens in die tijd langzaamaan de sprankelende kern van de Amazones. 

‘De Amazones hebben spectaculair goed gewerkt, maar de tijden zijn veranderd.’

Dat het nu gaat stoppen vind ik jammer, maar ik begrijp het wel. De Amazones hebben spectaculair goed gewerkt, maar de tijden zijn veranderd. De behoefte aan snelle communicatie kun je met het huidige Amazonesforum niet meer invullen. Dat zie je ook aan het aantal bezoekers dat blijft teruglopen. Als je het blijvend goed had willen laten functioneren, had je de site ingrijpend moeten veranderen, wat heel veel geld had gekost. Dat is er nu eenmaal niet. Ondertussen zie je dat andere online middelen heel goed werken bij lotgenotencontact. 

Het is dubbel. Ik zal de Amazones missen en daarnaast is het tijd voor andere dingen. Niets is voor de eeuwigheid. Zeker niet in de online wereld. Ik denk met weemoed terug aan hoe leuk het was, snap dat de digitale wereld veranderd is en ik maak me een beetje zorgen over jonge vrouwen die nu de diagnose krijgen. Ik hoop echt dat de BVN zich sterk voor hen blijft maken. Hun vragen beantwoordt en ze doorverwijst naar plekken waar ze terecht kunnen om online lotgenoten te ontmoeten.”

Ellen Kooijmans houdt een blog bij over haar leven als borstkankerpatiënt met uitzaaiingen. Bekijk hier de blog.

Steun ons!

We steunen en inspireren vrouwen (en mannen) zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig! Word lid of doe een eenmalige donatie!

Arielle
Verhaal

Ariëlle

'Reguliere medische zorg kon mijn late gevolgen niet verder verlichten'
Steun
Pagina

Steun ons

Draag je Borstkankervereniging Nederland een warm hart toe? En wil je ons steunen? Dat kan. We zijn met alle vormen van hulp enorm blij!