Kwart kankerpatiënten heeft geen vast aanspreekpunt in ziekenhuis

Een paar weken geleden hebben we je uitgenodigd om jouw ervaringen met ondersteunende zorg en begeleiding in het ziekenhuis met ons te delen. We stelden deze vraag via Doneer je ervaring samen met NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties).

In totaal namen in mei ruim 4300 (ex-)kankerpatiënten deel aan dit landelijke onderzoek. Hieruit blijkt dat patiënten groot belang hechten aan een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, maar dat dit voor een aanzienlijk deel nog onvoldoende geregeld is. Een kwart van deze mensen, heeft zelfs helemaal geen vast aanspreekpunt. Ook ontvangt bijna een derde van de respondenten geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of gevolgen daarvan.

Het resultaat

De gemiddelde leeftijd is 61 jaar en iets meer dan de helft (58%) is vrouw. Borstkanker (26%), bloed- of lymfeklierkanker (25%) en prostaatkanker (14%) zijn de meest voorkomende diagnoses. De gemiddelde tijd sinds de laatste diagnose is 5 jaar en de laatste behandeling is gemiddeld 3 jaar geleden. Eenenveertig procent is behandeld in een topklinisch ziekenhuis, 31% in een academische of in kanker gespecialiseerd ziekenhuis en 27% in een algemeen ziekenhuis. 

Vast aanspreekpunt

Van de mensen die wél een vast aanspreekpunt hebben is dat bij een (kleine) meerderheid van 60% een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist, 30% heeft zijn of haar eigen arts als vast aanspreekpunt. Alhoewel de laatste de meeste patiënten wel informatie over de ziekte en behandeling geeft, worden emotionele steun of informatie over begeleidingsmogelijkheden minder gegeven en daardoor gemist. Ditzelfde geldt voor het laagdrempelig benaderbaar zijn voor alle vragen.

De verpleegkundige doet het als vast aanspreekpunt op deze punten beter, echter geeft meer dan de helft van de patiënten aan ook bij verpleegkundigen geen emotionele steun of informatie over begeleidingsmogelijkheden te krijgen. Ondersteuning na een slechtnieuwsgesprek, zorg voor naasten en de patiënt kennen als persoon heeft een minderheid van de patiënten ervaren bij zowel verpleegkundigen als artsen.

Informatie over ondersteuning en hulp

Mensen die kanker hebben (gehad) geven aan dat het heel belangrijk is (rapportcijfer 8,7) om informatie te krijgen over hulp of ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of de gevolgen daarvan. Echter, 30% heeft deze informatie niet ontvangen. Vooral in de periode na de behandeling is de informatiebehoefte groot en wordt daar maar bij minder dan de helft van de mensen in voorzien. NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties pleiten ervoor dat alle mensen met kanker toegang krijgen tot een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt. En wij roepen ziekenhuizen op ervoor te zorgen dat de invulling van deze rol optimaal is: proactief in begeleiding en informatievoorziening - ook in de periode na de behandeling en laagdrempelig benaderbaar.

Wat gebeurt er met deze uitkomsten?

Wij gaan landelijk aandacht vragen voor de uitkomsten van dit onderzoek, zodat mensen die kanker hebben (gehad) weten wat zij van ziekenhuizen mogen verwachten als het gaat om het vaste aanspreekpunt en informatievoorziening over ondersteuning.

Meer specifiek gaan wij ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid informeren over deze uitkomsten.  Zo kunnen zij deze ervaringen en behoeften, van patiënten zelf, gebruiken om de zorg nog verder te verbeteren.

Daarnaast zullen de uitkomsten van dit onderzoek door onze kankerpatiëntenorganisaties ingezet worden bij hun lobby voor kankerspecifieke expertzorg en transparantie van zorg.

NFK wil komen tot een masterplan om iedereen een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt te bieden én dat dit vast aanspreekpunt de volledige zorg biedt naar de laatste inzichten. Hiervoor zoeken wij de samenwerking op met de V&VN en V&VN Oncologie, de beroepsvereniging van de verpleegkundigen.