Corrine
Corrine Schot (41) werd in 2013 behandeld voor borstkanker. Telkens wees ze haar oncoloog op de vreemde tepel van haar linkerborst. Vier jaar later werd de diagnose ‘ziekte van Paget van de borst’ geconstateerd in diezelfde borst. Een vorm van borstkanker die zeldzaam is en vaak niet wordt ontdekt.
“In 2013 onderging ik een behandeling tegen een HER2-positieve, hormoongevoelige tumor. Keer op keer vertelde ik dat mijn linkerborst jeukte. Al voor de kanker was mijn tepel ingetrokken, maar door de behandelingen kwam er nu ook regelmatig pus en bloed uit. Doktoren dachten dat het een ontsteking was door de behandelingen en omdat mijn bloedwaarden vrij laag waren. Pas in 2017 sloeg mijn oncoloog alarm toen de tepel al helemaal was afgevlakt. Mammografieën toonden geen tumor, maar een biopt concludeerde de ziekte van Paget van de borst. Ik hoor bij de één procent van vrouwelijke borstkankerpatiënten die deze ziekte heeft. Ik werd doorverwezen voor een second opinion in het Erasmus MC, Daniël den Hoed. Daar zagen ze het gelijk toen ik mijn shirt uittrok. Een MRI liet gelijk een kleine tumor vanuit mijn tepel zien. Ik besloot dat ik verder behandeld wilde worden.
'Ik hoor bij de één procent van borstkankerpatiënten die deze ziekte heeft'
Mijn eerste emotie was woede. Bij elke controle bracht ik mijn tepel onder de aandacht, maar niemand nam het serieus. Mijn partner en onze dochters waren enorm geschrokken en erg verdrietig. Hoe kon ik na al die behandelingen nog steeds kanker hebben. Ik was enigszins gerustgesteld toen het bleek dat er geen uitzaaiingen waren. Maar een tweede behandeling met radiotherapie was niet mogelijk, mijn linkerborst moest worden afgezet. Ik wilde een dubbele amputatie, voor mij was levenskwaliteit en balans belangrijker dan wel of geen borsten. Maar het Erasmus MC wilde geen gezonde borsten weghalen. Op dit moment was ik vastberaden, ik wilde dat er naar me werd geluisterd. Na een psychologische test, een brief aan een chirurg én lang aandringen stemde het Erasmus MC er eindelijk mee in. Dat was zo fijn!
'Levenskwaliteit en balans zijn voor mij belangrijk'
Toen ik uit mijn narcose ontwaakte, voelde ik een zwarte schaduw van me afglijden. Vier jaar lang heb ik kanker met me meegezeuld. Mijn beide borsten waren geamputeerd, maar het was goed zo. Ik voelde dat de kanker weg was. Uiteindelijk klopte mijn gevoel, er werd in het weefsel van mijn ‘gezonde’ borst een voorstadium van kanker gevonden. Het traject heeft nog steeds invloed op mij. Mijn concentratie, geheugen, fijne motoriek en energieniveau zijn aangetast. Dat zorgt ervoor dat ik elke dag bezig ben om mijn energieniveau in balans te houden. Tijdens mijn revalidatie hielden mijn kinderen me op de been. Ik luister meer naar mezelf. Ik zorg beter en hou meer van mezelf. Ik kan dankbaar zijn en enorm genieten van het leven.
'Het traject heeft nog steeds invloed op mij'
Over de ziekte van Paget van de borst is niet veel bekend en de ziekte wordt vaak over het hoofd gezien. Het is goed dat hier meer informatie overkomt. Als ik een advies mag mee geven aan anderen is dat om alert te zijn op vreemde, lichamelijke verschijnselen en zélf de regie te nemen. Dat is ontzettend belangrijk.
Dit artikel is geschreven aan de hand van een interview met Corrine voor ons magazine blad B. De originele tekst is van Lilian Rippe. Lees hier het artikel (blz. 24.
Meer informatie over de ziekte van Paget en andere vormen van borstkanker lees op onze website.
Steun ons!
We steunen en inspireren mensen zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!
