“Bij zeer dicht borstklierweefsel is kanker ontdekken ingewikkelder”

Als bij Ineke in 2018 borstkanker wordt geconstateerd, hoort ze dat haar borstklierweefsel zo dicht is dat het ontdekken van tumoren moeilijk is met een mammografie. Ze is daarin geen uitzondering en daarom strijdt ze voor aanpassing van het bevolkingsonderzoek: “Ik wil dat die dichtheid vermeld wordt bij de uitslag.”

In de deuropening van het fraaie appartement staat Ineke, een trotse vrouw, moeder en oma. Samen met haar man geniet ze van het leven op deze mooie plek met uitzicht op water. Vijf jaar geleden kreeg ze de diagnose borstkanker en verdiepte ze zich in de onderzoeken, screening en behandeling daarvan. In een gesprek met een radioloog van het bevolkingsonderzoek over haar borstfoto’s hoorde ze dat haar borstklierweefsel zo dicht is, dat tumoren hierin lastig te vinden zijn. Omdat dit bij maar liefst acht procent van alle vrouwen boven de vijftig jaar voorkomt, strijdt ze voor aanpassingen van het bevolkingsonderzoek. “De uitslag die vrouwen nu krijgen is ‘geen borstkanker aangetroffen’ of ‘niet te beoordelen’. Ik wil dat vrouwen geïnformeerd worden over de dichtheid van het borstklierweefsel, door dit te vermelden bij de uitslag.”

Andere onderzoeken

Goed om te weten: aan de buitenkant kun je niet zien of weten hoe dicht jouw borstweefsel is. Dicht borstweefsel geeft bovendien ook een hogere kans op het ontwikkelen van borstkanker. Met andere onderzoekstechnieken, zoals een echo of MRI, kunnen tumoren in dicht borstweefsel beter worden opgespoord.

Zelfonderzoek en screening

Ineke heeft al vanaf haar twintigste zelf haar borsten onderzocht: “Toen ik 22 was voelde ik diverse verdikkingen en werd doorgestuurd naar een ziekenhuis. De chirurg constateerde mastopathie (verzamelnaam voor goedaardige aandoeningen in de borst, red). Verschillende keren zijn er knobbeltjes verwijderd en ik bleef altijd onder controle in het ziekenhuis. Jaren later veranderden de landelijke richtlijnen en werd ik overgedragen aan het bevolkingsonderzoek. De behandelend chirurg vertelde me dat hij me met een gerust hart overdroeg en ik voelde me daar veilig.”

Echo, biopt en MRI

Van 2012 tot en met 2018 was de uitslag van het bevolkingsonderzoek telkens hetzelfde: geen borstkanker aangetroffen. Ineke: “Omdat ik nog steeds een verdikking in mijn rechterborst voelde, is er eind 2018 een echo gemaakt, gevolgd door een biopt en een MRI. Daaruit bleek dat het wel degelijk om borstkanker ging, er zat een lobulair carcinoom van 2 à 3 cm. Na verschillende gesprekken en een second opinion besloot ik te starten met medicatie en mijn borst niet te laten amputeren.” Helaas verdraagt Ineke de medicijnen na verloop van tijd niet goed meer, ze krijgt last van bijwerkingen zoals neuropathie en depressiviteit en krijgt ook ontstekingen in haar hele lichaam. “Op mijn verzoek heeft het ziekenhuis een onderzoek gedaan naar de groeisnelheid van de tumor. Toen deze in de categorie ‘laag’ bleek te vallen heb ik besloten, ook gezien mijn leeftijd, om te stoppen met de medicatie maar wel onder controle te blijven in het ziekenhuis. Daarna voelde ik me al vlug een stuk beter.”

Motie

En dat is fijn want Ineke heeft een missie waar ze voor vol energie voor wil strijden: ze wil dat de communicatie van de uitslag van het bevolkingsonderzoek wordt aangepast. Daarvoor schrijft ze onder andere leden van de Tweede Kamer aan en komt zo in contact met Léonie Sazias, destijds Nederlands parlementslid, beeldend kunstenares en tv-presentatrice. Voor zij op 3 oktober 2022 overleed aan de gevolgen van darmkanker, dienen ze samen een motie in. Daarin verzoeken ze de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om vrouwen die gescreend worden via het bevolkingsonderzoek te informeren over de dichtheid van hun borstweefsel door dit te vermelden bij de uitslag. “Deze motie werd unaniem gesteund door de Tweede Kamer. Maar helaas volgde daarna al snel een teleurstelling. Want de betrokken bewindslieden wilden een rapport over de MRI-capaciteit in Nederland, voor ze vrouwen met dicht borstklierweefsel vervolgonderzoek zouden aanbieden. Begin 2022 verscheen hierover een rapport dat aangeeft dat de capaciteit voldoende is.  Ondanks de enthousiaste reacties van diverse ziekenhuizen en organisaties, krijgen vrouwen nog steeds geen informatie over de dichtheid van hun borstklierweefsel. Ik was zo trots op de motie en wat we daarmee in gang hebben gezet. Maar nu overheerst mijn teleurstelling over de traagheid van het invoeren van verbeteringen.”

De strijd gaat door

Ineke laat het er desondanks niet bij zitten en gaat ook het gesprek aan met het RIVM, dat verantwoordelijk is voor het bevolkingsonderzoek. Ze spreekt en schrijft artsen, radiologen en juristen en weet inmiddels van alles over protocollen, procedures, onderzoek en over borstkanker. “Mijn strijd gaat door. Zeker nu ik weet dat mijn dochter van 46 ook zeer dicht borstklierweefsel heeft en er bij haar ook al cystes zijn onderzocht. Voor haar en voor alle andere vrouwen die worden opgeroepen voor het bevolkingsonderzoek zet ik me, met al mijn ervaring, in voor verbeteringen.”

Vraag naar de dichtheid van je borstklierweefsel

Borstkankervereniging Nederland onderschrijft het belang van het bevolkingsonderzoek borstkanker en vindt dat vrouwen die hieraan meedoen per direct moeten horen of ze dicht borstklierweefsel hebben. BVN roept dan ook alle vrouwen op tijdens het bevolkingsonderzoek te vragen naar de dichtheid van je borstweefsel. Laboranten zien dit ook als ze controleren of de foto gelukt is. BVN schreef hierover eerder een brief aan de minister.